Kvinnens livmor, igjen.

Til nå har jeg holdt meg unna denne debatten, på tross av at jeg har sterke meninger om den, særlig om NIPT og tidlig ultralyd. Debatten er så tilspisset, folk er ufine, saken er så personlig for mange, jeg er redd for å såre andre.

Jeg tror flere har det på samme måten som meg: Jeg er for endringene i loven, samtidig som jeg ser klare etiske dilemmaer og fare for diskriminering, særlig for mennesker med Downs. Men nå sitter jeg her, med klump i magen før tirsdagens avstemning, og med noen personlige erfaringer som jeg savner i diskusjonen.

Saken er den at jeg er gravid (hurra!) i uke 15, og det er først og fremst utrolig stas. Dernest har det gitt meg noen aha-opplevelser.

Saken er den at jeg er gravid (hurra!) i uke 15, og det er først og fremst utrolig stas, og sterkt ønsket. Dernest har det gitt meg noen aha-opplevelser. Den viktigste: Jeg har alltid trodd at utsagnet “kjønn spiller ingen rolle, så lenge barnet er friskt” er en klisjé som ingen egentlig mener. Så feil kunne jeg ta: At fosteret lever, er friskt og har det bra, og fortsetter med det frem til fødsel (og i tiden videre, da), er det eneste som virkelig betyr noe.

Derfor var det en lettelse da jeg skjønte at siden jeg er 38 ved fødsel, får jeg tilbud om KUB, som er en kombinasjon av tidlig ultralyd og en blodprøve. Dette tilbudet har jeg nå har vært gjennom.

En liten faktaboks: KUB tilbys i dag til alle kvinner over 38. Grunnen er enkel og risikobasert: jo høyere alder på mor, jo høyere sannsynlighet for trisomi (et ekstra kromosom). Dette er selvsagt en risiko som øker gradvis med årene, som forklarer at et av endringsforslagene i bioteknologiloven er at denne grensen senkes til 35 år. KUB gir en indikasjon på sannsynlighet for at barnet har en av tre trisomier – 21 (kjent som Downs) og de mer sjeldne 13 og 18.

Fostervannsprøve gir det aller sikreste svaret, men medfører en risiko for spontanabort på ca 0,5 %, altså 1/200.

Det er stor forskjell på disse kromosomvariasjonene. Spør du meg, er den vesentligste at trisomi 13 og 18 medfører høy risiko for at barnet dør kort tid etter fødsel. Hvis KUB-testen viser en viss grad av risiko, blir du tilbudt NIPT, alternativt fostervannsprøve. NIPT er en blodprøve som gir et vesentlig sikrere svar enn KUB, og er risikofritt for foster. Fostervannsprøve gir det aller sikreste svaret – så å si 100 % – men medfører en risiko for spontanabort på ca 0,5 %, altså 1/200.

Samboeren min og jeg diskuterte det over kjøkkenbordet, og vi kom raskt til samme konklusjon: Å ta en slik sjanse var rimelig uaktuelt. Frykten for spontanabort er for stor. NIPT var et mye bedre alternativ – selv med mindre sikre svar.

Samtidig var jeg utrolig sulten på informasjon. Jeg ville at dyktige fagpersoner skulle fortelle meg at jo, dette ser bra ut, fosteret lever, og det er høy sannsynlighet for at det er friskt

Samtidig var jeg utrolig sulten på informasjon. Jeg ville at dyktige fagpersoner skulle fortelle meg at jo, dette ser bra ut, fosteret lever, og det er høy sannsynlighet for at det er friskt. Her er et viktig poeng med tidlig ultralyd: Spontanabort er vanlig. En ekstra guffen variant av spontanabort er “missed abortion,” det arter seg slik at fosteret er dødt, men at kroppen ikke har støtt det ut. Dette kan tidlig ultralyd avdekke. Jeg var redd for dette, og jeg ville vite at det ikke gjaldt meg. Og hvis det gjaldt meg, ville jeg vite det som fort som mulig.

Men i tillegg til informasjon, er det umulig å komme rundt at tilstandene du kan få vite om, er abortgrunn for mange. Her er det selvsagt forskjell på folk, og det er her det begynner å bli vanskelig. I debatten har dette dreid seg mye rundt abort av foster med trisomi 21 – dvs Downs. Men som nevnt får du også vite risiko for to andre, vesentlig mer alvorlige, trisomier.

Det har blitt sagt i debatten at disse tilstandene er så uvanlige at det er Downs dette egentlig handler om. Her er jeg uenig.

Det har blitt sagt i debatten at disse tilstandene er så uvanlige at det er Downs dette egentlig handler om. Her er jeg uenig. Da jeg var på Rikshospitalet for tidlig ultralyd, opplyste de om sannsynligheten for de ulike trisomiene. Ut fra alder var min sannsynlighet for Downs syndrom før undersøkelsene 1:147, mens sannsynlighet for trisomi 18, Edwards syndrom, 1:368. Altså klart mindre sannsynlig – men ikke i en HELT annen divisjon, akkurat.

