Hvem skal sikre helhetlig barnepalliasjon?

En valp tasser rundt i stua foran TV-en. Han er helt uvitende om at hans jobb er å være emosjonelt plaster og fylle litt av tomrommet. For vi har god tid til valp nå. Nå som vi ikke lenger leker og medisinerer, pleier og koser. Vår sønn var syk hele livet, og i et tiår levde vi et barnepalliasjonsliv med han. Et liv som du skal orke, og et barns død som du skal måtte klare å leve videre med.

Det går en animert film i reklamepausen på tv. Den handler om barn som skal dø. Om landets første hospice for barn. Prosjektleder Åse Michaelsen har også presentert om hospicet på nasjonale konferanser. Hun forteller entusiastisk om at det skal bli store fine rom med himmelsenger og servering av rødvin, så foreldre med barn som har innvilget opphold kan få reparert litt på det livet som gjør at barn blir til. Det skal bli luksus, og litt kjærkommen sirkus i hverdagen.

De trenger foreldre som klarer å bære sitt barn, hele det livet barnet skal leve.

Finansiering av et hospice i Kristiansand som i realiteten vil være tilgjengelig for noen få av de anslagsvis 8000 barn og unge som lever med livsforkortende og livsbegrensende diagnoser, er basert på tanken om at det familiene til alvorlig syke barn trenger mest, er et «pusterom». I praksis har finansieringen medført at det brukes radikalt mye mer penger på dette annerledesprosjektet, enn det som er gått til å styrke tilbudet til alle alvorlig syke barn gjennom det sykehuset som behandler dem.

Dette omtales som valgfrihet i tjenestetilbudet, men er en avgjørelse uten faglig begrunnelse, uten bred faglig støtte, og representerer en reell skjevfordeling. Ordet valgfrihet betyr frihet til å velge mellom forskjellige muligheter. Ordet palliasjon betyr kappe. Velkommen til en moderne versjon av keiserens nye klær, der det skrytes hemningsløst av valgalternativer som ikke finnes.

For det mangler minst 50 millioner til drift av de opprettede barnepallisjonsteamene ved landets regionalsykehus og barneavdelinger. Det opprettede tverrfaglige kompetansenettverket driftes på dugnadvirkomhet av landets vasseste barnepalliasjonspersonell. Til sammen er det de som kan gi råd når det er som mest rådvilt for barnelegen på lokalavdelingen, for fastlegen, kommunen, for foreldrene, og for barnet. Nå finnes det ingen faste stillinger i verken teamene eller kompetansenettverket. Til det rakk ikke smulene av de 7 millionene de hittil har fått i en tildeling på deling til sammen. Hospicet i Kristiansand vil i løpet av neste år ha mottatt 150 millioner kroner.

Risikoen for å rammes av komplisert sorg når man mister barn etter alvorlig sykdom, øker i takt med dårlig oppfølging og tunge omsorgsoppgaver.

Det foreliggende representantforslaget om plan for helhetlig barnepalliasjon lagt frem av SV og som skal behandles i høst, vil gjøre noe akkurat dette. Forslaget kan bidra til å endre på skjevfordelingen. Finansering av faktisk drift til barnepalliasjonsteam kan  videre bidra til at det er noe å velge imellom, og at kompetanse skal nå helt frem til barnet og familien der de er.

For det trenges hjelpere. Her og nå. Ikke at sykehuset ikke har ansvaret, eller at legen på vakt ikke tør snakke med deg om hvordan barn dør. Fastlegekontoret som har journalført en plan du som forelder ikke har kjennskap til, har dessverre heller ikke åpent i det øyeblikket du lurer på om terminal fase begynner melde sitt alvor. Disse barna trenger ikke at sola skinner inn i store slott som ingen bor i. Men slik er situasjonen i dag. I Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt Bære Sammen, møter vi foreldre med alvorlig syke og dødende barn. Eksemplene her er deres historier, deres virkelighet. Deres barn.

For barn som skal dø har et mangfold av tilstander og sykdommer. De er ofte sjeldne, sammensatte, og kompliserte. De trenger avansert behandling, og et godt tjenestetilbud rundt seg og familien som elsker dem. De trenger å få mulighet til å leve et slags hverdagsliv, hjemme, om det er med Bpa med helsehjelp eller med annen tilrettelegging. De trenger foreldre som klarer å bære sitt barn, hele det livet barnet skal leve.

Velkommen til en moderne versjon av keiserens nye klær, der det skrytes hemningsløst av valgalternativer som ikke finnes.

Risikoen for å rammes av komplisert sorg når man mister barn etter alvorlig sykdom, øker i takt med dårlig oppfølging og tunge omsorgsoppgaver. Foreldre og søsken trenger at når veis ende er kommet, så kan det tilrettelegges for en død og en sorg som de kan leve videre med. Som lindrer og helst forhindrer at det blir mer traumatisk enn nødvendig. Da kan man ikke bære alene. Hvem faen orker stå alene i at barnet deres dør?