Natasha Pedersen og FFB har fanget opp debattinnlegget fra Løvemammaene om manglende finansiering i helsevesenet knyttet til barn og unge som skal eller kan dø av sine sykdommer og tilstander. Hun svarer på dette på en måte vi ser behov for å oppklare.
Vår kampsak har vært – og er fortsatt – at det tverrfaglige kompetansenettverket og alle landets barnepalliasjonsteam opprettes med reelle muligheter og midler til å være i faktisk drift. Slik er det det ikke i dag. Løvemammaene er lite glad i festtaler og tomme lovnader, for det bidrar så forsvinnende lite i hverdagen til de familiene det gjelder.
Det politiske Norge burde ta ansvar for å sikre kompetent og tilgjengelig oppfølging til alle barn som skal dø, uansett hvor de bor, og om de er i stand til å reise, eller helst velger å være i eget hjem uansett hvor dette er i vårt langstrakte land. Det burde, som Natasha Pedersen også påpeker, være penger nok i landet til dette. Men det er bare det at hittil har ingen tatt ansvar for å faktisk legge dem frem. Det er problemet vi står i, og energien vi bruker handler om å få bygget opp dette, ikke om å rive ned noe annet slik det fremstilles av Natasha Pedersen.
Store slott som ingen bor i (det er Karpes ord), er ikke en bærekraftig grunnmur i norsk barnepalliasjon.
Natasha Pedersen fremhever også at beskrivelsen av barnehospicet med «rødvin og himmelsenger» er uheldig. Det er vi helt enige i. Men da er det klokelig at FFB selv slutter å presentere Andreas Hus på den måten. For ordene er ikke mine, men hentet ordrett fra presentasjonen til FFB på den nasjonale barnepalliasjonskonferansen i mai i år. Der presenterte Åse Michaelsen Andreas Hus med stor entusiasme ved å bruke akkurat disse ordene.
Løvemammaene samarbeider og er i dialog med mange instanser og fagpersoner. Frambus barnepalliasjonsenhet Leve Nå er som det nevnes en av disse. Leve Nå kaller oss sine «kritiske venner». Det tar vi som et kompliment. For vi er i dialog med Leve Nå og belyser akkurat disse problemene. Hvordan kan hjelp som nå finansieres av Helsedirektoratet på best mulig måte utgjøre en varig og stabil forbedring i disse familienes hverdagsliv? Hva gjør vi som bare blir et plaster på et sår som må spjelkes og sys? Heller ikke det er mine ord, men kommer fra en forelder som har vært på et opphold slike hospicesteder kan tilby. Så ja, vi fortsetter å jobbe for at det arbeides med å få hjelpen helt frem til barnet og familien.
Løvemammaene er lite glad i festtaler og tomme lovnader, for det bidrar så forsvinnende lite i hverdagen til de familiene det gjelder.
Natasha Pedersen påpeker at Norge ligger bak andre land når det gjelder utbygging av barnehospice, og at Tyskland nå har 18 hospice i drift. Men i et vitenskapelig perspektiv er det som kjent relativt problematisk å generalisere over landegrenser. Blant annet fordi det er 83 millioner innbyggere i Tyskland. Så 18 hospice gir en tetthet på 4,6 millioner innbyggere per enhet. I Norge bor det 5,4 millioner mennesker. Så med Leve Nå, Nordre Aasen, Malvik, og Andreas hus, som tilbyr opphold, kommer Norge ganske greit ut.
Men store slott som ingen bor i (det er Karpes ord), er ikke en bærekraftig grunnmur i norsk barnepalliasjon. Vi støtter de anbefalinger som ligger i Nasjonal faglig retningslinje, i Stortingsmelding 24 om Lindrende behandling og omsorg, og i representantforslaget som nå skal behandles i høst. Høringsfristen er 30.09.22, og viktigheten av prioriteringer bør fremmes der.
Kommentarer