Vi må kjempe for en helhetlig barnepalliasjon for alle

Det er sterkt og gjenkjennbart for alle som har mistet et barn å lese Eline Grelland Røkholts innlegg i Agenda Magasin. Min Andrea døde for 13 år siden. Jeg har viet hele livet mitt til å gjøre det jeg kan for å bidra til å forbedre systemet som møtte oss, gi foreldre som meg et tilbud, og gjøre mer for at andre ikke sitter igjen med en fullt så bitende sorg.

Det er derfor vi snart åpner Andreas hus, Norges første barnehospice. Det handler ikke om himmelsenger og servering av rødvin, slik Røkholt så uheldig fremstiller det. Det handler om kjølesenger som gir dem som trenger det ekstra tid med sitt døde barn, det handler om å samle fagfolk og kunnskap, det handler om å gi familier glede og avbrekk i en helt ekstrem situasjon.

Jeg mener det er en virkelig skandale at det bare er satt av 6,9 millioner kroner til barnepalliative team, når de som står i det sier behovet er ti ganger så stort.

Barnepalliasjon er et felt fylt av engasjerte fagfolk, brennende engasjerte gode krefter og kloke hoder. Men vi kommer aldri til å klare å løfte hele feltet og gi et helhetlig tilbud til alle, om vi bruker energien vår på å rive ned hver enkelt positiv endring og satsing som kommer på plass.

I Foreningen for barnepalliasjon snakker vi hver dag med familier over hele Norge. Det finnes ingen mal for hvordan barn dør på en best mulig måte. Det er ingen fasit for hvordan hele familien, foreldre, søsken og besteforeldre best lever og tar farvel med et sykt barn. Det er ingen fysisk ramme som automatisk gir mest mulig glede og verdighet.

Hver familie har sine ønsker og behov, og de fortjener alle et tilbud som ivaretar dem. I sykehusene, i kommunene, hjemme eller i ideelle tilbud. Som Nordre Åsen og Frambu, som er to initiativer Røkholt er engasjert i og som også heldigvis bevilges statlige midler.

Barnepalliasjon er på den politiske agendaen på en helt ny måte, med brennende engasjerte politikere i de aller fleste partiene på Stortinget.

Jeg mener det er en virkelig skandale at det bare er satt av 6,9 millioner kroner til barnepalliative team, når de som står i det sier behovet er ti ganger så stort. Der trengs det er kraftig løft, som vi alle må jobbe hardt for. Men Norge har selvsagt råd til å ha et forsvarlig tilbud med barnepalliative team, uten at det på noe vis skal gå på bekostning av andre viktige og sårt tiltrengte tilbud. I debatten om feltet vårt, kan det ofte se ut som noen ti-talls millioner totalt er det meste Norge kan bruke på å bedre tilbudet til dødssyke barn hvert år. Det er 6000 av dem i landet vårt, vi må bruke mye, mye mer. Vi som lever og ånder for dette feltet, må ikke sette gode tiltak opp mot hverandre. Vi må kjempe for at så mange som mulig kommer på plass.

Ja, Norge må gi de barnepalliative teamene det de trenger. Vi må raskt se satsinger som gir konkrete nasjonale grep og tiltak for å få et likt og forutsigbart tilbud for barn og familier over hele Norge. Men det er samtidig tydelig at vi ligger tiår bak andre land i utviklingen av hospice og barnehospice. I Tyskland har de 18 barnehospicer i dag. De er en helt naturlig del av det direkte tilbudet til døende barn og familiene deres, men bidrar også med kompetanse, erfaring og utdanning som kommer enda flere til gode. I Norge har vi null, men etter mange års kamp er vi sammen med gode krefter fra hele landet i ferd med å åpne det første.

Norge har råd til å gjøre det som kreves for at alle alvorlig syke og døende barn kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.

Det har skjedd en fantastisk utvikling innen barnepalliasjon de siste 10-15 årene. Vi snakker mer om død og sorg, som også lar sørgende foreldre få snakke om oppturer og glede. Vi ser hele familien rundt og klarer å ta vare på dem oftere. Barnepalliasjon er på den politiske agendaen på en helt ny måte, med brennende engasjerte politikere i de aller fleste partiene på Stortinget. De første hospicene vil snart stå ferdig som pilotprosjekter, i Kristiansand og Malvik. Så er det langt igjen, og Røkholt peker presist på helt sentrale områder som må løftes.

Norge har råd til å gjøre det som kreves for at alle alvorlig syke og døende barn kan fullføre livet på en trygg og verdig måte. Helseminister Ingvild Kjerkol er tydelig på at det skal gjøres mer. For meg og oss handler det nå om å sikre at handling følger ord.