For barn som blir født med trisomi 18, er gjennomsnittlig levealder seks dager. For å være helt åpen: Dersom høy grad av risiko for trisomi 18 hadde blitt påvist, hadde det vært klar abortgrunn for meg.

Og dette er grunnen til at samboeren min og jeg hadde en annen diskusjon gående i denne perioden, nemlig om jeg skulle kjøre til Sverige for å ta NIPT-test på en privat klinikk der. I utgangspunktet var vi enige om at dette var noe vi ønsket. Dette er en mulighet ikke alle har. Testen er dyr, opp mot 6000 kroner, i tillegg må du ha ressurser og mulighet til å reise. Men nå satt vi der, i slutten av mars, med positiv graviditetstest, korona og karanteneregler. Etter diskusjon frem og tilbake kom vi frem til at dette ikke gikk – jeg kunne ikke gå i karantene i to uker, særlig ikke når jeg uansett fikk tilbud om KUB gjennom det norske systemet.

Så hvorfor vurderte vi i det hele tatt NIPT-test i Sverige, når jeg fikk tilbud om KUB her?

Så hvorfor vurderte vi i det hele tatt Sverige, når jeg fikk tilbud om KUB? Her er vi inne på grunnen til at jeg har vært frustrert og sint i denne prosessen. I Sverige kunne jeg ta testen i uke 11. Dermed kunne jeg, uten risiko for foster, fått et relativt sikkert svar på om jeg bærer på et foster med noen av disse trisomiene før uke 13, altså innenfor ordinær abortgrense. På dette tidspunktet har de fleste også mulighet for medikamentell abort. Men i det norske systemet fikk jeg ikke lov til å “gå videre” til NIPT før etter at KUB var gjennomført, noe som skjer i uke 12 – 13.

Dermed blir prosessen forsinket med et par-tre uker, og jeg hadde ikke fått prøvesvar før i uke 14 – 15. Alternativet da, hvis jeg hadde ønsket svangerskapsavbrudd, er senabort. Jeg har heldigvis aldri opplevd senabort, men ut fra det jeg har hørt, er det beintøft – fysisk og selvsagt psykisk.

Alternativet da, hvis jeg hadde ønsket svangerskapsavbrudd, er senabort

Dette syntes jeg var meningsløst og urettferdig: Det finnes et risikofritt alternativ som kan svar på noe av det jeg fryktet med relativt høy grad av treffsikkerhet, og disse kan du få innenfor den ordinære abortgrensen, og dermed unngå senabort. Men det alternativet får man ikke tilgang på med dagens lovverk.

Samtidig tilbyr det samme lovverket en form for fosterdiagnostikk som i praksis innebærer en anerkjennelse av at informasjonen NIPT kan gi, er relevant informasjon og endog abortgrunn for mange. For meg henger det ikke på greip. Derfor støtter jeg helhjertet forslagene som ligger fra FrP, AP og SV i Stortinget nå, og håper inderlig at flertallet i Stortinget vil gjøre det samme.

Så er det selvsagt ikke optimalt at en så sensitiv sak kommer uten ordinær høringsprosess. Samtidig er det minst like lite optimalt at vi i Norge nå har en bioteknologilov som det egentlig er flertall for å endre på Stortinget, men som ett av regjeringspartiene effektivt har blokkert. Imidlertid har motstemmene noen viktige poenger.

Jeg synes ingen skal ta lett på at mennesker med Downs syndrom – og deres pårørende – opplever at de nå er en uønsket minoritet

Jeg synes ingen skal ta lett på at mennesker med Downs syndrom som lever gode og meningsfulle liv – og deres pårørende – opplever at de nå er en uønsket minoritet, og at de kjenner på en helt reell frykt for økt diskriminering.

Under diskusjonen de siste ukene, har foreldre delt opplevelser om at beskjeden om økt sannsynlighet for Downs ledsages av dårlig informasjon om hva det faktisk innebærer, og med en forventning om abort.

Press om abort skal åpenbart aldri skje. Valget om å ikke ta abort må være kvinnens, akkurat på samme måte som valget om å ta det må være det.

Lovendringene må komme med gode og grundige forskrifter som sikrer at helsepersonell gir presis og grundig informasjon om hva de ulike trisomiene innebærer. Og press om abort skal åpenbart aldri skje. Valget om å ikke ta abort må være kvinnens, akkurat på samme måte som valget om å ta det må være det.

At det er kvinnens livmor og mulighet til å velge som igjen er tema for vårens mest betente debatt, bør sikkert ikke overraske. Men fy fader som jeg håper at politikerne lander riktig her ,og viser oss kvinner tilliten vi fortjener. Gi oss god og riktig informasjon, og stol på at vi er de beste til å velge her, selv om valget er tøft.