Til deg som ikke gikk i 8. mars-tog

Jeg gikk ikke i tog 8. mars. Ikke fikk jeg med meg noen av de digitale arrangementene jeg hadde trykket «skal» eller «interessert» på heller. I stedet gikk jeg og la meg samtidig som minstemann klokka sju, og håpet jeg ville få noe i nærheten av en god natts søvn før jeg måtte stå opp igjen.

Den siste tiden har datteren min vært våken store deler av natta. Fordi hun har alvorlige funksjonsnedsettelser vet jeg ikke om hun våkner fordi hun er for varm, for kald, ligger ubehagelig, er plaget av epilepsi, har hodepine eller vondt andre steder i kroppen – eller rett og slett trenger kos når hun ikke får sove. Hun har ikke språket til å fortelle meg det, og jeg kan ikke gjøre annet enn å forholde meg til at hun er våken og trenger meg.

Da jeg la meg tidlig om kvelden den 8. mars, var det med den følelsen som dukker opp av og til: Det var ikke sånn det skulle bli.

At livet ikke alltid blir som vi har planlagt, er en klisjé, men ikke desto mindre sant.

Å bli mamma til et barn med nedsatt funksjonsevne er å få innsikt i en del av velferdsstaten som mange tror fungerer, men som ofte ikke gjør det.

Det er også en personlig krise, såpass må jeg få innrømme.

Så da jeg la meg tidlig om kvelden den 8. mars, var det med den følelsen som dukker opp av og til: Det var ikke sånn det skulle bli.

Samtidig blir en ganske god til å forholde seg til det som til tider er en uforutsigbar hverdag. «Det er hva det er», pleier vi å si, når vi må avlyse avtaler eller kutte ut medisiner på grunn av bivirkninger, når vi må sitte med datteren vår på fanget hele dagen fordi det bare er da hun er rolig, når vi må dra hjem fra familiebesøk fordi hun har ørten epilepsianfall og trenger å skjermes.

Da roper vi, «det er ikke sånn det skal være!»

Men når vi møter et hjelpeapparat – et system – som ikke funker, som legger bør til byrden framfor å hjelpe, da trekker vi ikke på skuldrene og sier at «det er hva det er». Da roper vi, «det er ikke sånn det skal være!»

Det skulle jeg gjerne ha gjort på 8. mars. For når en familie får et barn med en diagnose, en sykdom eller funksjonsnedsettelse, da går likestillingstoget mens mødrene står igjen på stasjonen.

Så dette er til deg som ikke gikk i tog i går. Ikke fordi du ikke ville, men fordi du ikke kunne.

Dette er til deg som satt på nyfødtintensiven og hadde fått et nytt liv i hendene, sammen med en diagnose og beskjeden om at livet ikke blir slik du drømte om.

Dette er til deg som stadig må avlyse avtaler fordi barnet ditt trenger deg og du ikke får nok hjelp av kommunen.

Dette er til deg som blir bedt om å slutte i jobben din for å ta deg av barnet ditt.

Dette er til deg som drømte om en karriere, men som ikke lenger greier å jobbe fulltid fordi systemet rundt barnet ditt krever for mye. Du søker om omsorgsstønad, men får avslag fordi «foreldre har omsorgsplikt for egne barn».

Dette er til deg som blir bedt om å slutte i jobben din for å ta deg av barnet ditt – slik som andre mødre med funksjonshemmede barn gjør, ifølge en kommunal saksbehandler.

Dette er til deg som har blitt en brysom mamma, som oppfattes som vrang og lite samarbeidsvillig fordi du står på ditt, fordi du ikke godtar noe mindre enn det barnet ditt og familien din trenger.

Dette er til deg som er ny i landet, og som derfor opplever enda flere hindringer på veien mot hjelp for barnet ditt.

Dette er til deg som sitter oppe om natta og våker over barnet ditt. Du har søkt om nattevakter fra kommunen, men fått avslag fordi det er «vanlig med nattevåk» for små barn. Som om alle foreldre sitter og passer på at barna sine puster om natta.

Jeg skulle gjerne ha gått i tog for deg.

Dette er til deg som blir meldt til barnevernet når du ber kommunen om mer avlastning.

Jeg skulle gjerne ha gått i tog for deg. Jeg skulle gjerne ha snekret en parole om mødre til barn med funksjonsvariasjoner, om hvordan de taper økonomisk, karrieremessig, sosialt og helsemessig på at den hjelpen de får (hvis de får den) er altfor dårlig. Om hvor langt fra likestilte de er.

Det er godt det går et tog neste år også.