Designerbarnets tidsalder

Det var dørgende stille i salen på The International Summit on Human Genome Editing i Singapore. Plutselig begynte blitzregnet på den ene siden av scenen, og en mann med koffert kom traskende selvsikkert over gulvet. Noen forsøkte å dra i gang en applaus, men salen nølte.

For de fleste var dette deres første møte med He Jiankui, men han kom til å gå av scenen som en verdenskjent mann. For noen som et geni, for andre Dr. Frankenstein.

På scenen bekreftet Jiankui nyheten som allerede var blitt lekket til Associated Press, nemlig at han har genredigert to embryoer som senere ble båret frem til tvillingene Lulu og Nana. Det er første gang at genredigerte mennesker er blitt født og nyheten overrasket en hel forskerverden.

I Morgenbladet oppsummerer lege Lasse Pihlstrøm hvor dramatisk denne nyheten er: «Etter fire milliarder år med evolusjon tar Homo sapiens genetikken i egne hender og begynner å manipulere sitt eget DNA.»

Jiankuis mål var dermed ikke å kurere en sykdom i embryoet, men å hindre eventuell framtidig smitte.

I flere YouTube-videoer forklarer Jiankui hvordan det hadde foregått: Graviditeten ble til med IVF-behandling, såkalt prøverørsbehandling. IVF brukes på par som sliter med å bli gravide, ved at kvinnen stimuleres med hormoner, slik at hun produserer flere egg. Eggene hentes så ut, før de befruktes i et laboratorium. Til slutt føres egget som er befruktet og har delt seg (et embryo) tilbake til livmoren.

I steg to av prosessen, da eggene hadde blitt hentet ut, redigerte Dr. Jiankui arvematerialet i embryoet. I genmaterialet til den ene tvillingen «stengte han døren» som hiv-viruset bruker til å komme inn i kroppen. Dermed har den ene tvillingen tilsynelatende blitt immun mot hiv. Tvillingenes far har viruset, men dette overføres ikke i genmaterialet. Jiankuis mål var dermed ikke å kurere en sykdom i embryoet, men å hindre eventuell framtidig smitte.

Skjønte Lulu og Nanas foreldre egentlig hva de hadde blitt med på?

Uetisk fremgangsmåte

På konferansen i Singapore begynte den kinesiske forskeren sin presentasjon med å unnskylde at nyheten hadde lekket til media før forsøket hans hadde blitt vurdert av andre forskere. Dermed har ikke forskerkolleger oversikt over fremgangsmåten og dermed blir det vanskeligere å forstå konsekvensene av Jiankuis arbeid.

Reaksjonene lot likevel ikke vente på seg. Jiankuis universitet og sykehuset som gjennomførte behandlingen, visste ikke hva de var med på. Kinesiske myndigheter er i harnisk, og har tilsynelatende nå satt forskeren i husarrest. Hverken Jiankui eller noen andre vet om de to tvillingene kan bli påvirket på andre måter av genendringene. Sist, men ikke minst: Skjønte Lulu og Nanas foreldre egentlig hva de sa ja til?

Dr. Jiankui hevder foreldrene var godt informert om behandlingen og de mulige konsekvensene. Han sier også at han har tatt alle forehåndsregler, og at han vil fortsette å følge opp tvillingene fremover.

He Jiankui sammenligner motstanden eksperimentet har fått med mottakelsen som prøverørsbehandling først fikk i 1978. Etter hvert vil reaksjonene stilne, mener han. På sikt vil gjennombruddet gjøre det mulig å utrydde dødelige, arvelige sykdommer, ifølge den kinesiske forskeren.

Skal vi, for eksempel, tukle med arvematerialet for å gjøre oss til «bedre mennesker»?

En ny æra for menneskeheten?

Nyheten fra Kina gjør at vi må fremskynde en etisk debatt mange trodde lå et godt stykke ut i fremtiden. Bør vi tukle med arvematerialet for å hindre framtidig sykdom? Hvor sikre må vi være på eventuelle bieffekter før vi åpner for slik praksis? Hvor går grensen for hvilke egenskaper vi skal kunne endre ? Kan vi, for eksempel, tukle med arvematerialet for å gjøre oss til «bedre mennesker»?

Uansett hvor langt unna designerbabyene vi egentlig er, vil debatten tvinge seg frem etter He Jiankuis genmanipulasjon.

Bioteknologirådet, som ledes av Kristin Halvorsen, er kritisk til måten forsøket i Kina er blitt gjennomført på. Som gjest på NRK Dagsrevyen påpekte Halvorsen at det er en betydelig forskjell mellom å endre gener før noen er født, og det å behandle sykdom på en levende pasient. Hun var sterkt kritisk til måten forsøket har blitt gjennomført.

