Samfunnet vil aldri ha like stor plass til begge døtrene mine

Aurora er en du stirrer på, som ikke stirrer tilbake. Hun er både usynlig og ekstra synlig på samme tid. Usynlig fordi det er så få av henne ute i verden; hun tar ikke mer plass enn samfunnet er villig til å gi henne. Hun er ikke representert, for hun kan ikke representere seg selv. Du ser henne ikke i filmer og på TV, og hvis du en sjelden gang gjør det, er det fordi hun er funksjonshemmet, ikke fordi hun er et menneske. Og nettopp derfor er hun også så synlig. Fordi hun er så forskjellig fra normalen, fra alle oss andre. Hjelpemidlene krever plass, vi breier oss ute på fortauet, inne i butikkene krasjer vi inn i reoler som er plassert for tett på hverandre.

Kanskje er det fordi denne store gruppa gjennom historien har blitt sett på som mindreverdige, at vi fortsetter å behandle dem som det.

Barna ser at hun er annerledes, og spør. De voksne ser at hun er annerledes, og stirrer. Selv sitter hun oftest i vogna eller rullestolen i all sin annerledeshet og er sannsynligvis totalt uvitende om det.

Forhåpentlig vokser hun opp i en velferdsstat som tar vare på henne, som gir henne de tjenestene og ytelsene hun har behov for, og skaper et stabilt profesjonelt nettverk rundt henne. Sannsynligvis vil vi måtte kjempe mange og lange kamper for at hun skal få det som trengs for å leve et godt liv – et «verdig liv», som det kalles når en snakker om mennesker med hjelpe- og omsorgsbehov som Aurora har.

Vi er klar over at Auroras liv er forbundet med risiko. Statistisk sett er det en viss sannsynlighet for at hun vil dø av et epilepsianfall. Personer med alvorlige og sammensatte funksjonsnedsettelser, slik som Aurora, er mer utsatt for overgrep enn andre. Siden hun har cerebral parese, kommer hun sannsynligvis til å leve med smerter, og siden hun er utviklingshemmet, kommer hun til å få mindre smertestillende enn andre. Hun kan bli utsatt for hatefulle ytringer, og hun kommer til å møte fysiske hindringer som begrenser hennes muligheter til å bevege seg i det offentlige rom.

Å bli kjent med Aurora er også å møte mine egne fordommer. Før Aurora hadde jeg ingen kunnskap om livet til mennesker med alvorlige fysiske og kognitive funksjonsnedsettelser. Jeg hadde ikke noe språk for å snakke om dem. Jeg vokste opp i en tid hvor «mongo» og «hemma» var utbredte skjellsord, og vi fortalte vitser med utgangspunkt i disse ordene. Det ville aldri ha vært greit i dag. Håper jeg.

Jeg så dem, så hvor annerledes de var, syntes kanskje synd på dem som levde et så begrenset liv, prøvde å ikke stirre når de trillet forbi i rullestolen sin med en hjelper gående bak.

Jeg tør påstå at folk med funksjonsvariasjoner er den gruppa mennesker det er mest akseptert å diskriminere.

Å bli kjent med Aurora er også å møte mine egne fordommer.

Det dreier seg om holdninger, hvordan vi tenker og snakker om funksjonsvariasjoner. Som ikke-funksjonshemmet synes jeg det er det vanskelig å forestille seg et liv uten hørsel eller syn, eller å bruke rullestol. De aller, aller færreste av oss ikke-funksjonshemmede ønsker oss fysiske eller kognitive funksjonsnedsettelser. Kanskje er det tanken på selv å kunne miste én eller flere funksjoner vi er så avhengige av, som gjør at vi har det med å synes synd på mennesker med funksjonsvariasjoner. Og kanskje er det fordi denne store gruppa gjennom historien har blitt sett på som mindreverdige, at vi fortsetter å behandle dem som det.

