Pårørendeundersøkelsen sier mye om hvor stor ressurs vi er. Det er hyggelig, men tiden er overmoden for harde fakta og endringer som faktisk betyr noe.
For første gang er det gjennomført en nasjonal pårørendeundersøkelse. På bakgrunn av dette er det nå levert en rapport og denne skal sammen med Regjeringens pårørendestrategi danne planene for perioden 2021-2025.
Ikke mye nytt under solen
For oss i Pårørendealliansen, som har gjennomført landsdekkende undersøkelser siden 2016, har undersøkelsen ingen spesielt nye eller overraskende funn. Våre undersøkelser er basert på validerte undersøkelser gjort i europeiske land, og den nasjonale undersøkelsen har tatt mye av dette opp i seg.
Å være pårørende innebærer bekymringer på en rekke områder, og dette spiser seg inn i andre deler av livet vårt
Utfordringer som pårørende har, er ganske universelle. De fleste av oss stiller opp og gjør det vi kan. Vi synes det er godt å få hjelpe andre. Kvinner ser ut for å ta en større andel av denne omsorgen. Mange klarer pårørenderollen uten stor belastning på egen helse, men hos noen påvirkes helsa både fysisk og psykisk. Jo lenger man er i pårørendesituasjonen, desto mer påvirkes en. Å være pårørende innebærer bekymringer på en rekke områder, og dette spiser seg inn i andre deler av livet vårt. Studier og jobb påvirkes. Mange opplever seg alene og mister nettverket sitt, eller opplever at andre trekker seg unna.
Undersøkelsen påpeker også at mange pårørende kan ha fått mer å gjøre i koronatiden og at dette kan innvirke på noen av resultatene.
Noen pårørendegrupper har det tøffere
Foreldre til barn med omfattende behov opplever større negativ påvirkning på egen helse, arbeidsliv, fritid og sine relasjoner. De får liten grad av koordinering av tjenester og bruker selv mye tid på dette.
For pårørende til ROP-pasienter (samtidig rus og psykisk helse-lidelser) så er utfordringene annerledes. De opplever stor grad av frustrasjoner fordi pasientene ofte ikke vil ta imot hjelp. De pårørende bruker ikke mye tid på selve omsorgen, men på å ordne opp i relasjoner og sosialt nettverk rundt pasienten. De opplever også mindre grad av samordning av tjenester, og søker i større grad enn andre hjelp til belastninger for pårørenderollen for egen del.
Hvordan vil Norge støtte pårørende fremover?
Det er ikke hva du vet, men hva du gjør med det du vet som er avgjørende. Ignoreres det eller tas kunnskapen fra undersøkelsen i bruk?
I Europa står pårørende og familier for 80 % av omsorgen til syke og eldre. I Norge er dette tallet 50 %, fordi vi siden 70-tallet har bygget opp velferdstilbud som sykehjem, hjemmetjenester og hjemmesykepleie. Parallelt har vi også bygget opp og sikret barnepass og SFO for småbarn, slik at man systematisk fikk kvinnene ut i arbeid fra 80- og 90-tallet. Dette har bidratt til velferdsveksten i samfunnet, og selv politikerne er enige om at kvinner som arbeidsytere til velferden er et mer verdifullt bidrag enn våre oljefunn på sokkelen.
Hjemmet blir vår nye sykestue eller sykehjem
Men nå kan vi være i ferd med å gå motsatt vei. Dagens helsepolitiske mantra er at eldre skal bo hjemme lengst mulig, vi legger opp til økende bruk av hjemmebehandling og hjemmesykehus. Hjemmet blir vår nye sykestue eller sykehjem. Det vi ikke snakker om, er at når det offentlige sparer på dette, så får noen andre kostnadene. De skyves ut i kommunenivå eller over på enkeltmennesker, familier og nettverket.
Tallenes tale
Det som ikke telles, teller ikke, hevdes det gjerne. Derfor er vi i Pårørendealliansen opptatt av hvordan politikk påvirker pårørende, og til det trengs tall. Her er to eksempler:
- I undersøkelsen kommer det frem at 4 % oppgir at de har sluttet i jobb, av en pårørendebefolkning på 1,5 millioner, hvor 64 % oppgir å være sysselsatt. Vi snakker om 38 000 personer. Om dette er i nærheten av å være riktig så bør det alarmklokkene ringe hos politikerne. Vi må få tiltak for å beholde denne gruppen i arbeid. Hjemme lengst mulig og hjemmesykehus-politikken kan her ha utilsiktede konsekvenser, for de pårørende som yter mest omsorg er i gruppen 40-70 år og i arbeid.
- 17 % har svart at de er mellom 18 og 30 år. Av de som er studenter svarer 8 % at de har avbrutt eller utsatt studier. Hvis dette er gruppen unge pårørende, så medfører det store konsekvenser for en gruppe vi er opptatt av, nemlig unge som ikke fullfører videregående eller studier og kommer i gang med eget liv.
Det er derfor bra at vi nå har en nasjonal undersøkelse som støtter det andre undersøkelser har vist, nemlig at det er utfordringer å ta tak i. Bekymringene er at disse utfordringene ikke er skissert med tiltak i Pårørendestrategien som ble lansert før jul.
Lei av å være ressurs
Vi får derfor håpe at faktorenes orden er likegyldig. Pårørendestrategien og undersøkelsen kom nesten samtidig, men strategien var over ett år forsinket. Hadde den kommet som annonsert, kunne vi og andre pekt på utfordringene i strategien og sagt at her trenger vi mer kunnskap fra en undersøkelse. Den gang ei.
Kostnader i det offentlige blir spart, men skyves over på den enkelte og kommunene
Derfor vil vi fortsette arbeidet og koble undersøkelsen med å finne tall og se om «alt henger sammen med alt». Kostnader i det offentlige blir spart, men skyves over på den enkelte og kommunene. Pårørende og familier og kanskje særlig kvinner betaler prisen. «Kjernen i dette er en forventning om at hver pårørende vil ta regningen på velferdsstatens vegne, uten at velferdsstaten legger mest mulig til rette for at det individuelle tapet skal kompenseres for!», skrev vi i en kronikk i Aftenposten i forbindelse med lanseringen av Pårørendestrategien.
Pårørendeundersøkelsen sier mye om hvor stor ressurs vi er. Det er hyggelig, men tiden er overmoden for harde fakta og endringer som faktisk betyr noe. Støtte og trøst kan vi få fra vårt nettverk. Det vi trenger fra politikere og andre er løsninger som gjør oss i stand til å leve i og med pårørendesituasjonen.
Kommentarer