Tung tids tale

Forfatterne Jan Grue, Bjørn Hatterud og Olaug Nilssen fikk i år Fritt Ords Pris «for deres sterke og kritiske bidrag til å belyse samfunnssituasjonen og ytringskulturen for funksjonshemmede i Norge.»

Disse forfatterne har med sine kritikerroste og prisbelønte bøker fortalt om blant annet det å være rullestolbruker (Grue), funksjonshemmet og skeiv (Hatterud) og pårørende til et barn med funksjonsnedsettelser (Nilssen). De fire siste årene har de skrevet to bøker hver.

Det handler ikke bare om retten til å si det man mener, men muligheten.

Personer med nedsatt funksjonsevne sine levekår og ytringsfrihet har kommet på dagsorden. Det viser årets Fritt Ord-pris. Men vi har fortsatt et stykke igjen før vi kan si at Norges største minoritet i praksis har ytringsfrihet på lik linje med oss uten funksjonsnedsettelser. Det handler ikke bare om retten til å si det man mener, men muligheten. Som gruppe, så uensartet den enn er, mangler funksjonshemmede denne muligheten i større eller mindre grad.

I boka Jeg lever et liv som ligner deres skriver Jan Grue flere steder om hvordan verden – og samfunnet – ikke er laget for mennesker som ham, for funksjonshemmede: «Jeg vil ha noe jeg ikke kan få. Jeg vil ha en annen verden. Jeg vet ikke hvordan den ser ut. Jeg vil at den skal være åpnere, friere. Jeg vil at det skal være plass til meg og alle jeg er glad i.» Grue beskriver sorgen over at den verden han drømmer om ikke finnes, og at sorgen er «blandet med raseri rettet mot den verden som faktisk finnes og som ikke har plass til meg, som ikke ønsker å lage plass til meg.»

Det eneste Grue tilsynelatende har til felles med min datter på seks år, er rullestolen. Og min datter lever også i en verden som ikke er til for henne. Det er nok ikke noe hun selv kjenner til, men jeg kjenner det for henne. Jeg kjenner det i måten hun og mennesker som henne snakkes om – som «brukere» av tjenester. Jeg kjenner det når vi møtes av stengsler og trapper og unødvendige fysiske barrierer.

Jeg kjenner det når politikere ikke vil at hennes menneskerettigheter skal bli norsk lov, fordi det da kan bli vanskeligere å få lov til å utøve tvang og sette henne under vergemål. Jeg kjenner det når jeg må bruke tid og krefter jeg knapt har på å fikse ting som burde ha gått av seg selv, skrive søknader hvor jeg må formulere omsorgen for mitt eget barn som en «tung» oppgave, beskrive ungen min som et problem som noen må å løse.

Funksjonshemmede er både synlige og usynlige på samme tid.

Så er det da også slik samfunnet, gjerne ser på personer med funksjonsnedsettelser: som mennesker med «feil», mennesker som må repareres. «Tidvis glemmer jeg at jeg er funksjonshemmet. […] Men verden glemmer aldri. Den bare venter på en god anledning til å gi meg en påminnelse», skriver Jan Grue i sin nyeste bok Hvis jeg faller.

Funksjonshemmede er både synlige og usynlige på samme tid. Det er bortimot umulig å unngå å se en person som sitter i rullestol, for eksempel. Å bruke rullestol er å bli stirret på. Datteren min merker ikke blikkene, men jeg tar dem imot, lurer på hva folk tenker, prøver å ikke bry meg. Kanskje de synes synd på henne, kanskje det er synd på henne. «Lenket til rullestolen» prøver vi å få folk til å slutte å si, men det kan jo hende de tenker det likevel. Det er deres fordommer og det er mine fordommer.

Rullestolen er da også det fremste symbolet på nettopp funksjonshemming. Rullestolen er gjerne så synlig at personen som bruker den, forsvinner – eller «reduseres til et sett med hjul» som OL-vinner Birgit Skarstein har beskrevet det. Annerledesheten lyser så sterkt at individet blir borte.

På den andre siden er mange funksjonsnedsettelser usynlige. Da er det ikke den synlige annerledesheten som utgjør problemet. De færreste tviler på at en person som bruker rullestol virkelig har en funksjonsnedsettelse (selv om hen risikerer å møte en del urimelige dokumentasjonskrav fra «systemet» iblant). I boka Men du ser ikke syk ut beskriver Ragnhild Holmås den usynlige funksjonsnedsettelsens dilemma: «Friskhet er en forestilling. Det er dét du ser når du ser kronisk syke ute. Det er en forestilling jeg fremfører med glede […] Jeg vil at folk skal forstå at jeg er syk, men jeg vil ikke at de skal se det.»

