Folkefinansiert helsehjelp – hvor er Norge på vei?

Den forteller en historie om en offentlig helsetjeneste i knestående som kommer til kort i møte med alvorlig syke mennesker. Og om god og innovativ behandling som er tilgjengelig i det private eller en flytur unna – ved hjelp av venner og bekjentes empati og doneringsvilje. Spleis.no redder liv som staten har gitt opp.

Det er i hvert fall denne historien som er i ferd med å feste seg. Men er det så enkelt?

Det er lett å se for seg hvilken retning legemiddelprisene hadde gått dersom ethvert pristilbud var garantert et ja ved første forsøk.

Etterspørselen etter de nyeste og dyreste medisinene øker i takt med legemiddelutviklingen. Det er en utopi å tro at velferdsstaten til enhver tid vil ha stort nok helsebudsjett til å aldri måtte si nei. Selv om mange syns at dette er dypt provoserende.

Et rettferdig helsesystem prioriterer pasienter på bakgrunn av behov. Hvor alvorlig sykdommen er. Men, hvis det «koster mer enn det smaker», synker betalingsviljen –  altså at dokumentasjon på effekt er for dårlig sett opp mot hvilken pris legemiddelselskapene krever at staten punger ut – da også på vegne av andre pasienter som omfattes av det samme budsjettet.

Det er lett å se for seg hvilken retning legemiddelprisene hadde gått dersom ethvert pristilbud var garantert et ja ved første forsøk. Vi snakker her om en bransje med noen av verdens mest innbringende selskaper.

I de fleste tilfeller bærer innsamlingen preg av troen på at behandlingen er redningen.

Det er en erkjennelse at folkefinansiert helsehjelp har funnet sin plass i et slikt bilde – selv i land med universelle helsetjenester slik som Norge. Jeg savner likevel mer kunnskap og en kritisk dialog om etiske dilemmaer og konsekvenser av denne digitale kronerullingen. Uten at det er ment som direkte kritikk til de som oppretter innsamlinger, deler eller donerer penger.

De ulike innsamlingene er nettopp det. Ulike. Det kan i noen tilfeller dreie seg om veldokumentert behandling som er utenfor rekkevidde for de offentlige prioriteringskriteriene. Andre samler inn penger til mer eksperimentell behandling som har mangelfull dokumentasjon. I verste fall til behandling som er direkte farlig.

Her er det første problemet; de fleste har ikke forutsetninger for å vurdere om det er kategori en, to eller tre de donerer penger til. Det samme gjelder ofte de som oppretter spleisen. I de fleste tilfeller bærer innsamlingen preg av troen på at behandlingen er redningen. Ikke alltid er det tilfelle.

I 2022 har kun 18 prosent av helserelaterte Spleis-innsamlinger nådd målet.

Uansett, heller ikke den første kategorien er fri for etiske dilemmaer. Det finnes eksempler på million-innsamlinger til legemiddel som rett etterpå innføres på statens regning – nettopp fordi dokumentasjonen er tilstrekkelig sett opp mot nytt pristilbud. Hva skjer da med pengene som familie, venner og venners venner har prioritert fra egen lomme for å redde et liv? Er det innafor å pusse opp huset for de samme pengene?

Et annet spørsmål er hvilke konsekvenser økt folkefinansiering av dyre medisiner kan ha for markedet og prissettingen? Dersom etterspørselen som skapes gjennom folkefinansiering godtar den skyhøye prisen fra legemiddelselskapene, er vel ikke det et bidrag til mer edruelige priser.

Mye tyder også på at jo mer informasjon en innsamling byr på, jo større giverglede.

Selv om man likevel skulle mene at folkefinansiert helsehjelp er et viktig supplement til den offentlige helsetjenesten, er det ikke til å komme unna at ikke alle har de samme forutsetningene for å lykkes med å samle inn ønsket beløp.

I 2022 har kun 18 prosent av helserelaterte Spleis-innsamlinger nådd målet. Karakteristikker ved innsamleren som kjønn, sosial bakgrunn og etnisitet kan spille inn. Hvordan en ser ut, om en er forelder eller ei, eller hvor mange – og hvor rike – venner en har, kan plutselig bli relevant.

Dette er langt fra kjennetegn på en rettferdig helsetjeneste der det er menneskets egenverdi som råder.

Folkefinansiering av helsehjelp er ikke uetisk i seg selv, men økt bruk av det kan ha konsekvenser som vi alle bør åpne øynene for.

Mye tyder også på at jo mer informasjon en innsamling byr på, jo større giverglede. Dette skaper et press om å utlevere seg for å øke sjansene for å lykkes. Heller ikke det er en ønsket retning for en trygg og likt fordelt helsetjeneste.

Dersom historien denne kronikken innledet med får feste seg, er det dårlig nytt for tilliten til vår verdensberømte velferdsstat. Sann er den heller ikke. Vi har liten grunn til å betvile verdien av våre felles helsetjenester – selv om det hender at staten må si nei til legemiddelindustrien.

Folkefinansiering av helsehjelp er ikke uetisk i seg selv, men økt bruk av det kan ha konsekvenser som vi alle bør åpne øynene for. Heller enn å bare dele blindt.

Linn J. Knudsen er for tiden ansatt som helsepolitisk rådgiver for Arbeiderpartiets stortingsgruppe, men denne kronikken er skrevet i hennes personlige kapasitet og meningene som ytres er hennes egne.