Forventningsgapet

For noen år siden var jeg i møte med en saksbehandler i kommunen. Jeg hadde på den tiden en treåring med omfattende pleie- og omsorgsbehov. Hun trengte (og trenger fortsatt) tilsyn døgnet rundt, en jobb jeg fram til da hadde hatt på fulltid. Nå hadde vi fått et barn til, og jeg satt på kontoret med minstemann på fanget og ba om hjelp.

«Vi vil gjøre det vi kan for at dere skal ha et mest mulig normalt familieliv», sa saksbehandleren da jeg fortalte at vi ikke var i stand til å sjonglere heltidsjobb og omsorg for tre barn, hvorav det ene hadde alvorlige funksjonsnedsettelser. «Vi vil at dere skal kunne stå i full jobb», fortsatte hun.

Tenk om alle de som jobber i kommunene rundt om hadde hatt familien med hjelpebehovet som utgangspunkt for den jobben de gjorde.

Vi fikk akkurat det vi hadde behov for. Hadde vi bodd i en annen kommune, kunne utfallet ha vært helt annerledes.

I fjor høst kom rapporten «Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser». Rapporten viser hvor vanskelig det kan være for familier å få den hjelpen de trenger. «Familier som har stort behov for hjelp, må bruke mye tid og krefter på å skaffe den selv», skriver Riksrevisjonen. De peker også på at det er store forskjeller mellom kommunene når det gjelder tilbudet familiene får.

I Stavanger bor en liten innbygger på tre år. Vegard heter han, og har en sjelden diagnose som innebærer at han må passes på døgnet rundt – ofte av to personer. Foreldrene til Vegard har bedt kommunen om hjelp, men har fått langt mindre enn de har behov for. Derfor har Vegard blant annet måttet sove på sykehus i stedet for hjemme.

Stavanger kommune svarer på generelt – og umusikalsk – grunnlag at mange familier er misfornøyde med hjelpen de får fordi tilbudet ikke samsvarer med forventningene.

I en sak om en gutt som må sove på sykehus fordi foreldrene ikke får nok nattevakter, snakker kommunens representant altså om et gap mellom tilbud og forventning.

Men hvem er det egentlig som forventer for mye – av hvem?

Samme dag som saken ble publisert, spurte jeg en håndfull foreldre om de hadde fått noen lignende uttalelser fra sine kommuner når de har bedt om hjelp. Det hadde de:

«Nå forventer du altfor mye», fikk en av dem høre, da kommunen avslo en søknad om omsorgsstønad. Etter flere år og flere runder hos statsforvalteren, måtte kommunen omgjøre avslaget og etterbetale en halv million kroner.

To andre takket nei til avlastningsbolig – de hadde bedt om hjelp i hjemmet – og fikk høre at da fikk de greie seg selv. En av dem har jobb på dagtid, men forventes å være våken nattevakt for sønnen sin tre netter i uka. Begge fortalte meg at tilbudet om avlastningsbolig føltes som en trussel fra kommunen fordi de «våget» å be om mer hjelp.

«Du kan ikke få alt du ber om» eller «Det er ikke bare ditt barn som er viktig, voksne er også viktige», får foreldre høre når de ber om hjelp fra kommunen sin.

Men hvem er det egentlig som forventer for mye – av hvem? Er det egentlig for mye å be om at en treåring skal kunne sove hjemme i sin egen seng, at en fireåring med forkortet levetid skal få unngå å være i avlastningsbolig eller at en mamma som er i jobb skal slippe å være våken nattevakt for tenåringssønnen sin?

Den innsikten bærer med seg en sorg som kommuneansatte som snakker om for høye forventninger på ingen måte har forstått.

Er det ikke heller kommunene som har altfor store forventninger til hva familier som står i tøffe omsorgssituasjoner skal greie på egen hånd?

Det er neppe særlig kontroversielt å påstå at svært få av disse familiene får for mye hjelp. Vi vet at mødre med funksjonshemmede barn oftere havner utenfor arbeidslivet. Det kan i sin tur føre til forventninger fra kommunens side, slik en mor (og hun er neppe den eneste) opplevde da saksbehandleren foreslo at hun kunne slutte å jobbe – «slik som de fleste andre mødre med funksjonshemmede barn valgte».

Mange foreldre har høy terskel for å søke om avlastning. I Riksrevisjonens rapport forklares det blant annet med at informasjon om avlastning er vanskelig tilgjengelig, eller at foreldrene ikke har tillit til tilbudet.

Men en annen viktig forklaring er at det å søke om avlastning, er å innse at man ikke selv greier å ha den fulle omsorgen for barnet sitt.

Den innsikten bærer med seg en sorg som kommuneansatte som snakker om for høye forventninger på ingen måte har forstått.

Når noen går til det skrittet å be om hjelp til å ta seg av barnet sitt, da har de antagelig hatt behov for den hjelpen en stund.

Det er kanskje mye å forvente, men det er lov til å drømme.

I stedet for at søknaden om hjelp kontres med at de har for høye forventninger eller ber om for mye, burde de bli møtt slik jeg ble, da jeg satt på saksbehandlerens kontor en januardag og fortalte at jeg ikke ante hvordan hverdagen skulle gå opp med et sterkt pleietrengende barn.

Tenk om alle de som jobber i kommunene rundt om hadde hatt familien med hjelpebehovet som utgangspunkt for den jobben de gjorde. Tenk om de hadde minnet hverandre på dette, ofte. Jeg smiler mens jeg ser for meg saksbehandlere, ledere og mellomledere i alle landets kommuner stående med hånden på hjertet klokka åtte om morgenen hver arbeidsdag mens de uttrykker en slags pledge of allegiance:

Vi skal gjøre det vi kan for at foreldre med funksjonshemmede barn skal kunne stå i full jobb og ha et mest mulig normalt familieliv.

Det er kanskje mye å forvente, men det er lov til å drømme.

(Teksten er også publisert i Dagsavisen, 10. januar 2022.)