Velferdsfast

Nylig ble mannen min og jeg rådet til å planlegge for hvor seksåringen vår skal bo når hun blir voksen. Det er 12 år til. Datteren min trenger døgnkontinuerlig tilsyn, pleie og aktivisering. Nå får hun det hjemme, og på skolen. Men hvor skal hun få det når hun blir voksen? Hvor skal hun bo, hvordan, og med hvem?

Vi er velferdsfast i den kommunen vi nå bor i.

Hun har nettopp startet i første klasse, og så må jeg allerede forberede meg på at hun skal flytte hjemmefra. Det er en uvant tanke, en tanke som kom lenge før jeg var klar for den. Så slo det meg at når vi først har planlagt dette, kan vi ikke velge å flytte. Vi er velferdsfast i den kommunen vi nå bor i.

«Når jeg blir stor, skal jeg bo i huset ved postkassa, sånn at jeg er rett i nærheten av dere», har eldstedatteren min sagt. Hun er fri til å velge hvor hun vil bo, fri til å drømme om hvor hun vil flytte når hun ikke lenger skal bo «hjemme». Kanskje kommer hun til å flytte til Trondheim der mormor og morfar bor, og studere på universitetet. Det gjorde søskenbarna hennes i høst. Det kan være vanskelig å skaffe seg et sted å bo i en by full av studenter, men det gikk i orden. En hybel i Ila, et kollektiv på Kalvskinnet.

Mine to døtres veier mot frie og selvstendige liv skiltes da de begge var ganske små. Det er svært sjelden – for ikke å si aldri – at jeg uroer meg for hvorvidt min eldste datters grunnleggende menneskerettigheter blir oppfylt. På vegne av min yngste datter, er det en konstant, overhengende bekymring.

For eksempel når det gjelder hvor og hvordan hun skal bo. FNs funksjonsevnekonvensjon, CRPD – som etter mye om og men (blant annet tre runder i Stortinget) nå endelig skal bli tatt inn i det norske lovverket – fastslår i artikkel 19 at vi er forpliktet til å sikre at «mennesker med nedsatt funksjonsevne har anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de skal bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform.»

Jeg får høre om lange ventelister, institusjonspregede boformer og dårlig boligplanlegging fra kommunens side.

Det vil si at ingen mennesker med kognitive og/eller fysiske funksjonsnedsettelser kan tvinges til å bo et sted mot sin vilje. Likevel opplever personer som trenger ulike former for tilrettelegging, hjelp eller pleie, å måtte bosette seg eller flytte uten at de har noen reell frihet til å velge dette selv.

Jeg har etter hvert blitt kjent med mange foreldre som har barn som trenger ulike grader og former for assistanse i voksenlivet. Jeg får høre om lange ventelister, institusjonspregede boformer og dårlig boligplanlegging fra kommunens side.

I Vågå ble tre personer med utviklingshemming flyttet mot sin vilje fra det stedet de hadde bodd i 28 år. Saken var gjennom flere runder i rettsapparatet, og innbyggerne tapte og ble dømt til å betale både egne og kommunens saksomkostninger på 450 000 kroner.

I en annen kommune på Østlandet har en ung person stått i en lang kamp med sin kommune om å få organisert tjenestene sine som BPA (brukerstyrt personlig assistanse), i sin egen leilighet. Vedkommende har i perioder blitt bosatt på sykehjem, mot sin vilje.

På sykehjem bodde også lille Isabella store deler av sitt korte liv. Isabella hadde en svært alvorlig diagnose, og kommunen der familien bor, greide ikke å skaffe dem forsvarlig hjelp i hjemmet. Kommunen har senere fått kritikk fra Statsforvalteren for manglende tjenester i hjemmet – men ikke for tiden på sykehjem. Der ble tjenestene ansett for å være forsvarlige, men Isabella bodde tidvis atskilt fra resten av familien. «– Det var en verst tenkelig løsning for oss. Men av mangel på andre tilbud, følte vi at vi ikke hadde annet valg enn å takke ja til sykehjemsplassen, sier Ragnhild. Ned en korridor, på en institusjon for eldre og demente, lå Isabella. Når moren ville inn til datteren, måtte hun ringe på en dør og slippes inn», skrev VG om saken etter at Isabella gikk bort, bare tre år gammel. Isabella bodde på sykehjem i et halvt år, og fikk et halvt år hjemme sammen med familien før hun døde.

Det kan se ut som vi er på vei i feil retning.

På Stortinget har man allerede vedtatt at barn og unge ikke skal plasseres på sykehjem mot sin vilje. Nå er arbeidet i gang med å få dette inn i lovverket.

