Borger, bruker, byrde

«Burde holdt kjeft og vært fornøyd.» «Utakknemlig beist.» «Skam deg.» Det er noen av kommentarene vi kunne lese på Facebook i forbindelse med en nyhetssak nylig om en familie med en multifunksjonshemmet gutt. Familien har behov for kassebil fra NAV, og er nødt til å velge dieselbil, selv om de helst ville hatt elbil.

Det er mulig kombinasjonen av funksjonshemmet person (som er svært utsatt for krenkende ytringer) og elbil, som noen elsker å hate, ble for mye for mange. Kommentarfeltet på Facebook var i hvert fall ikke videre pent.

Personer med funksjonsnedsettelser blir gjerne undervurdert og stakkarsliggjort.

Argumenter som gikk igjen, var at de var grådige, ikke skulle klage, at de var utakknemlige og burde være glad de i det hele tatt fikk noe. Og at de burde skamme seg, altså, for å påpeke at funksjonshemmede blir fratatt muligheten til å velge miljøvennlig bil. Noen mente også at gutten selv sikkert var fornøyd med dieselbil, og at elbil ikke var det beste for denne familien uansett.

Selv om dette er en enkeltsak, er jeg sikker på at jeg har belegg for å si at dette slett ikke er uvanlige holdninger mot personer med nedsatt funksjonsevne. Ikke klag. Vær glad du i det hele tatt får noe. Vær fornøyd med det du får. Ellers er du utakknemlig, og bør skamme deg. Vi vet hva som er best for deg.

«Problemet er at mange ikkje ser funksjonshemma som vanlege folk. […] Vi sluttar aldri å undre oss over at den enkle sanninga om at folk er folk, kan vere så vanskeleg å erkjenne», skriver Ida Hauge Dignes og Kristofer Olai Ravn Stavseng i en kronikk på NRK Ytring.

Ja, det er til å undre seg over. Og det handler nok ikke bare om holdninger, men om inngrodd kultur. Personer med funksjonsnedsettelser blir gjerne undervurdert og stakkarsliggjort – om de da ikke opphøyes til «helter» som mestrer ting på tross av alle begrensninger livet har lagt for dem.

De snakkes ikke lenger om som mennesker, personer eller innbyggere.

Slik kultur, slike holdninger og fordommer er sannsynligvis så godt spredt utover befolkningen, at de nok finnes hos en del av dem som skal fatte vedtak om tjenester for disse menneskene.

Det står riktig nok ikke noe sted i lovverket at funksjonshemmede skal behandles som folk, men det står i FNs menneskerettighetserklæring fra 1948 at «Alle mennesker er født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter.» I funksjonsevnekonvensjonen står det at «[p]rinsippene i denne konvensjon skal være […] respekt for menneskers iboende verdighet, individuelle selvstendighet med rett til å treffe egne valg, og uavhengighet […]». Eller, folk er folk og skal behandles deretter, om du vil.

Likevel opplever personer med utviklingshemming og fysiske funksjonsnedsettelser å få beskjed om at det er andre som vet hva som er best for dem. Det er slik vi har innrettet «systemet».

Personer som trenger assistanse, tjenester og ytelser, blir dehumanisert. De snakkes ikke lenger om som mennesker, personer eller innbyggere. De blir til «brukere». Som om de bruker og bruker opp velferdsytelser og tjenester, når det egentlig skal være slik at tjenestene er til for at folk skal få den hjelpen de trenger for å kunne leve frie, selvstendige og likestilte liv.

Nå er vi er rett og slett nødt til å endre måten vi tenker og snakker om personer med funksjonsnedsettelser på. FN har kritisert Norge for å behandle denne gruppen som pasienter, og at fokuset dermed blir på helse- og omsorgstjenester heller enn rettigheter og likestilling.

I funksjonsevnekonvensjonen står det også at personer med nedsatt funksjonsevne skal sikres «rimelig tilrettelegging» på en rekke områder, som utdanning, arbeidsliv og likestilling. Men det står også at «[m]ed “rimelig tilrettelegging” menes nødvendig og hensiktsmessig endring og justering som ikke innebærer en uforholdsmessig eller utilbørlig byrde […]».

Fra borger. Til bruker. Til byrder?

Når blir ditt behov for tilrettelegging så stort, vrient eller komplisert at det er en byrde å få det til? Er det en formulering som kommuner kan gjemme seg bak for å la være å gi fullverdige tjenester?

Fra borger. Til bruker. Til byrder?

Det er et spørsmål jussen må svare på, og som kan ha store praktiske konsekvenser for livene som leves av personer med funksjonsnedsettelser.

FN har også kritisert Norge for at det er stor forskjell på tjenestene fra kommune til kommune. Det vil si at to personer med likt assistansebehov kan få svært ulike tilbud, avhengig av kommunen de bor i. Den ene kan være så heldig å bo i en løsningsorientert kommune med god økonomi, som tar innbyggernes selvbestemmelse og rett til medvirkning på alvor. Den andre kan bo i en kommune med rigide systemer, dårlig økonomi og en «vi vet best»-kultur i administrasjonen. Den ene får sine menneskerettigheter oppfylt, den andre ikke.

Det blir spennende å se hvordan dette skal løses i praksis når CRPD blir norsk lov. Noe er åpenbart – for eksempel ligger det mange muligheter i digitaliseringsverktøy. Å endre kommuners innstilling til BPA vil også hjelpe. Og hvorfor snakker vi om enten BPA – som likestillingstiltak – eller helsetjenester? Hva med å finne opp noen hybridløsninger som kan ivareta både rett til likestilling og samfunnsdeltakelse og helsehjelp – også for dem som ikke kan eller vil være arbeidsleder, slik BPA-ordninger krever?

Rettigheter og likestilling kommer ikke ramlende i fanget på dem som holder kjeft og tar til takke med det de får.

Vi kan få til mye, om mennesker som jobber med slike saker bare settes i stand til å tenke «utenfor boksen». Her kan vi virkelig få bruk for regjeringens lovede tillitsreform.

Enn så lenge er mange av den oppfatning at funksjonshemmede skal være glade de i det hele tatt får hjelp, og at de skal være fornøyde med det de får. Men når har det noensinne ført verden framover? Rettigheter og likestilling kommer ikke ramlende i fanget på dem som holder kjeft og tar til takke med det de får. Nei, verden blir et bedre sted ved at folk påpeker urett, tar kampen, ikke gir seg. Enten det gjelder noe så grunnleggende som menneskerettigheter eller muligheten til å være med på det grønne skiftet.