FOTO: Trine Jansen

Når velferdsstaten svikter

«’Systemet’ viser seg å fungere heilt annleis enn eg trudde – før eg blei sjuk», forteller kreftsyke Trine Jansen.

«Eg føler meg som ein dust. Som SJØLV må vere min eigen koordinator og ombod… kva då med svakare pasientar enn meg?!» Det er Trine Jansen som skriver dette, i en lukket Facebook-gruppe hun har opprettet der hun blant annet orienterer familie, venner og bekjente om «ståa», som det heter.

Trine Jansen, før hun ble syk.

I 2017 Trine ble diagnostisert med to ulike krefttyper på en gang – som begge spredte seg til andre deler av kroppen.

«Her går vi altså rundt og trur at velferdsstaten og helsevesenet er på vår side når vi blir sjuke.»

Det er ikke tilfeldig at Trine stiller spørsmålet om «kva då» med pasienter som er svakere enn henne. Pasienter som mangler nettverk, som ikke er vant til å sette seg inn i lover og rettigheter, som ikke orker ørten ringerunder for å spørre om det virkelig kan stemme at hun er blitt kalt inn til to ulike undersøkelser på samme dag, samme tidspunkt, samme sykehus, eller som ved en annen anledning må informere om at det organet sykehuset vil undersøke, ble fjernet to måneder tidligere av det samme sykehuset.

«Føler eg meg ivaretatt? Føler eg at eg får individuell oppfølging (som eg har krav på ift Spesialisthelselova paragraf 2.5)?» spør Trine retorisk.

Flere studier har vist at de med høy utdanning og inntekt oftere overlever for eksempel kreft enn de med lavere sosioøkonomisk status. Hvorfor det er slik, vet man ikke sikkert – livsstil og yrke kan spille inn – men flere peker på at man må være ressurssterk for å finne fram i den norske velferdsstaten. Det er nettopp dette Trine også erfarer:

«’Du er døende’ sa legen til meg på fredag. Men så går det altså dagevis utan at eg høyrer noko som helst frå OUS?! Eg må sjølv ringe rundt, i loop mellom ulike instanser og har lagt igjen beskjed hos tre navngitte leger som enno ikkje har ringt meg tilbake. […] Når eg ringte Pasientombudet i går og fortalte dette sa dei at ‘dette var ille, men dessverre ikke uvanlig’! Her går vi altså rundt og trur at velferdsstaten og helsevesenet er på vår side når vi blir sjuke.»

ALT må eg passe på sjølv. INGENTING går av seg sjølv», skriver Trine frustrert.

Trine opplever et helsesystem som er laget for å behandle den delen av deg som det er noe galt med. Dette systemet ser deg ikke som et helt menneske, og når du har flere diagnoser og komplekse medisinske behov – slik som Trine har – er hvert sykehus og hver behandler kun opptatt av «sin» del. Dermed blir Trine sendt rundt til behandling til fire sykehus i Oslo, til utallige leger, og hun må selv hente utstyr på ett sykehus for å få utført et kirurgisk inngrep med det samme hun er innlagt på et annet sykehus.

«Det er det reine skjære vanvidd i norsk Spesialisthelsetjeneste […] ‘Alle’ gir meg rett i det: Pasientombudet, pasientskaderstatningsadvokaten, avdelinga for Pasientsikkerhet ved OUS, Legeforeningens etiske råd som eg også har vore i kontakt med. Alle seier dei at ‘ja, dette er ille. Men slik er det dessverre.’ Og ‘Alle legar veit dette’. Likevel vert ingenting gjort?

Lurer på om alle politikarar eigentleg veit dette? Og helseministeren som kastar oss blår i augo om pasientane sine individuelle rettar og rett til 1 fast kontaktlege.

Det som faktisk skjer er at silotenkinga heilt har teke over og ansvarpulveriseringa er total. Helsevesenet er så spesialisert og så styrt av nasjonale standarder at legane berre evner å følge desse standardane. Det går på bekostning av rettane pasientane har til å få ein individuell behandlingsplan (ihht §2.5 i helselova).

ALT må eg passe på sjølv. INGENTING går av seg sjølv», skriver Trine frustrert.