Men det skal sannelig ikke være lett. Når man først planlegger å bygge bofellesskap for personer med assistansebehov, risikerer man å møte protester fra naboer som er redde for at deres egne boliger skal bli mindre verdt.

I den ovennevnte saken fra Vågå kommune ble kommunens behov for effektivisering satt foran innbyggernes rett til å velge hvor de vil bo, ifølge jurist og generalsekretær i Norsk Forbund for Utviklingshemmede, Hedvig Ekberg.

I funksjonsevnekonvensjonens artikkel 2 ligger det et forbehold: «Med “rimelig tilrettelegging” menes nødvendig og hensiktsmessig endring og justering som ikke innebærer en uforholdsmessig eller utilbørlig byrde», står det. Er det dette kommuner gjemmer seg bak når de fratar personer med funksjonsnedsettelser muligheten til å velge hvor og hvordan de skal bo?

Det er et spørsmål vi forhåpentlig får svar på når arbeidet med å inkorporere konvensjonen i lovverket kommer i gang. Det blir nok ingen lett jobb, og selv om mye handler om å tilpasse eksisterende lover, er det flere forandringer som må til.

Det kan se ut som vi er på vei i feil retning. Vi har begynt å bygge store institusjonspregede enheter med stordriftsfordeler som argument – heldigvis ofte til store protester fra funksjonshemmede selv og deres organisasjoner. Vi setter såkalte boliger og tjenester på anbud, med det resultat at stedet du bor er tett knyttet sammen med tjenestene du mottar. Det er problematisk, fordi det ikke «bare» er å flytte uten å samtidig miste tjenestene du mottar – eller motsatt, å bytte tjenester uten samtidig å måtte flytte.

Samfunnet svikter på så mange måter her.

Noen mennesker blir velferdsflyktninger, og velger å flytte for å få bedre tjenester. Men motsatt vei blir mange altså velferdsfaste i den kommunen de bor i. For flytter du, opphører tjenestene du har i kommunen du flytter fra, samtidig som den kommunen du flytter til ikke har noe ansvar for deg før du faktisk har flyttet dit. Du risikerer å leve i et «tjenestevakuum» – og hvem skal ta vare på deg da? Dette er en reell bekymring hos en av de jeg har snakket med, som ønsker at sønnen skal flytte fra en kommune til en annen.

Samfunnet svikter på så mange måter her: Vi svikter ungdommer som vil flytte hjemmefra og foreldrene deres som blir påtvunget omsorgsansvar mens de venter årevis på at flyttingen skal skje. Vi svikter dem som blir plassert i institusjonspregede bofellesskap, vi svikter dem som flyttes mot sin vilje, vi svikter når vi gjør det vanskelig å flytte for dem som ønsker det. Og vi svikter i måten vi behandler denne mangfoldige gruppen innbyggere på.

Språk er makt, og hvordan språket brukes, betyr noe. Det er stor forskjell på å si «Jeg jobber på en bolig for utviklingshemmede brukere» og «Jeg jobber hjemme hos personer med utviklingshemming.» Betydningen er den samme, men førstnevnte signaliserer en distanse. Det er ikke uvanlig å høre at «Nils skal hjem til boligen» når Nils har vært ute en tur, i stedet for «Nils skal hjem.»

Når vi ikke ser på hjemmene til funksjonshemmede som hjem, men som «boliger», kan det være med på å legitimere institusjonslignende boformer, tvangsflytting og manglende medbestemmelse.

Likevel kan jeg ikke gi slipp på frykten for at kommunen en dag vil si at det beste for henne er en plass i en omsorgsinstitusjon.

I sommer fikk vi lån og tilskudd til å tilrettelegge huset vår for vår datter som er multifunksjonshemmet. Formålet er at hun skal bo hjemme så lenge vi – og hun – ønsker. Det er best for henne, og billigst for kommunen. Likevel kan jeg ikke gi slipp på frykten for at kommunen en dag vil si at det beste for henne er en plass i en omsorgsinstitusjon. De kan ta fra henne assistentene, presse henne til å flytte. Hvis den ordningen vi ønsker er for «byrdefull».

Eller kan de det? Når funksjonshemmedes menneskerettigheter får en sterkere posisjon i norsk lov, kan vi kanskje føle oss tryggere på at også mennesker med assistansebehov kan få velge hvor de vil bo, samtidig som de får gode tjenester. For mange foreldre og pårørende handler det om det forfatter Tordis Ørjasæter sier så tydelig om sønnen sin, som har autisme: «Han trenger meg ikke, og det er en stor lykke. Det betyr at jeg kan dø i fred.»