Barn tvinges til taushet

En maidag i 2009 kunne vi som er nær noen som ikke har vanlig språk, slippe jubelen løs. 10 år senere venter vi fortsatt på handling.

Nå skulle det endelig bli «endring i opplæringsloven slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ og supplerende kommunikasjon [ASK], eller en kombinasjon av disse, sikres like rettigheter i lovverket». Forslagsstillere var nåværende utenriksminister Ine Eriksen Søreide og helseminister Bent Høie, og forslagene ble enstemmig vedtatt.

I tillegg skulle det komme på plass kompetansesentre. Saken var godt utredet, og alle partier uttrykte full forståelse for at dette var viktige og riktige vedtak.

Mer enn et tiår har gått. Jubelen har stilnet. ASK-brukere venter fortsatt på å få sine lovfestede rettigheter oppfylt.

10 år senere venter vi fortsatt på handling

Å kommunisere på andre måter enn gjennom talespråk kalles alternativ og supplerende kommunikasjon, forkortet til ASK. Når man skal snakke trenger man et verktøy – for eksempel munn, fingre eller symboler. Det hjelper lite med bare fingrene om man ikke har lært tegn – ikke bare å gjøre dem, men hva de betyr.

Barn som trenger ASK trenger også et verktøy, oftest en datamaskin med talesyntese og programvare med symboler. Denne maskinen må ha det innholdet barnet trenger, og ordene/symbolene barnet trenger i et system det kan bruke. Til slutt gjenstår kursingen og opplæringen av barnet og nærpersoner. Først nå får barnet et språk.

I august 2012 (over tre år etter vedtaket) kom det inn en ny paragraf i opplæringsloven, paragraf 2-16. Det har vist seg at denne paragrafen er helt uten verdi for barna. Den sier enkelt og greit at dersom du trenger ASK, så skal du få bruke hjelpemiddelet ditt i undervisningen. Det står ingen ting om innholdet, at noen daglig må legge inn språket du trenger både hjemme og for å kunne få utbytte av undervisningen, eller at du må få lære å bruke det.

Om man ikke har språk, er det meningsløst å gå på skole. En datamaskin uten individuelt tilpasset innhold har ingen bruk for. Det er språket/innholdet på maskinen ASK-brukere skulle hatt en paragraf for.

Om man ikke har språk, er det meningsløst å gå på skole

Når mennesker trenger et hjelpemiddel, er det klokt at NAV lytter til den som faktisk skal bruke det. Men hvorvidt dette skjer, varierer voldsomt etter hvor man bor, hvilken rådgiver man har kontakt med og så videre og så videre. Det er utallige eksempler på at barn har fått avslag på grunn av dårlig saksbehandling fra NAVs side.

Flere saker har havnet i Trygderetten. De har i klartekst (har) plassert ansvaret for å gi språk under folketrygdloven, og tydelig uttalt at dette ikke kan dekkes av opplæringsloven. Undervisning og skole er tross alt bare en liten del av et liv og et språk.

Arbeid- og velferdsdirektoratet ba Utdanningsdirektoratet om en ansvarsavklaring om innholdet på kommunikasjonshjelpemidlene. Utdanningsdirektoratet svarte at det er presisert i forarbeidene til paragrafen at denne ikke gir nye rettigheter. I uttalelsen står det at «Kommunen må sørge for å fylle kommunikasjonsløsninger med pedagogisk innhold.» Denne uttalelsen fra Udir trumfer dommene fra Trygderetten. Språk er nå pedagogikk, fordi Udir har bestemt det.

En skulle tro at Utdanningsdirektoratet, som har ansvar for skolene våre, var klar over at språk ikke er pedagogikk, men snarere forutsetningen for å ha noen som helst nytte av pedagogikk (dommene fra Trygderetten presiserer nettopp dette). ASK er like lite pedagogikk som norsk er. Norsk må man kunne for å gå på skolen, man kan lære norsk på forskjellige pedagogiske måter, men norsk (eller ASK) er ikke og har aldri vært pedagogikk, og kan heller ikke bli det selv om Udir vil. Kommunikasjonshjelpemidler må fylles med språk om de skal ha noen verdi.

Det er fullstendig bortkastet tid og penger for stat og bruker å levere ut «løsninger» uten å tilpasse dem individuelt.

Når Udir i praksis velger å se bort fra stortingsvedtaket som ligger til grunn, og degraderer barn som trenger ASK til kun å være elever som trenger pedagogikk, ikke fulle og hele mennesker som trenger språk – ja, da blir det vanskelig å se hvordan i all verden barna reelt skal få oppfylt de rettighetene de fikk i 2009.

Barn som trenger ASK er avhengige av et samarbeid mellom flere etater. Et kommunikasjonshjelpemiddel er ingen løsning, men et verktøy. Et verktøy som er verdiløst om det ikke er tilpasset den som trenger det. Mangler du en fot, får du ikke bare en vilkårlig fot i plast som en «løsning» levert på døren. Proteser må tilpasses, om det er en fot, hånd eller et språk.

Det er fullstendig bortkastet tid og penger for stat og bruker å levere ut «løsninger» uten å tilpasse dem individuelt.

Er ASK språk? For de 7 500 barna som ikke får sagt det de vil med munnen, uavhengig av årsak, så er ASK deres språk, deres eneste mulighet til å si noe. Vi blir møtt med argumenter som at det ikke går an å snakke grammatikalsk korrekt med ASK, derfor kan det ikke være et språk. Hvordan kan man si det når ingen har fått opplæring i å snakke grammatikalsk korrekt med ASK?

Vi hører også argumenter som at det ikke er et språk båret gjennom generasjoner, så da kan det heller ikke kalles språk. Hva skrev man på huleveggen for tusener av år siden? Jo, tegninger og symboler. Hvilket nytt språk bruker nesten alle i dag? Emojis. Og så skal ikke ASK kalles språk, bare fordi vi har fått nettbrett med talesyntese, som ikke fantes for et par tiår siden?

Slik det er nå, legaliserer staten diskriminering og indirekte gjør de barn utviklingshemmet når de nekter barn språk å lære med og på

Stephen Hawking var heldig som rakk å bevise hvor klok han var før han ble en ASK-bruker, uten mulighet til å snakke med munnen. Han ville nok dessverre aldri blitt den han var dersom han var født uten mulighet til å snakke. Virkeligheten i dag er at mange barn ikke får tilgang til de ordene de trenger og ønsker, og dermed nektes å ta ut potensialet sitt. Mange blir avspist med ord for mat, drikke og toalettbesøk.

At en del voksne ALS-pasienter velger å avslutte livet når de ikke lenger kan snakke og delta, burde si sitt. Språk er ikke noe man tuller med.

Barna har rett til språk, og de har rett til å lære det ved kompetansesentre der de kan få skikkelig opplæring. Slik det er nå, legaliserer staten diskriminering og indirekte gjør de barn utviklingshemmet når de nekter barn språk å lære med og på.

Det er på høy tid å levere språk, så barna får oppleve å ta ut sitt eget potensial, by på seg selv og få delta i eget liv med familie og venner.