Kjære velferdsstaten. Jeg har vært snill

Kjære velferdsstaten. Jeg har vært snill i år. Jeg har fylt ut alle skjemaene dine. Jeg har skaffet ALLE legeerklæringene, og sendt med alle vedlegg. Jeg sendte deg jo dette i fjor også, men jeg vet at du liker å få post, og derfor må jeg ofte sende deg ting på nytt.

Kjære velferdsstaten: Du er som Julenissen. Du kan gi meg det jeg ønsker meg og trenger – og da føles det litt som julaften. Men du kan også være Grinchen, og gi blankt avslag.

Og så – etter et par dager, uker, eller mange måneder, så svarer du.

Og akkrat som Julenissen, vet du alt om meg. Du vet at jeg har tre barn, og at to av dem, de heter Aurora og Snorre, har vært alvorlig syke. Inni deg et sted så finnes det hyllemeter med journaler og legeerklæringer og søknader og beskrivelser og annen dokumentasjon. Der står det at Aurora, som er sju år, har alvorlig cerebral parese, at hun ikke kan gå eller stå eller sitte eller snakke. Det står at hun har epilepsi som er vanskelig å behandle. Det står at hun ikke kan bruke synet. Det står at hun har vansker med å spise. Det står at hun trenger tilsyn døgnet rundt, og det står at alle utfordringene Aurora har, vil vare resten av livet hennes. Disse ordene er skrevet av mennesker i det store hjelpeapparatet rundt henne.

Det står ikke at Aurora elsker vind i håret og at hun ler når jeg holder henne i armene mine og hopper opp og ned. Sånne ting bryr du deg ikke om.

Du har andre ord inni deg også. For ordene som er skrevet av leger og fysioterapeuter og ergoterapeuter og saksbehandlere, er der for å bekrefte det du har bedt meg fortelle om: Min datters behov, grunnen til at vi søker om ytelser og praktisk hjelp, penger til å bygge om huset, pleiepenger, opplæringspenger og ekstra omsorgsdager – blant annet.

Hvorfor må det være så vanskelig?

«Det bør fremkomme av den videre beskrivelsen at omsorgsarbeidet rundt Aurora er svært tyngende, både fysisk og psykisk», skriver jeg til deg, og så greier jeg ut over flere sider om alt dette arbeidet som foreldre til friske sjuåringer ikke har.

Og så – etter et par dager, uker, eller mange måneder, så svarer du.

Det er jo hyggelig å få brev, men jeg må innrømme at det ikke alltid er så hyggelig å få brev fra deg. Før pleide du å sende viktige brev med vedtak og avslag midt på natta, ofte i helgene. Du vet jo at foreldre som har barn med ulike diagnoser og funksjonsvariasjoner er mye våkne om nettene, det har vi jo fortalt deg mange ganger. Så kanskje du tenkte at det var greit å sende e-post til oss når vi uansett var våkne?

Det som var litt dumt, var at de som fikk avslag på det de hadde søkt om, heller ville ha fått disse om dagen, når de kunne ta kontakt med deg og finne ut av hva de skulle gjøre videre. For hvis jeg skal være ærlig så har vi som er foreldre til barn som trenger mye ekstra oppfølging ganske mange bekymringer – det er ikke bare barna våre som holder oss våkne om natta, for å si det sånn.

Kjære velferdsstaten. Det er lenge siden jeg trodde på julenissen, men deg tror jeg fortsatt på. Riktig nok lurer jeg innimellom litt på om du tror på meg.

Når systemet er bygget opp sånn, så gir det ikke så mye mening.

La meg nevne et litt banalt eksempel: Sønnen min blir kald på beina. Han bruker ortoser, eller skinner, fordi han har skjevstillinger, for han har også cerebral parese, og da får han ikke beveget føttene så mye. Så jeg ba ergoterapeuten om å søke om varmesokker til ham. «Vi kan ikke innvilge/utlevere varmehjelpemidler uten at behovet er bekreftet av lege», fikk hun til svar. Jaja, fair enough, det er sånn systemet er, jeg ba om legeerklæring, men legen var på ferie, så det tok to uker før han svarte, og så måtte legeerklæringen sendes i posten og så måtte jeg gi den til ergoterapeuten og brått var vi et godt stykke ut i januar.

Imens lånte han varmesokkene som storesøster hadde vokst ut av, for noen fordeler skal man tross alt ha når man har to barn med funksjonsvariasjoner. Men det var bare den ene som fortsatt virket, men da var han i hvert fall bare kald på en fot. Jeg sier ikke dette for å klage – eller kanskje gjør jeg det – men på et tidspunkt i løpet av de ekstra ukene det tok å få innvilget disse sokkene, spurte jeg meg selv om det virkelig finnes foreldre med friske barn som ville ha funnet en kommunal ergoterapeut, oppsøkt vedkommende og lurt denne ergoterapeuten til å søke om varmesokker?

Skal det være slik at systemet er så kronglete og krevende at det bare er vi som virkelig – virkelig – trenger ting som i det hele tatt orker å søke? Er det meningen at flest mulig skal ramle av underveis, sånn at det bare er de – unnskyld uttrykket, verdige trengende – som får hjelp? Det føles sånn noen ganger. Det gjør det.

