FOTO: privat

Foreldrene mine fortalte om smerten over å innse alt barna deres ikke kom til å få oppleve

Tanken om at funksjonshemmede lever helt andre liv, eksisterer i beste velgående.

For litt siden kom jeg over et gammelt intervju som Hjemmet hadde hatt med mamma og pappa. Intervjuet handlet om å få tvillinger med funksjonsnedsettelser. Foreldrene mine fortalte om smerten over å innse tingene barna deres ikke kom til å få oppleve. Som å få seg kjæreste, ta lappen, reise, gifte seg, få drømmejobben eller egne barn.

Tankemønsteret deres var et produkt av hva samfunnet har fortalt dem.

Det er 17 år siden intervjuet. Jeg har i løpet av disse årene hatt jobber, vært i ulike forhold og reist masse. Mamma og pappa sine forestillinger kom av holdningene om funksjonshemmede i samfunnet. Holdninger om at det å bli funksjonshemmet er det verste som kan skje, de menneskene alle synes synd på, snakker ned og som ikke greier seg selv. Brukere og pasienter som lever passive og kliniske liv.

Jeg synes ikke det er rart at de ikke visste bedre. For tankemønsteret deres var et produkt av hva samfunnet har fortalt dem.

Tanken om at funksjonshemmede lever helt andre liv, eksisterer i beste velgående, selv 17 år senere. Funksjonshemmede er ingen homogen gruppe. Noen har funnet drømmejobben, noen har giftet seg og fått barn, andre ønsker å adoptere eller ikke få barn i det hele tatt. Noen sparer, andre reiser eller bruker det de har til overs på å være student og drikke øl.

Jeg har følt på et press om å overbevise og jobbe hardere.

Når det kommer til kjærlighet så føler jeg at som funksjonshemmet så blir det på en måte feil uansett. Er du sammen med noen som er ikke-funksjonshemmet er du «feilen» i forholdet. Er du sammen med noen som også er funksjonshemmet, er det fordi du ikke får deg noe «bedre» og må finne deg noen i samme situasjon. Er du singel så er det fordi du er funksjonshemma og kommer til å ende opp alene.

Jeg har følt på et press om å overbevise og jobbe hardere. For man stiller bakerst i køen – på jobbintervju, når du skal kjøpe deg ei pølse med brød og kjører forbi den femte kiosken med trapp eller når du kommer seint til forelesning på grunn av at gapet mellom perrongen og t-banen var for stort.

Funksjonshemmedes likestillingskamp har ikke kommet langt nok.

I voksen alder greier jeg som oftest å skille på hva det er som handler om meg og fordommer og stereotypier i samfunnet, men som barn og tenåring trodde jeg nærmest de var sanne.

For vi ble aldri fortalt noe annet.

Vi skulle prata om det på skolen, i helsevesenet og på sosiale medier. For når vi ikke snakker om det så skjer det ingenting. Da står vi fortsatt på stedet hvil om nye 17 år.

Funksjonshemmedes likestillingskamp har ikke kommet langt nok. Tallenes tale er vårt vitnesbyrd. 80% av grunnskolene er ikke universelt utformet, 100 500 funksjonshemmede står ufrivillig utenfor arbeidslivet og 1 av 3 funksjonshemmede blir utsatt for hatytringer. Vi begrunner feil i menneskelige egenskaper. Slik blir diskriminering regelen istedenfor unntaket.

Vi skulle prata om det på skolen, i helsevesenet og på sosiale medier.

Om 17 år håper jeg vi står overfor en annen realitet.

Jeg håper jeg kan lese om foreldre som gleder seg over det påventende livet som småbarnsforeldre til tvillinger som også tilfeldigvis er funksjonshemmet. Jeg håper foreldrene ikke må brette opp ermene og forberede seg for tidenes kamp mot byråkrati, barrierer og fordommer. Jeg håper likestillingskampen er kommet dit at foreldre til funksjonshemmede barn ikke trenger å bekymre seg mer enn foreldre til ikke-funksjonshemmede barn.

En kortere versjon av denne teksten ble først publisert på Marianne Knudsens Facebook-side.