Halvorsen utelukket likevel ikke at vi i framtiden vil se på bruken av slik teknologi med mindre skepsis, som et verktøy for å forhindre arvelige sykdommer.

Sigmund Berg, en masterstudent i molekylærbiologi, hevder at de mulige fordelene ved genredigering allerede utveier risikoen: «Det er dette som er fremtidens medisin. Ved å ta disse verktøyene i bruk har vi mulighet til å utrydde genetiske sykdommer som vi ellers ikke kan behandle.»

Selv om Berg også er kritisk til måten He Juankais fremgangsmåte, mener han at slike nyheter vekker en unødvendig debatt om såkalte designerbabyer og supermennesker. Vi er langt unna slike muligheter, og bør ikke la dette overskygge fordelene med genredigering, mener han.

Sterri påstår at vi har en moralsk forpliktelse til å la teknologien hjelpe oss på veien mot bedre liv.

Supermenneskene

Uansett hvor langt unna designerbabyene vi egentlig er, vil debatten tvinge seg frem etter He Jiankuis genmanipulasjon. Legen Lasse Pihlstrøm påpeker at vi er langt unna en verden der vi kan designe våre egne barn fra bunnen av. Det er ennå mye risiko knyttet til så radikale endringsprosesser, og vi har ikke utviklet metodene. Men vi er ikke langt unna å for eksempel kunne velge blant et sett med embryoer i prøverørsbehandling med visse karakteristikker, som øye- og hårfarge.

Filmen The Island (2005) tegner en framtid der rike mennesker kan kjøpe seg kloner som blir lurt til å tro at verden utenfor fengselet er forurenset. I virkeligheten er klonene kun organbeholdere for eier, som får overført alt fra hjerter til kneskåler hvis noe skulle gå galt. Klonen bøter med livet.

I den enda mer dystopiske Netflix-serien Altered Carbon møter vi et fremtidssamfunn som har digitalisert menneskesjelen. Hvis noen dør, bytter man enkelt og greit kropp. Naturligvis er det de rike som har råd til de beste kroppene, og slik kan de leve evig. Slike fantasiverdener lages som regel dystopiske, men forteller jo bare samme fortelling som i dagens samfunn: de velstående kjøper seg til bedre løsninger. Kanskje må vi ikke være så redde for teknologien.

Samfunnsdebattant Axel Braanen Sterri mener for eksempel at vi ikke nødvendigvis bør være redde for å ta steg i retning perfeksjonismen. Tvert i mot mener Sterri vi har en moralsk forpliktelse til å la teknologien hjelpe oss på veien mot bedre liv.

Likevel er det mange som blir skremt av hvor raskt vi er på vei inn i det som for noen få år siden var et usannsynlig fremtidsscenario, og frykter at vi kan begå uopprettelige feil underveis i jakten på forbedringer.

Debattene som vi trodde lå et stykke nedover på veien er altså nå her.

Hitler med grisemaske

Den amerikanske biokjemikeren Jennifer Doudna er en av forskerne som bidro til å utvikle genmanipuleringsteknikken som nå har blitt anvendt på nye måter av Dr. Jiankui i Kina. I en bok beskrev Doudna en drøm der Hitler, iført en grisemaske, ønsker å lære mer om hennes «fantastiske oppfinnelse.»

Det er en påminnelse om at selv om den kinesiske forskerens intensjoner er gode, kan ny teknologi misbrukes av folk med helt andre ambisjoner enn å kurere sykdom. I dette tilfellet var det en forsker som brøt etiske retningslinjer fordi han ville hindre sykdom, men motivet vil ikke alltid være så rent, ei heller resultatet så vellykket. Det behøver heller ikke å være den neste Hitler som misbruker vår tillit. Det er ikke vanskelig å se for seg at noen vil ønske å tjene penger på å tilby velstående personer en mulighet til å justere genene til sine barn, slik at de blir vakrere og smartere.

Det er nettopp hvor fort endringene kommer som skremmer biokjemikeren Jennifer Doudna. Hun frykter at teknologien er i ferd med å løpe fra alle etiske avveininger. Selv om det var bred enighet i forskerverden om å vente med å redigere genene til embryoer som skulle bli født, brøt altså Jiankui denne forståelsen uten at noen visste det.

Med dette forsøket har han tvunget verden inn i en fremtid vi ikke har rukket å ta stilling til. Å protestere mot He Jiankuis genmodifisering hjelper tilsynelatende lite. Å skjelle ut universitetet for å ha latt dette skje på deres vakt er nytteløst. Å internasjonalisere lovverket mot slike forsøk kan hjelpe, men det er kanskje for sent. Før forskeren gikk av scenen i Singapore, avslørte han nemlig enda en nyhet: Minst én kvinne til var gravid med et genredigert barn.