Et system som ikke snakker sammen

Ofte blir det spurt hvorfor så mange kvinner i Norge sykemeldes fra arbeidslivet. Noen hevder at det er for enkelt å få sykemeldinger og at det er for lett å leve på NAV-penger.

Sannheten er at ingen har lyst til å være sykemeldt. Ingen har lyst til å gå rundt og føle seg som en belastning for samfunnet.

Jeg har selv erfart pårørende-systemet i over åtte år.

Jeg tror mye av grunnen til hvorfor kvinner sykemeldes fra arbeidslivet, er at vi forventer for mye av de pårørende i samfunnet, og at det som oftest er kvinnene som sitter med den største omsorgsbyrden.

En studie av rehabiliteringsprosesser (Breimo, 2014) viste at både helsepersonell og andre tjenesteytere forventer mer av kvinnelige pårørende enn mannlige pårørende, både når det gjelder hva de skal få til av oppgaver, men også at de skal bruke mer tid på å være til stede for den som trenger hjelp.

Når kvinner pålegges større ansvar som pårørende, yter mer uformell omsorg enn menn, skal ha en fulltidsjobb og skal ha et sosialt liv ved siden av, er det etter min mening ikke rart at kroppen til slutt sier stopp. Kvinners livsbetingelser går ut over helsen.

Jeg har selv erfart pårørende-systemet i over åtte år og kan med hånden på hjertet si at det er et system som tvinger deg til å bli sykemeldt.

I løpet av mine åtte år som pårørende med omsorgsansvar alene, har jeg opplevd et system som ikke snakker sammen og som ikke stiller opp nok når de ser at den pårørende er en ressurssterk person.

Det er lite tid for å bearbeide egne følelser som redsel, frustrasjon og tristhet.

Etter mye arbeid fra min side (samt mye mas og rop om å få det vi har rett og krav på) oppdaget jeg stadig at det likevel bare ble stilt større og større forventninger til meg.

De fleste ukene mine inneholder fulltidsjobb, politisk verv, samt 2-4 møter med diverse instanser og hjelpeapparater involvert i livet mitt og livet til den jeg har omsorg for. Noen uker har det vært daglige møter.

Kommunen og alle hjelpeinstansene som er påkoblet, jobber dagtid, noe som vil si at jeg må løpe til og fra jobb for å være med på møter. Hadde ikke jeg hatt den jobben jeg har i dag, ville det ikke gått å balansere dette.

Den jeg har omsorg for er i perioder alvorlig syk. Noe som gjør at jeg ikke kan sove og må være på vakt. Min rolle er egentlig å være nærmeste omsorgsperson, med alle følelser og tanker det bærer med seg når du ser at en du er glad i, er syk. Men slik er det ikke.

Vedtaket ligger der, men avlastningssted?

Jeg må ta på meg flere roller og oftest i en bestemt rekkefølge, sykepleier (akutthjelp), psykolog (roe ned, anerkjenne og bekrefte følelser), koordinator (ringe instanser, informere om situasjonen, be om hastetimer og hjelp), advokat (krangle meg frem i systemet som i noen tilfeller avfeier behovene våre, undersøke hva annet som kan gjøres og hvem andre som kan kobles på for ytterligere hjelp) og til slutt miljøarbeider og/eller sosionom (jobbe for å få den syke ut av sin situasjon og inn i en bedre hverdag).

Det er lite tid for å bearbeide egne følelser som redsel, frustrasjon og tristhet.

At dette skjer en sjelden gang, ville de fleste av oss klart, men når disse situasjonene oppstår så ofte som de gjør i mitt tilfelle, begynner kroppen å verke, det blir vanskeligere å sove og du merker at du trenger en pause.

Derfor har jeg i mange år søkt om avlastning. Etter flere år fikk jeg endelig vedtak på avlastning fra min bydel, men avlaster måtte jeg finne selv. Jeg fant det, og en periode gikk det fint. Da fikk jeg fri én fredag i måneden. Men så sa avlasteren vår opp jobben og jeg søkte om mer avlastning og krevde å få en hel helg i måneden.

Vedtaket ligger der, men avlastningssted?

Nei, det har hittil vært umulig å finne.

Tenk deg det! 123 kroner i timen.

