Bioteknologivedtak: Vi fortjener bedre enn hastverk

18. mai hastebehandlet vi i Bioteknologirådet en uttalelse om fosterdiagnostikk og preimplementasjonsdiagnostikk (PGD). Begge er metoder som kan gi informasjon om alvorlige sykdommer hos et foster eller embryo. I dag skal endringene vedtas i Stortinget.

Rent politisk er det forståelig at partiene haster seg frem. Det har alltid vært sterke bremseklosser for økt liberalisering

Vi hastebehandlet fordi Arbeiderpartiet, SV og Frp har inngått et forlik om bioteknologiloven, og gjort lovarbeidet på egenhånd. Rent politisk er det forståelig at partiene haster seg frem. Det har alltid vært sterke bremseklosser for økt liberalisering av loven, og nå sitter bremseklossene i regjering. Særlig klokt og demokratisk er det derimot ikke. Det kommer jeg tilbake til.

For her går vi rett inn i debatten om det såkalte «sorteringssamfunnet». En debatt med sterke ord, merkelapper, mye følelser og potensielt store følger på samfunnsnivå.

Vi som lever med, eller er pårørende til noen, med en funksjonsnedsettelse fortjener en mer ryddig debatt. For det handler om oss.

Først: I Bioteknologirådets behandling stemte jeg for å fortsette å tilby PGD og beholde nemnden, for å tilby tidlig ultralyd, og for å oppheve forbudet mot NIPT (ikke-invasiv blodprøve for fosterdiagnostikk), og jeg stemte for at det offentlige skal finansiere NIPT for dem med medisinsk indikasjon.

Det krever et litt lengre format for å grunngi alt dette, men de som er interesserte kan lese rådets uttalelse.

Jeg vil likevel fortelle om bakgrunnen for hvorfor jeg landet der jeg gjorde.

Jeg har selv en alvorlig, arvelig sykdom og en bror med samme diagnose.

Jeg har selv en alvorlig, arvelig sykdom og en bror med samme diagnose. Vi kan ikke stikke under stol at det er, og har vært, en belastning for oss og vår familie. Selv om vi er oppvokste i en kraftkommune med nok ressurser til å oppfylle våre rettigheter, har ingenting skjedd uten hard kamp fra stae foreldre og saksbehandlere som ytte det lille ekstra. Vi er en solskinnshistorie, og vi lever gode liv, men det har ikke kommet av seg selv.

Jeg mener foreldre bør kunne få informasjon nok til å ta veloverveide valg om seg og sin familie. Om en selv vurderer at man ikke har kapasitet eller ressurser til det, så har jeg forståelse for hvorfor noen ikke ønsker å få barn med alvorlige diagnoser. Og om det valget først tas, er det bedre om informasjonen gis tidlig, slik at man unngår belastende senaborter.

Om en selv vurderer at man ikke har kapasitet eller ressurser til det, så har jeg forståelse for hvorfor noen ikke ønsker å få barn med alvorlige diagnoser

Ingen kommende foreldre tar et så vanskelig valg i et vakuum. De tar det i et samfunn hvor helsevesenet er underfinansiert, hvor funksjonshemmedes menneskerettigheter ikke er en del av norsk lov, hvor hver time med assistanse må kjempes for. De må velge i et land hvor funksjonshemmede barn segregeres i skolen, hvor funksjonshemmede plasseres i kommunale institusjoner, og hvor man opplever å måtte kjempe mot systemet igjen og igjen – selv om man har en solskinnshistorie som meg og min bror.

De som roper «sorteringssamfunn» i den politiske debatten kunne godt gjort mer for å bygge et samfunn hvor det å leve med en alvorlig funksjonsnedsettelse ikke er en kamp. Hvor flere makter å ta valget om å bære frem barn som trenger mer hjelp.

Et samfunn med plass til alle må bli mer enn fine ord i festtaler.

Vi har et stykke igjen før vi er der.

Jeg vil ikke være et mangfoldsalibi for at storsamfunnet skal føle det er tolerant nok.

Hvem skal påta seg ansvaret for å opprettholde mangfoldet når det politisk ikke legges til rette for det?

For hvem skal påta seg ansvaret for å opprettholde mangfoldet når det politisk ikke legges til rette for det?

De som benytter PGD, eller embryoscreening, har kjent risiko for å få barn med en alvorlig diagnose. For mange betyr det at de har barn eller nære familiemedlemmer med en alvorlig diagnose. Mange vet dermed hva et liv med disse sykdommene innebærer. De tar ikke valget med letthet.

De visste at de nok ikke hadde hatt kapasitet til å være gode foreldre til tre barn med alvorlige funksjonsnedsettelser

Jeg er selvfølgelig glad mamma og pappa valgte å få meg, selv om livet på ingen måte har vært enkelt. Jeg er like glad for at foreldrene mine har vært åpne om at lillebror ble testet i mors liv. De visste at de nok ikke hadde hatt kapasitet til å være gode foreldre til tre barn med alvorlige funksjonsnedsettelser, i tillegg til min friske storebror.

De måtte vite mer og dro til England.

De fikk informasjon, og slapp heldigvis å ta et vanskelig valg. Jeg har tillit til at blivende foreldre som får informasjon, tar valg som er riktige for dem i den realiteten de lever i.

Men det er ikke lett, dette. Det har sine følger. For det er grunn til å tro at færre med alvorlige arvelige diagnoser vil bli født.

Men det er ikke lett, dette. Det har sine følger. For det er grunn til å tro at færre med alvorlige arvelige diagnoser vil bli født. Det er vondt for mange. Og det hadde fortjent en debatt uten hastverk.

Når vi tyr til raske debatter blir frontene steilere, merkelappene skarpere og følelsene råere.

Når noen er redde for at det om noen år ikke vil finnes flere som dem, er denne bekymringen helt legitim

Vi som lever med alvorlige diagnoser har ulike meninger om dette som vi nå ikke får løftet. Når noen er redde for at det om noen år ikke vil finnes flere som dem, er denne bekymringen helt legitim. For har vi virkelig fått belyst signaleffekten dette har? Har vi klart å skape forståelse og broer for de ulike avveiningene?

Nei. Vi har ikke det.

18. mai diskuterte Bioteknologirådet store, alvorlige og prinsipielt viktige saker. Vi hadde fire timer på oss for å rekke en utvidet frist, og knappe tre døgn med sakspapirer i 17. mai-helgen. Det er ikke holdbart.

18. mai diskuterte Bioteknologirådet store, alvorlige og prinsipielt viktige saker. Vi hadde fire timer på oss.

Dette er saker som må modnes, forankres, der ulike hensyn må drøftes. Det ble det ikke tid til. Vi hadde fortjent bedre.