Faglig uenighet må synliggjøres!

Når professor Svein Eikeseth i en kronikk i Agenda Magasin imøtegår postdoktor Åsmund B. Gjerde kritikk av ham, kan det forstås som om atferdsterapi er eneste løsning. Dette er dessverre ikke ukjent når det argumenteres for atferdsterapeutiske programmer som dette.

Når han skriver at det mest alvorlige ikke er at Gjerdes metodevalg er uredelige, men at hans budskap kan ha ødeleggende konsekvenser for barn og familier, forvirrer han leseren med å argumentere med at «seriøse effektstudier legges til grunn».

Hvorfor påpekes det ikke i denne sammenheng at disse effektstudiene er omdiskuterte?

Videre kritiseres Gjerde for at han lar barna «være ute av stand til å snakke, mestre egen atferd, eller være konstant avhengig av andres hjelp for å kunne fungere i hverdagen». Hvis noen mener at et atferdsterapeutisk program som EIBI lærer autistiske barn å fungere godt i hverdagen, er det grunn til å stille spørsmål ved hvordan man operasjonaliserer begrepet «godt».

Ingen barn er like.

Samtidig kritiseres Gjerde for å lukke øynene for at mange trenger intens støtte og strukturert opplæring for å kunne uttrykke seg, regulere seg, og lære å leve. Ja, mange har behov for tett og strukturert oppfølging, men hvordan lærer man barn å leve?

Atferdsterapeutiske program er omstridte, og den faglige uenigheten dreier seg hovedsakelig om hvilket menneskesyn eller verdigrunnlag som legges til grunn. Faglig uenighet er viktig, og en åpen debatt om hvilket menneskesyn vi ønsker å legge til grunn i møte med mennesker med nevrodiagnoser og lærevariasjoner, ønskes velkommen.

Et humanistisk perspektiv har utgangspunkt i mestringsfremmende faktorer, og bygger på disse. Mange autister har særinteresser, og de kan oppleve stor grad av mestring og indre motivasjon dersom de får mulighet til dybdelæring. Noen vil ha utnytte av såkalt prosjektbasert læring (PL-basert læring), mens andre har behov for andre innfallsvinkler.

Også av denne årsak er det behov for en åpen samfunnsdebatt om veivalget videre.

Ingen barn er like, og derfor må man i samarbeid med de foresatte, finne fram til hvilke faktorer som fremmer trivsel, motivasjon og mestring hos nettopp dette unike barnet.

Det er som kjent mange veier til Rom. Uavhengig av dette er det slik at dersom man ikke er bevisst hvilken retning man vil bevege seg mot, kan man lett ende opp i en blindvei. Jeg opplever at det er nettopp dette Gjerde i sitt debattinnlegg prøver å formidle når han etterlyser et mer kritisk perspektiv.

Et kritisk perspektiv på forskningen det vises til, er også på sin plass. Reichow et al (2018) konkluderte etter en systematisk oversikt («Cochrane rapport») der de så på effect av EIBI  på autistiske barn med følgende; «.. the strength of the evidence in this review is limited because it mostly comes from small studies that are not of the optimum design. Due to the inclusion of non-randomized studies, there is a high risk of bias, and we rated the overall quality of evidence as `low´ or `very low’.

Grepperud og Aas (2019) konkluderer i sin rapport med følgende; Kostnadsanalyser– Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) og Habit Reversal Training (HRT) med at det gjenstår mye forskning før man kan trekke sikre konklusjoner, også om størrelsen på korttidseffektene av EIBI. Kombinasjon av svak vitenskapelig evidens når det gjelder effekter og fravær av evidens for eventuelle langtids-effekter, betyr at analyser som forsøker å beregne reduksjonene i livstidskostnader over en lengre periode, ikke blir mer enn regnetekniske øvelser.

I denne sammenheng er det viktig å lytte spesielt til de som selv har en nevrodiagnose.

Dette bør være til ettertanke når foresatte til autistiske barn i dag kan oppleve at det blir sendt bekymringsmeldinger til barnevernet, fordi de etterlyser en annen tilnærming enn atferdsterapi. Begrunnelsen som gis til barnevernet er at foreldrene motsetter seg behandling for sine barn, men sannheten er at disse foresatte bare ønsker en annen tilnærming.

Å true foresatte med barnevernet av denne årsak, er et uttrykk for maktmisbruk som ikke er akseptabelt i et demokratisk samfunn. Når slike hersketeknikker brukes, er ikke dette bare respektløst overfor de foresatte, men det bryter også med Barnekonvensjonen §29.

Også av denne årsak er det behov for en åpen samfunnsdebatt om veivalget videre. I denne sammenheng er det viktig å lytte spesielt til de som selv har en nevrodiagnose. Som kjent vil det alltid være slik at den som har skoen på, best vet hvor det trykker.