Kjære velferdsstaten. Varmesokker er kanskje en bagatell. Men nettopp fordi det er en så liten ting, så blir det så stort. Det var dråpen som fikk mistillitsbegeret til å flyte over.

Kjære velferdsstaten. Jeg tror på deg. Tror du på meg?

Hvorfor må det være så vanskelig?

La meg ta et eksempel til. En dag fikk jeg en telefon fra en mann i Nav. Han fortalte at Nav har forsøkt å gi meg penger, men ikke fått det til. Jeg visste hva han siktet til – sønnen min hadde fått innvilget hjelpestønad, men jeg hadde visst glemt å oppgi kontonummer på søknaden. Derfor kom hjelpestønaden i posten i form av en bankgiro. Og siden det var pandemi, var bankene stengt, og jeg orket ikke å bestille time, jeg fikk heller gå inn på nav.no og oppgi kontonummeret. Men det kunne jeg ikke gjøre sånn uten videre, for hjelpestønad er en ytelse som sønnen min får, ikke jeg. Og Nav kunne jo ikke vite for sikkert at jeg var moren hans og hadde rett til å oppgi noe kontonummer.

Her stusset jeg litt, for jeg kan jo logge meg inn på Helsenorge, og der står det navnet til sønnen min, sammen med «du har foreldreansvar». Så velferdsstaten, i Helsenorges skikkelse, visste at jeg var mammaen til sønnen min. Men velferdsstaten, i form av Nav, visste det ikke. Og når systemet er bygget opp sånn, så gir det ikke så mye mening.

Så for at Nav skulle få min sønns kontonummer slik at han kunne få den økonomiske ytelsen han har rett på, så måtte jeg møte opp hos politiet med pass og fødselsattest. Men siden det var pandemi, så var ikke det så enkelt, heller. Så da hopet giroene seg opp, til en mann fra Nav altså fant det nødvendig å ringe og minne meg på at vi hadde penger utestående. Frustrert la jeg ut om hvor vanskelig det var å gi fra seg et skarve kontonummer, men så svarte han bare. «Men det er endret nå.»

Halleluja! Verden går framover. Så det skjer jo ting, det er jo mulig.

Kjære velferdsstaten. Jeg har skrevet en ønskeliste til deg.

Til jul i år ønsker jeg meg et litt enklere liv. Jeg ønsker meg én side på nett hvor alt ligger inne. Der legen kan laste opp en utfyllende legeerklæring som jeg med et tastetrykk kan gi rette vedkommende samtykke til å hente ned i forbindelse med en søknad.

Digitaliser og automatiser, men ikke mist menneskene av syne.

Og jeg ønsker meg en ting til. For selv om du for meg er et stort og uoversiktlig system, ja, noen ganger oppleves du som en ugjennomtrengelig festning, andre ganger som en labyrint, så er jeg fortsatt et menneske. Et menneske som ber deg om hjelp. Og jeg vet at du har mennesker inni deg som kan hjelpe. La dem få lov til det. Gi oss et enklere liv, en enklere hverdag. Digitaliser og automatiser, men ikke mist menneskene av syne.

Når noen mister barnet sitt, la det gå mer enn 12 timer før du sender ut brev om opphør av barnetrygden. Når et barn dør og etterlater et stort hull i hjertet til foreldrene, trenger du ikke sporenstreks komme og røske ut den heisen de hadde lånt av deg – og etterlate et stort hull i huset deres også. Og når et alvorlig sykt barn har behov for et hjelpemiddel, hadde det vært fint å vite at saksbehandlingen går fort, slik at mammaen som hadde ventet på ei sykehusseng til datteren sin slipper å få senga levert samme dag som datteren dør. Dette er eksempler fra virkeligheten.

Så det skjer jo ting, det er jo mulig.

Statsministeren snakket om verdigheten i å arbeide, bidra, betale skatt – og det er viktig. Men hva med verdigheten i å bli møtt med tillit når du ber om hjelp, også når du enten midlertidig eller permanent er ute av stand til å jobbe?

Jeg ønsker meg et velferdssystem som ikke er fundert på mistanken om at alt jeg søker på, er ting jeg egentlig ikke trenger. Der mitt, min familie, mine barns behov er styrende for det vi får, og at når vi har fått noe, så har vi fortsatt rett på det helt til behovet eventuelt ikke er der lenger. For hvis datteren min skulle bli truffet av et julemirakel, reist seg opp av rullestolen og danset syngende bortover gulvet – ja, da skulle jeg vært den første til å skrive enda et brev til deg, kjære velferdsstaten, og sagt fra meg alle ytelser, levert inn alle hjelpemidler.

At Aurora blir frisk, er et ønske som aldri vil bli oppfylt. Men mine ønsker til deg, de kan faktisk gå i oppfyllelse.

Kjære velferdsstaten. Jeg tror på deg. Tror du på meg?

 

Denne teksten ble opprinnelig holdt som et innlegg på LO Stats kartellkonferanse 24. november 2022.