Alvorlig syke barn dør i klagekø

Tenk deg at du overvåker ditt eget barn på natta. Oksygennivå, pustestøtte-maskinen, bleieskift, stomiposen, alarmer på IV-pumpa, alt dette er ditt ansvar. Du er så sliten, søvnmangelen river i kroppen. Du vet at det er farlig for barnet om du sovner. Ifølge vedtaket fra kommunen skulle det egentlig kommet kjente trygge nattevakter så du kunne ha sovet og hentet deg inn for å klare de mange oppgavene rundt barnet resten av døgnet. Kommunen ringte i går kveld igjen og sa «Dessverre sykdom. Du må ta nattevakta selv».

Dette er verken uvanlige eller ukjente situasjoner for Løvemammaenes hjelpetjeneste. Vi har hittil i år bistått 460 familier. Vi erfarer at familier ikke får oppfylt rettighetene sine til en levelig hverdag. Avlastning mangler, vedtak har uforsvarlig omfang, noen har gode vedtak som ikke oppfylles i praksis.

Et godt lovverk hjelper lite når rettighetene ikke når familiene.

Løvemammaenes hjelpetjeneste anmoder statsforvalterne om å starte tilsyn i de alvorligste sakene, men ofte blir de bare sendt tilbake for avgjørelse av kommunen selv. Praksisen er endret for å spare ressurser.

Løvemammaenes hjelpetjeneste er landsdekkende, og vi følger familier tett. Vi er sjokkert over mangelen på rettssikkerhet for familiene vi hjelper – og vi er skremt over at dette ikke blir tatt på alvor av politikerne.

Et godt lovverk hjelper lite når rettighetene ikke når familiene.

Som et helt vanlig eksempel kan vi fortelle om Lille «Sara» på fem år. I over halve «Saras» liv har foreldrene levd med uforsvarlige tjenester og langvarige saksbehandlingstider.

Søknads- og klageprosessen hadde nå tatt to år av «Saras» liv.

«Sara» er født med en svært sjelden sykdom som fører til at hun ikke kommer til å vokse opp. De fleste med denne sykdommen dør før de er 10 år. «Sara» trenger omfattende medisinsk hjelp, og må passes på kontinuerlig. Foreldrene fikk vedtak på helsepersonell på natt da jenta var to år, men ingen avlastning ellers. Kommunen viste til foreldrenes omsorgsplikt. «Saras» foreldre må ofte ta nattevaktene selv, pga sykdom hos kommunens ansatte. De får beskjed om å bytte på å sove. Det går ikke når far skal på jobb dagen etter. «Sara» har også to søsken som trenger foreldrene sine.

De søkte først om Brukerstyrt personlig assistent (BPA). Kommunen brukte fire måneder på å behandle søknaden. Da fikk familien fire timer i uka med BPA ved siden av nattevaktene.

Foreldrene klaget til kommunen, som brukte seks måneder på å behandle klagen og gi avslag. Det gikk ytterligere to måneder før kommunen sendte klagen til statsforvalteren. Etter fire måneders behandlingstid, opphevet statsforvalteren kommunens vedtak. Tjenestene «Saras» familie fikk, var uforsvarlige. Kommunen fikk beskjed om å behandle saken på nytt. Da hadde det gått 16 måneder siden familien søkte.

Klagerne, altså familiene, mister klageretten sin om de ikke sender inn klage innen fristen.

Det gikk nye fire måneder før kommunen hadde behandlet ferdig sitt nye vedtak. Til tross for at det første vedtaket ikke var forsvarlig, innvilget kommunen kun en knapp øking i BPA-timene. Foreldrene måtte nå klage til kommunen på nytt. Vi skrev klagen for foreldrene og sendte den til kommunen.

Etter fire måneder kom avslaget. Søknads- og klageprosessen hadde nå tatt to år av «Saras» liv. Saksbehandlingstiden hos statsforvalteren hadde økt. Fem måneder gikk før foreldrene mottok svar på klagen. De fikk medhold med bakgrunn i et urimelig lavt omfang. Kommunen fikk beskjed om å øke vedtaket betraktelig for at det kulle være forsvarlig, og nytt vedtak måtte komme snarlig. Det gikk tre måneder til før familien fikk nytt vedtak.

Det gikk altså to år og åtte måneder før familien fikk et vedtak som dekker det faktiske behovet for avlastning.

Vi vet at det skal utrolig alvorlige varsler til før statsforvalterne starter tilsynssak

For å ivareta anonymiteten til familiene vi hjelper, er historien om «Sara» satt sammen av flere saker vi har hatt i Løvemammaenes hjelpetjeneste. Det finnes mange slike historier.

Medisinske framskritt de siste tiårene gjør at barn som tidligere ikke overlevde, reddes i dag. Men mange lever barneliv med komplekse medisinkse behov, og skrives ut av sykehusene til kommuner som ofte ikke er rigget for å ta dem imot. Flere av de alvorlig syke barna dør i klagebehandlingskøen.

Statsforvalteren i Rogaland, ved fylkeslege Andres Neset, har uttalt til NRK at «Viss vi får vite at kommunar ikkje rettar seg etter vedtaka våre, kan vi opprette tilsynssak.» Dette er en forenkling av virkeligheten. Vi vet at det skal utrolig alvorlige varsler til før statsforvalterne starter tilsynssak, og i Rogaland brukte de 20 måneder på tilsynet i siste innmeldte pliktbruddsak fra oss.

Klagerne, altså familiene, mister klageretten sin om de ikke sender inn klage innen fristen. Dette er frister som håndheves strengt av de samme kommunene som selv bruker mange måneder på å svare ut klager.

Det er nitrist å være vitne til. Foreldre får ødelagt helsen sin. Søsken og barnet selv får ødelagt barndommen. Familiene må stå i dette. Politikere kan velge å ta ansvar for å gjøre noe med denne alvorlige situasjonen.

På den måten spares det også penger, mens familiene går til grunne i en hverdag som ikke er levelig.

Vi ber om at stortingspolitikere våger å fremme forslag om lovendringer. Start med tydelige frister og med konsekvenser for lovbrudd i form av bøter. Det vil kreve flere ansatte for å holde frister. Det har en kostnad, men slik det er nå så bæres konsekvensene kun av familier som fra før er i knestående.

Kommunene og statsforvalterne har kun en bestemmelse om at de skal avgjøre saker uten ugrunnet opphold. De finner mange grunner for å utsette saker. På den måten spares det også penger, mens familiene går til grunne i en hverdag som ikke er levelig.

Hver eneste dag i klagekø er dager de må leve uten forsvarlighet og med nedsatt livskvalitet.