Hva er alternativet, Amundsen?

Marie-Lisbet Amundsen, som er professor i spesialpedagogikk, stiller i Agenda Magasin spørsmål ved mitt forsvar for atferdsanalytisk basert behandling av autistiske barn – særlig EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention).

Innlegget advarer mot det som beskrives som et snevert menneskesyn, maktmisbruk og udokumenterte påstander om effekt. Dessverre bidrar dette innlegget mer til å mistenkeliggjøre fagfeltet enn til den åpne, faglige og respektfulle debatten vi faktisk trenger, og som autister fortjener.

Kritikken av EIBI fremstår som ideologisk, og uten å tilby konkrete alternativ.

Det er feil å hevde at EIBI eller atferdsanalyse bygger på et uverdig eller reduksjonistisk menneskesyn. Tvert imot bygger anvendt atferdsanalyse på prinsipper som autonomi, personlig integritet, retten til effektiv hjelp, og internasjonale menneskerettigheter – herunder både Menneskerettighetskonvensjonen og Barnekonvensjonen.

Det er ikke et ideologisk program. Det er et praktisk rammeverk for systematisk og målrettet hjelp, utviklet nettopp for å fremme funksjonelle ferdigheter, selvstendighet og livskvalitet – hos mennesker som ofte møter store barrierer for å utvikle slike ferdigheter på egen hånd.

Når noen fremstiller det som at EIBI fratar barn deres personlighet eller krenker deres verdighet, bør vi spørre: Hva slags verdighet er det hvis vi lar barn vokse opp uten språk, uten verktøy for å mestre egen atferd, og med redusert mulighet til selvstendighet? Det er ikke verdighet å bli overlatt til seg selv – det er omsorgssvikt på samfunnsnivå.

Kritikken av EIBI fremstår som ideologisk, og uten å tilby konkrete alternativ. Hva er egentlig Amundsen’s forslag til løsning? Hvilke metoder eller faglig tilnærminger mener professoren i spesialpedagogikk at familier med barn som har store kommunikasjons- og utviklingsvansker bør benytte seg av? Hvilket dokumentasjonsgrunnlag støtter eventuelt disse metodene?

Et humanistisk perspektiv høres fint ut, men hva skal spesialpedagogen eller foreldrene konkret gjøre i virkelige konkrete situasjoner for å hjelpe barnet? Hva er hennes råd til foreldre som desperat ønsker at barnet deres skal utvikle språk, bli mer selvstendig og få muligheten til å leve et så selvstendig liv som mulig?

Det er lett å si at «ingen barn er like», og at «vi må finne den rette tilnærmingen for hvert barn» – det er alle enige i. Men dette blir fort et innholds-tomt utsagn dersom man samtidig fraråder en tilnærming som tross alt har dokumentert effekt for noen av de barna med størst behov uten å tilby et likeverdig alternativ.

Dette er ikke et begrep som brukes av meg, eller av andre som praktiserer EIBI.

Når det hevdes at EIBI bygger på svake eller omdiskuterte studier, vises det til Cochrane-oversikten (Reichow et al., 2018) og nyere metaanalyser, som for eksempel Rodgers (2021), hvor jeg faktisk er medforfatter. Ja, disse oversiktene peker på metodiske svakheter i forskningen, men de konkluderer også med at det finnes indikasjoner på positive effekter.

Å bruke dette som grunnlag for å avvise EIBI er derfor misvisende. Vi er enige i at det er behov for mer forskning, og vi jobber kontinuerlig med dette hver dag. Likevel betyr ikke det at vi skal slutte å tilby barn den beste hjelpen som er tilgjengelig i dag.

Videre påstås det at enkelte foreldre opplever press, eller til og med trusler om bekymringsmelding til barnevernet, dersom de takker nei til EIBI. Dersom slike hendelser faktisk forekommer, er det svært alvorlig og må tas på største alvor.

Slike saker bør i så fall meldes til relevante fagetiske utvalg i det fagforbundet vedkommende tilhører. Selv har jeg opplevd uetiske utspill fra fagfolk, men jeg har aldri brukt slike enkelthendelser som grunnlag for å delegitimere en hel fagretning. Hvilken etikk er det egentlig?

En annen karikatur Amundsen benytter, er bruken av begrepet «atferdsterapi». Dette er ikke et begrep som brukes av meg, eller av andre som praktiserer EIBI. Tvert imot assosieres «atferdsterapi» med gamle debatter fra 1970- og 80-tallet.

Dette handler ikke om faglig ideologi. Dette handler om ansvar for å hjelpe.

Det gir et misvisende inntrykk av hva dagens EIBI innebærer – både faglig og etisk. Ved å bruke slike begreper bidrar man til å forvirre offentligheten og til å skape unødig skepsis til en kunnskapsbasert tilnærming som hjelper mange barn og familier.

Jeg er enig med Amundsen i at det er behov for en åpen samfunnsdebatt om hvordan vi møter barn med autisme og andre nevrodiagnoser, og at det er viktig å lytte spesielt til dem som selv har en nevrodiagnose. Problemet er imidlertid at de barna som kan ha nytte av EIBI, ofte ikke har de kognitive eller språklige ferdighetene til å tale for seg selv.

Det er ikke alltid slik at den som har skoen på, kan formidle hvor det trykker. Derfor må vi lytte til foreldrenes stemme, og vi må høre på fagfolk som foreslår ulike evidensbaserte tiltak, tilpasset hvert enkelt barn, uavhengig av om de bygger på atferdsanalyse eller ikke.

Videre må vi gjøre etiske vurderinger av den praksisen vi benytter, men vi bør være forsiktige med å lytte til fagfolk som karikerer debatten og argumenterer ut fra ideologi.

Dette handler ikke om faglig ideologi. Dette handler om ansvar for å hjelpe. Og det ansvaret bør vi alle ta.

 

Referanser:

Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA. Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2018 May 9;5(5):CD009260. doi: 10.1002/14651858.CD009260.pub3. PMID: 29742275; PMCID: PMC6494600.

Rodgers, M., Simmonds, M., Marshall, D., Hodgson, R., Stewart, L. A., Rai, D., Wright, K., Ben-Itzchak, E., Eikeseth, S., Eldevik, S., Kovshoff, H., Magiati, I., Osborne, L. A., Reed, P., Vivanti, G., Zachor, D., & Couteur, A. L. (2021). Intensive behavioural interventions based on applied behaviour analysis for young children with autism: An international collaborative individual participant data meta-analysis. Autism, 25(4), 1137-1153. https://doi.org/10.1177/1362361320985680 (Original work published 2021)