En av tre personer med funksjonsvariasjon har opplevd hatytringer. Enda flere har opplevd krenkende ytringer og ubehagelige hendelser (omtrent fire av ti). De har fått høre at de er hjelpeløse, svake, en økonomisk belastning, at de er ubehagelige å se eller høre på, at de ikke burde ha levd. Dette er ikke bare fordommer folk går og bærer på for seg selv, men som de uttrykker direkte. Det er et omfattende demokratisk problem, for resultatet er blant annet at mennesker med funksjonsvariasjoner holder seg mer hjemme og velger å ikke uttale seg eller delta i den offentlige debatten. De unngår å møte venner og lar være å gå på skole eller jobb. Konsekvensen for samfunnet er at disse menneskene blir mindre synlige, noe som igjen kan opprettholde de negative holdningene mange har til dem.

Det er vondt å tenke på at datteren min skal vokse opp i en verden hvor det finnes mennesker som hater henne.

Diskriminering handler ikke bare om enkeltpersoners holdninger, men også om måten denne gruppa blir behandlet på av det offentlige.

I studien om hatytringer kom det fram at en tredel av de som har opplevd hatefulle ytringer, rapporterer om det til politiet. Likevel ble ingen av hendelsene registrert som hat mot mennesker med nedsatt funksjonsevne. Selv der de har blitt utsatt for grov vold, har ikke dette blitt vurdert som hatkriminalitet. Det oppdaget sosiolog Eivind Digranes, som skrev masteroppgave om temaet. Grunnen kan være at politi og rettsvesen rett og slett ikke er i stand til å forestille seg at hat og hatkriminalitet mot denne gruppa forekommer. «Vi har selv skapt et samfunn der mennesker med nedsatt funksjonsevne blir forskjellsbehandlet, ekskludert og stigmatisert. Hatkriminalitet mot funksjonshemmede er flere hundre års samfunnstendens dratt ut i sin ytterste konsekvens», sier Digranes.

Det er vondt å tenke på at datteren min skal vokse opp i en verden hvor det finnes mennesker som hater henne. Mennesker som mener at «sånne som henne» ikke burde leve. For meg som ikke er funksjonshemmet, er det faktisk vanskelig å tro at folk kan få seg til å mene og si at personer med funksjonsnedsettelser må dø. Og det er nettopp der mye av problemet ligger – vi ser det ikke før vi tror det. «Jeg tror ikke folk tror at funksjonshemmede opplever å bli utsatt for slikt», uttalte Sunniva Ørstavik, tidligere generalsekretær i Norges Handikapforbund, i forbindelse med at en mann med CP ble spyttet på og hetset på gata.

Hatet kan vi kanskje ikke gjøre noe med, men fordommene, uvitenheten og misforståelser kan vi renske opp i.

Men alt er ikke hat. Hatprat og hatkriminalitet er bevisste handlinger. Mange av krenkelsene mennesker med nedsatt funksjonsevne opplever, har opphav i kunnskapsmangel hos oss som ikke lever med funksjonsnedsettelser. Når rullestolbrukere blir klappet på hodet og snakket til som om de var barn, bunner det sannsynligvis i at mange mennesker innbiller seg at å sitte i rullestol også innebærer at man har en kognitiv funksjonsnedsettelse. Det er nok slitsomt for dem som blir utsatt for slikt – ikke engang toppidrettsutøver Birgit Skarstein slipper unna – men først og fremst er det svært avslørende for personer som behandler rullestolbrukere på den måten.

Hatet kan vi kanskje ikke gjøre noe med, men fordommene, uvitenheten og misforståelser kan vi renske opp i.

Jeg vet at både foreldre til funksjonshemmede barn og folk med funksjonsvariasjoner er lei av å måtte drive folkeopplysning på egne vegne. Lei av at folk ser en rullestol, men ikke mennesket som sitter i den. Lei av at folk ikke ser en blindestokk, men et barn som vifter med en pinne. Lei av å måtte forklare at det å få mat gjennom en knapp på magen verken er rart eller ekkelt, men helt naturlig, siden ikke alle kan spise med munnen. Lei av å forsvare HC-kortet sitt med at man har kraftig redusert lungekapasitet og derfor ikke orker å gå langt, selv om beina fungerer. Lei av å sitte i møte etter møte og forklare hvorfor barnet har så høyt skolefravær.

Holdninger til mennesker med funksjonsvariasjoner er i høyeste grad også politisk.

Vi ser på dem med majoritetens øyne, og vi ser feil og tror det er vår jobb å fikse, reparere disse menneskene.

