Slik bør vi håndtere utfordringene med «designer-babyer»

BOSTON: «Designer-babyer» som er genetisk manipulert for å oppnå ønskelige helsemessige, fysiske og intellektuelle egenskaper, er nå innen rekkevidde ved hjelp av eksisterende teknologi.

Dette er en utvikling som reiser omfattende samfunnsmessige og etiske spørsmål, ikke ulikt de problemstillingene som er knyttet til utviklingen av kunstig intelligens.

En forskjell er imidlertid at institusjonene som kreves for å etablere en etisk ramme for genredigering – ved å behandle teknologien som et folkehelsetiltak som bør være tilgjengelig for alle – kan være lettere å forestille seg enn tilsvarende institusjoner for kunstig intelligens.

Det store gjennombruddet innen genredigering kom for flere år siden. Utsiktene for denne teknologien endret seg fundamentalt allerede på 2000-tallet, og spesielt tidlig på 2010-tallet, med utviklingen av CRISPR-Cas9-teknologien, som muliggjør genetisk manipulering med høy presisjon.

Dette potensialet reiser åpenbare etiske spørsmål.

Teknologien benytter et guide-RNA til å lokalisere en bestemt sekvens i genomet til en levende organisme, der Cas9-enzymet foretar et kutt som gjør det mulig å deaktivere eller redigere et gen.

Anvendelsesområdene er mange. Teknologien kan brukes til å slå av et sykdomsfremkallende gen, modifisere frø og landbruksprodukter eller utvikle skreddersydde legemidler og vaksiner. Den har potensial til å bekjempe arvelige genetiske sykdommer som sigdcelleanemi, så vel som sykdomsfremkallende somatiske mutasjoner som oppstår senere i livet, slik som de som er involvert i kreft.

Teknologien åpner også for muligheten til å legge til eller fjerne gener på embryostadiet (enten in vivo eller in vitro) og det er her spørsmålet om «designer-babyer» kommer inn. Genmanipulering av mennesker kan være rent somatisk (og dermed påvirke individer i løpet av deres levetid), eller den kan ta form av kimlinjeredigering, der genomet endres på måter som vil bli videreført til avkommet.

Kunstig intelligens er i seg selv et teknologisk supplement til genredigering, fordi den kan gå gjennom enorme mengder data for å finne genkombinasjoner som kan påvirke ikke bare sykdomsrisiko, men også utseende, fysisk styrke og kognitive evner. Men dette potensialet reiser åpenbare etiske spørsmål.

Grensen mellom slike inngrep og genredigering er ikke skarp og entydig.

Som i Aldous Huxleys Vidunderlige nye verden kan «designer-babyer» føre oss nærmere et genetisk lagdelt samfunn, der bare de velstående har ressursene til å forbedre sin egen og sine etterkommeres kognitive og fysiske yteevne samt levetid. I et slikt scenario kan de som har penger i dag, bli enda rikere og enda mer genetisk overlegne for hver generasjon.

Dette er ikke et rent hypotetisk scenario. Tjenester for embryoutvelgelse basert på polygenetisk screening selges allerede kommersielt til IVF-pasienter, og fremskritt innen kunstig intelligens har gjort dette enda mer fristende for de som har råd til det. Dersom dagens utvikling fortsetter, kan vi ende opp med en gruppe milliardærer og billionærer som er fast bestemt på å befeste sine økonomiske privilegier med biologiske privilegier.

Enda verre er det at dette kan skje samtidig som mange andre står i fare for å miste jobben – og bli fortrengt fra arbeidsmarkedet – som følge av kunstig intelligens.

For å forhindre en slik fremtid vil mange instinktivt ønske å forby kimlinjeredigering og «designer-babyer» fullstendig. Men dette er kanskje ikke den riktige løsningen. Vi «designer» tross alt allerede kroppene våre og barna våre ved hjelp av vaksiner og kirurgiske inngrep.

Vordende foreldre i den industrialiserte verden – og i økende grad også i fremvoksende økonomier – tester for en rekke sykdommer, som for eksempel Downs syndrom, og kan velge å avbryte svangerskapet. Grensen mellom slike inngrep og genredigering er ikke skarp og entydig.

For det første må vi sikre at uforutsette konsekvenser begrenses både i antall og omfang.

Ville det å redigere gener for å bygge opp naturlig immunitet mot kopper være så forskjellig fra å gi barn en vaksine?

