Smertefull språkmangel

Se for deg at du er barn og har utrolig vondt i hodet, men at foreldrene dine ikke klarer å forstå det.

Legene gjør alle nødvendige undersøkelser for å finne ut hvor smerten sitter. At du har smerter er det ingen tvil om, det er helt tydelig. Tårene renner og lydene dine er enkle å tolke – du har det virkelig ikke bra. Legene konkluderer til slutt med at du mest sannsynlig har vondt i magen.

Se for deg at du har millioner av tanker inne i hodet ditt, uten at du får uttrykt dem

Se for deg at du har millioner av tanker inne i hodet ditt, uten at du får uttrykt dem. Det er ingenting som feiler hørselen din, eller forståelsen din. Du har så mye du vil si. Du ble løftet på en litt vond måte, du har plutselig blitt mørkeredd, noen satte på feil episode av yndlingsserien din. Du vil fortelle om hvor fantastisk gøy du har det når du husker, og hvor morsom lillebroren din er. Om du bare hadde hatt den samme muligheten som alle andre til å kunne gi beskjed, slik at de rundt deg forstod hva du mente.

Det å ikke gi et barn muligheten til et språk, er både hjerteskjærende og diskriminerende, og noe Norge ikke kan fortsette å tillate skjer.

I Dagsrevyen lørdag 5. desember fikk vi møte to barn som er helt avhengig av en annen måte å kommunisere på enn de fleste av oss. Det ene barnet var min sønn William, som fikk et helt nytt liv etter at han fikk en øyestyrt datamaskin som han bruker til å snakke. Det er mange barn som William, som har mye på hjertet, men som ikke har verbalspråk eller kan bruke tegnspråk.

I dag er disse barna helt avhengig av hvor de bor, hvilken NAV hjelpemiddlesentral de har å gjøre med, hvilke mennesker de møter i språkmiljøet og hvor mye godvilje som ligger til grunn. Mange barn får ikke prøvd ut de forskjellige hjelpemidlene og kommunikasjonsvariantene som finnes, før det har gått mange år ut over den alderen der barn med verbal tale begynner å snakke.

Noen barn får dessverre aldri prøvd det ut. De rekker å dø før de blir gitt muligheten til å kunne kommunisere med omverdenen.

Det å ikke gi et barn muligheten til et språk, er både hjerteskjærende og diskriminerende

Det kanskje mest sørgelige i dette, er at foreldre til barn med funksjonshemming og/eller sykdom må nedprioritere språk. Ikke fordi de ikke mener det er viktig, eller ønsker at barnet sitt skal kunne si «mamma» eller «pappa», men fordi det er så ufattelig mye annet som må prioriteres først.

Det kan være ernæring gjennom en «knapp» på magen – å spise er livsnødvendig.

Det kan være å sørge for at barnet puster, med eller uten pustestøtte – å puste er livsnødvendig.

Det kan være å medisinere epilepsianfall – det er livsnødvendig.

Å snakke er ikke livsnødvendig, men dersom man kan snakke er det helt nødvendig for å leve et godt liv. Å kunne uttrykke seg er en forutsetning for å få oppfylt helt grunnleggende menneskerettigheter. Det er en rett ethvert menneske – som kan – bør ha.

Alle barn bør ha rett til å få prate med dem de er glad i, til å få oppleve opplæring og mestring. Kunne krangle med lillebror for å så kunne be om unnskyldning etterpå og kunne fortelle pappa at du elsker han. Barn må få si farvel til mormor som skal dø – ja, alt det du og jeg tar for gitt.

Å kunne uttrykke seg er en forutsetning for å få oppfylt helt grunnleggende menneskerettigheter

De rundt 7500 barna i Norge som er avhengige av ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) må få en lovfestet rett til å få sitt språk anerkjent som nettopp et språk. Da er det nedslående at Kulturdepartementet avviser dette fordi de mener at det ikke er et fullverdig språk.

Hvorfor kan ikke språk gjennom symboler anses som et fullverdig språk, når det ikke finnes noe annet språk disse barna kan benytte seg av?

Alle disse barna, og de er mange, vi snakker om 300 fulle skoleklasser, risikerer nå også å ikke ha en lovfestet rett til å få kommunisere på skolene, etter at Kunnskapsdepartementet foreslår å fjerne ASK-paragrafen i opplæringsloven.

Skal det fortsette å være sånn at dette blir helt og holdent opp til oss foreldre? Blir vi stående helt alene, uten rettigheter å slå i bordet med når barna våre ikke får snakke?

Blir vi stående helt alene, uten rettigheter å slå i bordet med når barna våre ikke får snakke?

Må vi foreldre, etter å ha sørget for at barna våre får puste, får i seg nok næring, passer på at epilepsien ikke herjer eller har roet ned spasmer som sliter ut en liten kropp, i tillegg ta kampen for at barna våre skal få snakke?

Jeg håper at alle foreldrene har krefter nok til å ta denne kampen også. For noe som for alle andre er en selvfølge, en menneskerett. La oss håpe at vi orker en runde til. Eller regjeringen kan sørge for at alle barn som kan, får et språk. Det ville vært det enkleste.