Bydelen og kommunen krever nemlig nå at det ikke er privatperson som avlaster oss, men en institusjon. Og bra er det, for hvor skal jeg finne en ny privatperson som er villig til å ta på seg denne jobben som krever så mye ansvar og årvåkenhet, mot 123 kroner i timen – som er lønna Oslo kommune betaler for en sånn jobb?

Tenk deg det! 123 kroner i timen. For disse pengene skal du handle inn mat og drikke, samt dekke utgifter for aktiviteter.

Jeg møtte en pappa her om dagen som fortalte at han har en datter med tung epilepsi.

De eneste som takker ja til å være avlastere for ham og familien, er unge studenter som trenger litt inntekt ved siden av studiene. Men med et barn med så tung diagnose, føler han ikke at dette er trygt valg, og han sitter derfor som meg med et vedtak om avlastning uten noen som kan ta på seg rollen.

Institusjonsplass har kommunen slitt med å finne for oss, fordi den jeg har omsorgsansvar for ikke faller inn under visse kategorier (for eksempel Down syndrom, multifunksjonshemmet eller lignende). Så den pausen jeg trenger for å lade opp batteriene, slik at jeg fortsatt kan være pårørende, kan jeg se langt etter.

Men etter år med en slik situasjon, er det ikke rart at du blir sliten.

Jeg har hele tiden nektet å ta ut lange sykemeldinger, fordi jeg elsker jobben min og fordi jeg trenger å være i arbeid. Det er det eneste fristedet mitt der jeg ikke bare reduseres til å være pårørende, men et samfunnsnyttig menneske som bidrar med noe positivt.

I noen perioder har jeg takket ja til korte sykemeldinger, fordi psyken min rett og slett ikke tålte mer, men da blir ting for min del bare verre. Jeg trenger å møte andre mennesker, gjøre oppgaver som handler om annet enn å ta vare på den syke og ikke minst, skravle om vær og vind med voksne personer over en lunsj og få tankene over på andre ting.

Men etter år med en slik situasjon, er det ikke rart at du blir sliten. Og det har jeg gang på gang nevnt til hjelpeinstansene som er inne i vår sak. Svaret jeg får gang på gang er den samme:

«Du bør sykemeldes».

Hvordan kan dette være den beste løsningen kommunen har? At jeg som pårørende, som ikke er syk selv, skal sykemeldes, istedenfor å styrkes til å kunne utføre mine omsorgsoppgaver, samtidig som jeg er i full jobb og bidrar aktivt i samfunnet?

Men slik systemet er nå, er det ikke bærekraftig.

Hvorfor er det min jobb som pårørende å snakke med et system med flere instanser som ikke selv snakker sammen?

Jeg har brukt hundrevis av timer på telefon og i møter, dette er tid jeg kunne brukt på mye annet mer samfunnsnyttig. Hvorfor er det min jobb å bruke timer på nett for å undersøke hva våre rettigheter er, for deretter å kreve og mase om disse rettighetene, istedenfor at man fra start av får nok informasjon om det?

Ville en pårørende med manglende språk klart det? Eller en pårørende som selv er syk og mangler krefter?

Vi beveger oss mot en tid som vil kreve at mer av oss. Den kommende eldrebølgen og barn og unge med diverse psykiske sykdommer og diagnoser, gjør at vi er avhengige av at frivillig og ideell sektor, samt omsorgspersoner og andre pårørende, må stille opp mer.

Men slik systemet er nå, er det ikke bærekraftig. Det kommer til å medføre at vi får flere sykemeldte mennesker (særlig kvinner) som er slitne og stresset.

Her trengs det en skikkelig oppvaskrunde i systemet.

Det er veldig vanskelig å kombinere pårørenderollen, slik den er nå, med å også ha tid til å ta vare på seg selv. Det er forventet at vi skal klare alt og hvis ikke, så kan vi jo «bare sykemeldes…»

Men hvordan hadde det sett ut i samfunnet hvis alle (som regel kvinner) som er i min situasjon, skulle sykemeldes? Og hvor lenge skal vi være sykemeldte, vi som har omsorgsansvar for kronisk syke?

Og dersom vi velger (sånn som jeg nå har gjort) å ikke sykemeldes, hvor lang tid vil det da gå før vi selv får helseplager og blir syke?

Her trengs det en skikkelig oppvaskrunde i systemet. Både helseminister og helsebyrådene i kommunene må være med på rengjøringen.

Vi trenger et system der de involverte instansene drar lasset, så skal vi som er pårørende stå bak og hjelpe til å dytte.