Problemet handler ikke først og fremst om å «gripe inn i naturen», men snarere om to andre forhold. For det første er konsekvensene av kimlinjeredigering fortsatt dårlig forstått. Levende organismer blir stadig angrepet av patogener (sykdomsfremkallende organismer og virus) og enkelte genetiske endringer – særlig de som overføres fra foreldre til avkom – kan skape uforutsette sårbarheter.

For eksempel skapte den kinesiske forskeren He Jiankui de første «designer-babyene» ved å redigere CCR5-genet for å gi motstandsdyktighet mot HIV. Men den samme genredigeringen ser ut til å øke mottakeligheten for andre infeksjoner, som for eksempel vestnilviruset og influensa.

Vi vet hva koppevaksiner gjør, både på grunn av deres enkelhet og fordi vi har mer enn to hundre års erfaring med dem. Men det samme kan ikke sies om den langt mer komplekse og inngripende genredigeringsprosessen.

For det andre er vaksiner et folkehelsetiltak, mens genredigering, i det minste i overskuelig fremtid, kun vil være tilgjengelig for de privilegerte, som vil videreføre sine fordeler på måter vi ennå ikke kan forestille oss.

Hvis vi ikke lykkes med dette, kan vi ende opp med å ha byttet bort fremtidige generasjoners arv for en skål med linser.

Disse to problemstillingene peker mot et klart sett med retningslinjer for hvordan vi bør forholde oss til kimlinjeredigering. For det første må vi sikre at uforutsette konsekvenser begrenses både i antall og omfang. Dette krever ikke bare forskning utført av enkeltforskere og laboratorier, men også offentlig infrastruktur som sikrer en grundig prosess for testing og godkjenning som er enda strengere enn den som det amerikanske mat- og legemiddeltilsynet (Food and Drug Administration) krever for legemidler og vaksiner.

For det andre må vi lovfeste og håndheve normen om at kimlinjeredigering utelukkende skal behandles som et folkehelsetiltak. Ingen tjenester for kimlinjeredigering skal kunne kjøpes på det private markedet, og enhver grundig testet og fullt ut forstått form for genredigering som viser seg å være fordelaktig, bør gjøres tilgjengelig for alle.

Å innføre slike retningslinjer er ikke en uoppnåelig drøm. Vi har allerede høyt respekterte institusjoner med relevant ekspertise, og normene innen det vitenskapelige miljøet er i samsvar med disse institusjonene. Det amerikanske vitenskapsakademiet (NASEM) og det amerikanske mat- og legemiddeltilsynet (FDA) har allerede publisert rapporter og retningslinjer for forskning og praksis på dette området som har fått stor utbredelse.

Videre inntok det internasjonale toppmøtet om genredigering i 2015 (International Summit on Human Gene Editing) – et møte som ble avholdt etter initiativ fra de amerikanske, britiske og kinesiske vitenskapsakademiene – et tydelig standpunkt mot kimlinjeredigering, særlig endring av kjønnsceller og embryoer som ville gi arvelige fordeler til en liten og privilegert gruppe.

Vi har et presserende behov for å skape en etisk konsensus om kunstig intelligens.

Senere toppmøter i Hongkong (2018), der He-saken ble offentlig kjent, og i London (2023) bekreftet og videreutviklet dette standpunktet.

Det faktum at slike organer eksisterer og har inntatt et proaktivt standpunkt, bidrar til å forklare hvorfor jeg anser utfordringene knyttet til «designer-babyer» som noe mer håndterbare enn de som er knyttet til kunstig intelligens. Det tragiske med kunstig intelligens er at vi står på terskelen til tilsvarende omveltende utviklingstrekk, men uten tilsvarende organer.

Nylig etablerte institutter for AI-sikkerhet og EU-organer mangler myndighet til å påvirke bransjen, og mange enkeltforskere og laboratorier er fortsatt ikke fullt ut klar over de samfunnsmessige konsekvensene de kan komme til å utløse.

Vi har et presserende behov for å skape en etisk konsensus om kunstig intelligens, ikke minst fordi dette kan hjelpe oss med å håndtere de ulike, symbiotiske utfordringene som genteknologien medfører. Hvis vi ikke lykkes med dette, kan vi ende opp med å ha byttet bort fremtidige generasjoners arv for en skål med linser.

Oversatt av Marius Gustavson

Copyright: Project Syndicate, 2026.
www.project-syndicate.org