Jeg tror at det er denne «du tror det ikke før du får se det», eller kanskje like gjerne «du ser det ikke før du tror det» som gjør arbeidet for funksjonshemmedes rettigheter så utfordrende. Hvorfor er ikke funksjonshemmedes menneskerettigheter innlemmet i den norske menneskerettsloven? Noe av svaret ligger i at mange politikere tror vi allerede ivaretar funksjonshemmedes menneskerettigheter. Det er feil.

Hvis de i det hele tatt blir invitert inn i den offentlige debatten, da.

For det er vanskeligere å delta i samfunnet når man blir utsatt for hatefulle og krenkende ytringer i stor grad. En av tre personer med nedsatt funksjonsevne har opplevd hatytringer, og som en konsekvens holder de seg mer hjemme, unngår å uttale seg og deltar mindre i den offentlige debatten. Hvis de i det hele tatt blir invitert inn i den offentlige debatten, da.

På toppen av dette kan vi plassere en hel haug med barrierer som truer ytringsfriheten og muligheten for samfunnsdeltakelse: åtte av ti skoler er helt eller delvis utilgjengelige, ifølge Handikapforbundets egne tall. Langt flere ungdommer med funksjonsnedsettelser dropper ut av videregående, sammenlignet med ungdom for øvrig. Mangel på tilrettelegging gjør høyere utdanning vanskeligere, og langt færre funksjonshemmede i arbeidsfør alder (44 prosent) er i arbeid enn resten av befolkningen (74 prosent). Personer med funksjonsnedsettelser må søke dobbelt så mange jobber som ikke-funksjonshemmede før de blir kalt inn til jobbintervju.

Kun en liten prosentandel av offentlige bygg er tilgjengelige for personer som bruker manuell rullestol. En folkevalgt – også her er funksjonshemmede underrepresentert – i rullestol kan ikke forvente å komme fram overalt på Stortinget. Transport er en utfordring, og det kan være tilfeldigheter som avgjør om det er mulig å komme seg med en buss eller et tog. Utviklingshemmede har lav valgdeltakelse, ifølge tall fra Storbritannia. Bosted og kjønn er faktorer som kan medføre at to personer med likt behov får ulik hjelp og assistanse, noe som kan få konsekvenser for muligheten til å engasjere seg politisk eller i frivillige organisasjoner.

I sin begrunnelse påpeker Fritt Ord at ytringsklimaet er tøft for personer med nedsatt funksjonsevne, og at denne gruppen ofte blir «utelatt i diskusjoner om menneskerettigheter, ytringsfrihet og ytringskultur». Olaug Nilssen skrev i Tung tids tale om hvordan man blir møtt som forelder til et barn med funksjonsnedsettelser, og hvor vanskelig det kan være å få den hjelpen man som sårt trenger. Reaksjonene boka fikk, tyder på at Nilssen greide å vise fram en virkelighet det er vanskelig å ha innsikt i uten å selv leve i den.

Det samme gjør Jan Grue, som allerede i tittelen Jeg lever et liv som ligner deres får fram dobbeltheten i å være både lik og annerledes på samme tid. Bjørn Hatterud skriver om en livserfaring som funksjonshemmet, skeiv og overvektig arbeiderklassegutt på bygda. At disse forfatterne belønnes med Fritt Ords Pris har enormt mye å si for måten vi tenker om personer som er «annerledes».

Fritt Ord-prisen vil forhåpentlig styrke dette temaets relevans, men den kommer ikke til å forandre verden.

Paradokset ligger nettopp i at fordi funksjonshemmede er en gruppe som ofte blir glemt (for eksempel da likestillingsministeren skulle sette ned en ytringsfrihetskommisjon), utelatt eller hetset til taushet, er det desto vanskeligere for majoriteten å få øye på deres utfordringer.

Fritt Ord-prisen vil forhåpentlig styrke dette temaets relevans, men den kommer ikke til å forandre verden. Kanskje kan ikke verden forandres heller, slik Jan Grue konkluderer: «Jeg hadde begynt å godta at verden var slik den var, men det var fordi jeg hadde begynt å innse hvor mye av den som ikke var for meg, for slike som meg. Jeg vil gjerne tro at det blir bedre, men det er ikke sant. Noen ting blir ikke bedre, noen ting blir verre. Dette er ikke en verden som noensinne kommer til å omfavne alle sine mennesker, dette er ikke en verden der det noensinne vil være plass til alle.»

Men litt rausere, litt romsligere, åpnere og friere kan vi gjøre den. Fritt Ord-prisen er en start. Men fortsettelsen må være politiske grep som likestiller og frigjør Norges største minoritet.