Jeg savner et foreldreopprør

For 18 år siden ble vi foreldre til en flott gutt med krøllete hør, blå øyne og masse sjarm. Dessuten har han Downs syndrom. Syndromet er ikke det viktigste med gutten vår – det er ikke dét som definerer han, men det er syndromet som har gjort han til en bruker og det er syndromet som har gjort oss til søkere. Allerede få uker etter fødselen sendte vi den første søknaden til kommunen, og vi har gjennom årenes løp fått en rekke tjenester fra NAV og kommunen som gjør vår hverdag enklere, og som både vi og sønnen vår verdsetter.

Det vi derimot ikke verdsetter, er den utmattende søke-prosessen med tilhørende avslag og klage. Vi verdsetter ikke at vi hver gang må beskrive alt det gutten vår ikke kan, mestrer og mislykkes i. Vi verdsetter ikke at vi gang på gang må utdype vår hjelpeløshet og hvordan vi kommer til kort som foreldre og som familie, men vi vet at dette er helt nødvendig for å få hjelp. Vi vet også at vi høyst sannsynlig vil få avslag på vår søknad, og at begrunnelsene er fylt med begreper og fraser som opprører oss minst like mye som selve avslaget.

Foreldre til alvorlig syke og funksjonshemmede barn kan dessverre mye om dårlig kommunikasjon med hjelpeapparatet og «systemet».

I kjølvannet av det mye omtalte NAV-brevet, har det dukket opp en rekke historier på sosiale medier som viser at det ikke bare er NAV som har et stort forbedringspotensial når det gjelder hvordan man besvarer henvendelser. Foreldre til alvorlig syke og funksjonshemmede barn kan dessverre mye om dårlig kommunikasjon med hjelpeapparatet og «systemet». Det er nærmest blitt en vits blant foreldre til funksjonshemmede barn at «alle barn trenger tilsyn og omsorg». Dette er nemlig standardsvaret man får i avslaget fra kommunen – selv om man for eksempel har søkt om støttekontakt til 10-åringen som ikke kan gå alene i bursdagsselskap, eller avlastning fordi mor eller far må opp hver natt når 17-åringen skal på toalettet.

I mitt siste tilsvar til Statsforvalteren kommenterer jeg bl.a. at kommunen synes å mene at det ligger til foreldrerollen å følge barnet til legen, og at kommunen vurderer at foreldrene ønsker å gjøre dette selv. «Barnet» er 18 år. Hvor mange 18-åringer har med seg mor eller far til legen? Når kommunen «synes å mene» og «vurderer», er det saksbehandlers subjektive oppfatning som legges til grunn. Det har ingen forankring i regelverk eller praksis.

Andre foreldre har fått beskjed om at «… foresatte har omsorgsplikt for mindreårige barn. Også barn med nedsatt funksjonsevne har krav på omsorg fra sine foreldre.» Siste del av ytringen er både banal og ydmykende. Er det noen som vet at barn med nedsatt funksjonsevne har krav på omsorg, så er det foreldrene. De yter omsorg 24/7/365.

Det er lett å miste noe av seg selv i gangen fra søknad, via avslag, til klage samt mye venting. Vi begynner å tvile på oss selv og våre egne vurderinger fordi vi blir mistrodd og ydmyket: Tror de vi lyver? Tror de vi bare overdriver for å få medhold?

Det er nærmest blitt en vits blant foreldre til funksjonshemmede barn at «alle barn trenger tilsyn og omsorg».

«Dere kan faktisk ikke få ALT dere ber om. Det er andre i denne kommunen enn dere.» Det er ikke hyggelig å få slike utbrudd servert over bordet i et møte med saksbehandler, politikere og andre pårørende, men det har skjedd. Og fordi det er så vanskelig for dem det gjelder å korrigere slik oppførsel, vil det skje igjen. Det er nemlig foreldrenes skyld at kommunikasjonen er dårlig: «(…) det er ikke kommet en eneste klage på sviktende kommunikasjon direkte til meg. Men å ha et barn med funksjonshemning gjør en som forelder ekstra sårbar, og da kan man lett tolke ting negativt som ikke var ment slik. Det er nok mye der det ligger, mener (…)»

Det handler ikke om at man skal få alt man ber om. Det handler heller ikke om at man tolker ting negativt fordi man er sårbar. Det handler om et ønske om å bli behandlet på en skikkelig måte. Med respekt. «Systemet» er ikke en robot som genererer standardsvar. Det er høyt utdannede fagpersoner som er ansatt for å møte andre mennesker, i ulike livssituasjoner, på en verdig måte. Ikke med nedlatende selvfølgeligheter og fordummende påstander.

På Twitter skriver Catharina Dørumsgard: «Tro ikke at NAV-saken er spesiell. Jeg jobber altså med familier som har så syke barn at de aldri kommer til å bli voksne. Mange av disse foreldrene er for slitne/redde til å gå ut offentlig med måten de blir behandlet på i kommunene sine. Vi har et gigantisk holdningsproblem.» Dørumsgard vet hva hun snakker om. Hennes sønn Oscar døde 14 år gammel etter å ha vært alvorlig syk i 11 år.

Det handler om et ønske om å bli behandlet på en skikkelig måte.

«Det er ikke det å ha en unge med særskilte behov som er slitsomt. Der alt det her jævla surret med det såkalte hjelpeapparatet rundt deg. Det er det som suger kreftene dine.»

Sitatet over vitner om et møte med hjelpeapparatet og byråkrati som gir merbelastninger. Et møte som fra foreldrenes side ofte beskrives som tungt og byråkratisk, og med en kommunikasjon som ofte preges av manglende innsikt, forståelse og respekt for familiens behov. Foreldre beskriver belastende møter hvor de står i fare for å oppleve krenkelser og ydmykelser.

Ovennevnte er hentet fra kapittelet «Merbelastning i møte med hjelpeapparatet» i NTNU Samfunnsforskning AS´ rapport fra 2012 «’Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga’ Om helsebelastning, sårbarhet og forebygging i familier med barn med funksjonsnedsettelse».

Nei, det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga, men det er det mange foreldre må – hver eneste dag. Da trenger man ikke ytterligere merbelastning i form av uforstand fra hjelpeapparatet.

Jeg savner et foreldreopprør. Et opprør hvor foreldre og pårørende til alvorlig syke og funksjonshemmede barn tør, og orker, å bruke utestemme og store ord: LYTT TIL OSS – SE OSS!

Er det å be om for mye?