Spørsmålet er: Er vi så vant til å diskriminere folk med funksjonsvariasjoner at vi ser på det som en slags normaltilstand, noe de bare må finne seg i å leve med?

Det er mye som tyder på at svaret er «ja»: For eksempel når foreldre får beskjed fra kommunen at de ikke kan få alt de ber om. Når fortauene er fulle av butikkskilt som gjør det vanskelig, for ikke å si umulig, å manøvrere der om man er blind eller sitter i rullestol. Når tilsyn ved omsorgsboliger viser omfattende lovbrudd og bruk av tvang. Når regjeringen fjerner tidsfristen for et universelt utformet samfunn. Når jeg tar med meg Aurora til nærskolen og oppdager hvor mange innganger som er utilgjengelige for henne fordi det både mangler automatiske døråpnere, og fordi det er trappetrinn opp til alle dørene.

Det finnes flere eksempler. Et av dem handler om en multifunksjonshemmet gutt og familien hans, i en sak som utløste en rekke mindre pene kommentarer på Facebook. Familien har behov for kassebil fra Nav og er nødt til å velge dieselbil, til tross for at de helst ville hatt elbil.

«Burde holdt kjeft og vært fornøyd.» «Utakknemlig beist.» «Skam deg», lød noen av kommentarene.

Argumenter som gikk igjen, var at de var grådige, ikke skulle klage, at de var utakknemlige og burde være glad de i det hele tatt fikk noe. Og at de burde skamme seg for å påpeke at funksjonshemmede blir fratatt muligheten til å velge miljøvennlig bil. Noen mente også at gutten selv sikkert var fornøyd med dieselbil, og at elbil ikke var det beste for denne familien uansett.

Det dreier seg nok ikke bare om holdninger, men om inngrodd kultur.

Selv om dette er en enkeltsak, er jeg sikker på at dette slett ikke er uvanlige holdninger mot mennesker med funksjonsvariasjoner. Ikke klag. Vær glad du i det hele tatt får noe. Vær fornøyd med det du får. Ellers er du utakknemlig og bør skamme deg. Vi vet hva som er best for deg.

Det dreier seg nok ikke bare om holdninger, men om inngrodd kultur. Personer med funksjonsvariasjoner blir gjerne undervurdert og stakkarsliggjort – om de da ikke opphøyes til «helter» som mestrer ting på tross av alle begrensninger livet har lagt for dem.

Slik kultur, slike holdninger og fordommer er sannsynligvis så godt spredt utover befolkningen at de nok også finnes hos en del av dem som skal fatte vedtak om tjenester for disse menneskene.

Det mennesker med funksjonsvariasjoner har til felles, er at de trenger alt fra litt til mye hjelp for å kunne leve et likestilt liv. I Norge har vi en tradisjon for å være opptatt av de helsemessige utfordringene som funksjonsnedsettelser innebærer. Og det er dette som er utgangspunktet for måten vi behandler denne store minoriteten på. Vi ser på dem med majoritetens øyne, og vi ser feil og tror det er vår jobb å fikse, reparere disse menneskene.

Samfunnet vårt vil aldri ha like stor plass til begge døtrene mine, til hun som har store funksjonsnedsettelser, og hun som ikke har det.

Når har noensinne det å «ta til takke» ført verden framover?

Likestilling krever en innsats. Slik likestilling mellom kjønn har krevd at menn har måttet gi opp noen av sine privilegier for at kvinner skal bli (mer) likestilt, må også folk uten funksjonsnedsettelser gi opp noen av sine privilegier for at folk med funksjonsvariasjoner skal bli det. Diskrimineringen stopper ikke av seg selv. Når har noensinne det å «ta til takke» ført verden framover? Rettigheter og likestilling kommer ikke ramlende i fanget på dem som holder kjeft og greier seg med det de får – når det de får, er altfor lite. Nei, verden blir et bedre sted ved at folk påpeker urett, tar kampen, ikke gir seg. Enten det gjelder noe så grunnleggende som menneskerettigheter eller muligheten til å være med på det grønne skiftet.

Dette er et omskrevet utdrag fra Helle Cecilie Palmers bok Alle ting vil aldri bli som før. En løvemammas historie, utgitt på Res Publica. Forlaget og magasinet er del av samme selskap.