Når Trine kommer i kontakt med en kreftkoordinator på sykehuset, øyner hun håp:  «Kjempegreier tenkte eg – endeleg ein som eg kan snakke med. Men neida, ho hadde ‘ikkje ansvar for noko som helst, ho var bare den som satte opp timer’ ifølge seg sjølv. Eg gjorde meg høy og mørk og krevde å få snakke med ein lege. Har derfor krangla meg til et møte i morgon – med det som vel blir min 60. lege – altså enno ein person som sikkert ikkje har lest journalen før eg kjem inn på kontoret hans […].»

Dette systemet både skaper og forsterker ulikhet, mener Trine.

Trine ringer, stiller spørsmål, maser, krangler, sjekker og gir seg ikke. Det tærer på kreftene, krefter ikke alle har, krefter som skulle vært brukt på helt andre ting. Jeg får inntrykk av at kampen mot systemet – for retten til riktig og god behandling – til tider er tøffere enn kampen mot selve kreften.

«Eg har jo ofte følt at eg er blitt oppfatta som ein ‘brysom’ pasient, når eg har bedt om å få 1 ansvarleg lege, stilt spørsmålstegn ved ventetider etc, men no tenker eg at eg har mast FOR LITE. Men det er ikkje lett for ein stakkars pasient å setje seg opp mot legar/autoriteter», påpeker Trine.

Først når hun får komme til palliativ behandling, opplever Trine noen som ser hele henne: «For første gong på 2 år opplevde eg å bli teke på alvor og at dei såg meg som eit ‘heilt menneske’. Er det fordi eg har klaga? Det kan virke slik… men det er vel ikkje SLIK systemet skal fungere?»

«[E]g må seie at eg er blitt ganske desillusjonert: eg har klaga til både sjukehus, fylkesmann, pasientombud, pasientskadeerstatning, men kvar gong blir det ord mot ord og systemet trekk det lengste strået. Det hjelper heller ikkje å stå fram i media (sjølv om departementet no har sett ned eit utvalg, men det må jo vere for å sjå på praksis hos helseforetaka, for sjølve lovteksten har vi jo: i Lov om Spesialisthelsetjenesten § 2.5). Mi kjensle er at den såkalla kampen mot systemet er heilt utmattande. Og kjensla er og blir at systemet beskytter seg sjølv.»

«Vi står bokstavelig talt med lua i handa overfor eit helsevesen og ein velferdsstat som vi har stolt på og framsnakka – på sviktande grunnlag.»

Dette systemet både skaper og forsterker ulikhet, mener Trine. Et eksempel på dette, er rådet hun gir til sine venner – et råd som på mange måter strider imot det Trine alltid har trodd på: en universell velferdsstat som skal hjelpe alle som trenger det:

«Mitt råd til dokke alle er: skaff dokke privat helseforsikring mens dokke enno kan! Den gir rett til økonomisk utbetaling ved evnt diagnose, økonomisk hjelp til å skaffe ein second opinion ved feilbehandling og evnt økonomisk kompensasjon ved uførhet. Eller sjekk om dokke har noko slikt gjennom jobbane dykkar!

For meg, og andre, er det for seint å teikne ei slik forsikring og vi står bokstavelig talt med lua i handa overfor eit helsevesen og ein velferdsstat som vi har stolt på og framsnakka – på sviktande grunnlag.

Eg er no offer for ansvarspulveriseringa innan spesialihelsetjenesta – der folk berre er ansvarleg for kvar sin lille del og ingen overordna eller koordinerade ledd fungerer.»

Trine påpeker at det er organiseringen av helsetjenestene som svikter, når tjenestene er ukoordinerte og det er pasienten selv som i praksis får ansvaret for å finne ut av rettighetene sine og forsøke å få disse oppfylt:

«Faktum er at pasienten i Norge i dag HAR mange rettar! Vi har lov om spesialisthelsetjenesten, lov om Pasient- og brukerrettigheter m.m. Men det som manglar i helsevesenet er TID til å setje lovtekstane ut i livet og oppfylle det vi som pasientar har krav på – og treng. Oppgåvene er mange, og fleire blir dei. Når alle innan helsesektoren skal rekke meir går det på bekostning av noko. Og den organisatoriske oppbygginga gjer det også vanskeleg å samhandle på tvers. Før politikarane lovar nye store reformer ynskjer eg meg at helsepersonell vert sett i stand til å oppfylle det vi allereie HAR lovfesta», seier Trine.

Undertegnede har fått Trines tillatelse til å dele fra Facebook-gruppa, og Trine har også lest dette innlegget før publisering. Før Trine ble syk, var vi kollegaer i Res Publica, som nå er del av samme selskap som Agenda Magasin.