Verken skole, arbeidsliv eller vår velferd er tilstrekkelig tilrettelagt for det menneskelige mangfoldet.
Da jeg for noen måneder siden leste slutten på Olaug Nilssen sin bok Uønska åtferd gråt jeg. Å lese om Janne, søsteren til Jostein med utviklingshemming berører sterkt. Gjennom Nilssen sine bøker får vi en kikk inn i liv vi i for liten grad kjenner til. Livene. Utenfor. Normalen.
Jeg bruker punktum. Det er livene utenfor normalen. Men liv, dette også. Og hvis du er nok utenfor normalen, så kan det være du kvalifiserer til å få hjelp til å leve et liv som ligner på vårt.
Samtidig som jeg leste Nilssen sin bok, presenterte bydelsdirektøren i Bydel Søndre Nordstrand sitt forslag til budsjett for 2024. Jeg er ny lokalpolitiker i denne bydelen helt sør i hovedstaden, og den røde tråden fra boken til Nilssen og til budsjettet for #helesøndre er slående. Det slår meg i magen slik at det nesten tar pusten fra meg.
Plutselig var det greit å påstå at det at yngre funksjonshindrede fikk oppfylt sine menneskerettigheter, var årsaken til at fremtidens eldre ikke kom til å få gode tilbud i kommunene.
Det er grunn til å være bekymret for at økende antall eldre vil være en utfordring og kanskje en belastning for velferdsstaten. Eldrebølgen er noe vi alle har hørt om, i mange år. Vi mangler personell. For noen år siden antydet Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming og FO at det mangler 20 000 vernepleiere for å dekke behovet i norske kommuner. Dette kommer i tillegg til alle sykepleierne og helsefagarbeiderne som alle andre snakker om.
Det er dog, etter min mening, like stor grunn til bekymring for at troen på at flere eldre vil sette press på velferden vår, vil skygge over for de behovene yngre med behov for bistand til å leve frie liv, liv i tråd med egne ønsker og verdier, har. Debatten om yngreomsorg fra fjorårets uke i Arendal lurer i bakgrunnen, der det plutselig var greit å påstå at det at yngre funksjonshindrede fikk oppfylt sine menneskerettigheter, var årsaken til at fremtidens eldre ikke kom til å få gode tilbud i kommunene.
Les også: Det er for faen ikke vi som skal betale prisen for helsepersonellkrisa.
Et notat sendt fra bydelen min til helse- og sosialutvalget i bystyret i Oslo burde få alarmklokkene til å ringe i hovedstaden, ringe mye høyere enn lyden som kommer av bølgen av eldre mennesker som liksom skal skylle over oss i årene som kommer. Notatet ble sendt som en del av omtalte budsjettbehandling for bydelen for 2024.
«Mens mange bydeler har en demografisk utfordring med den voksende eldrebefolkning, er det i Søndre Nordstrand det økende antall mennesker med nedsatt funksjonsevne og med komplekse habiliteringsbehov som i uoverskuelig tid vil utfordre bydelens tjenester.»
Verken skole, arbeidsliv eller vår velferd er tilstrekkelig tilrettelagt for det menneskelige mangfoldet.
Disse setningene! Jeg bruker utropstegn nå. For disse setningene fra notatet fortjener utropstegn. I uoverskuelig fremtid. Disse setningene fra et administrativt notat berører meg like sterkt som Nilssens virkelighetsnære fortelling om Jostein og Janne. Jeg vet dette blir langt, men jeg må sitere videre fra samme notat. Et notat som ikke bare politikere i byen min bør lese, men som også bør være et viktig signal til nasjonale politikere.
«Å ha barn med store bistandsbehov tærer på i en familiesituasjon som allerede kan være krevende med trangboddhet, svak økonomi og andre utfordringer. Ofte møter vi familier som ikke bare har 1 funksjonshemmet barn, men gjerne 2-3 søsken med omfattende bistandsbehov. Ikke sjelden erfarer bydelen derfor at habiliteringssaker utvikler seg til barnevernssaker.»
Les også: Nok en gang møtes denne type lovbrudd med et skuldertrekk.
Jeg er så stolt over at administrasjonen i min bydel adresserer disse problemstillingene så sterkt. Det er nødvendig med sterke ord om dette, når de fleste politikere knapt vet hva habilitering betyr. Knapt kjenner til disse livene utenfor normalen, mens vi alle kjenner til hvordan det kan være å bli gammel gjennom våre nærmeste.
Tærer på, står det, og sender meg rett inn i Olaug Nilssen sin litterære verden. Ja, ikke bare den litterære verden. For mange familier som lever disse livene utenfor normalen er «Tærer på» et for mildt uttrykk, men det er likevel sterkt når det kommer fra en bydelsadministrasjon til sentrale politiske organ. Når du leser Uønska åtferd så får du vite hva «tærer på» egentlig betyr, og hvorfor alarmklokkene må ringe.
Jeg kjenner det så altfor godt igjen fra min egen kontakt med pårørende. Beskrivelsen av familier på randen av sammenbrudd. Som til slutt trenger bistand fra barnevern for å kunne holde hodet over vann. Det burde selvsagt ikke være slik, men jeg kjenner det så forbaska godt igjen.
Vi burde ikke kommet unna med å ikke diskutere hvordan vi bedre skal møte funksjonshindrede barn og unge.
Vi må dvele litt mer om dette med uoverskuelig fremtid og økning av funksjonshindrede barn. For det er ikke bare i Søndre Nordstrand sitt budsjett vi kan lese om dette. Som vernepleier har jeg i flere år nå hørt folk snakke om økningen av barn innenfor autismespekteret. Funksjonshindring oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets barrierer, og det er helt nødvendig å understreke at med et samfunn som er bygget for mangfold, så er det å identifisere seg som autist åpenbart ikke ensbetydende med å være funksjonshindret. Men, vi lever ikke i et samfunn bygget for mangfold. Verken skole, arbeidsliv eller vår velferd er tilstrekkelig tilrettelagt for det menneskelige mangfoldet. Skolen, arbeidsliv og vår velferd gjør ofte autister funksjonshindret.
Les også: Er mennesker med funksjonsnedsettelser egentlig mennesker?
Funksjonshindrede barn, unge og voksne finner vi (dessverre) også igjen som grunnlag for mange av de større pågående politiske debattene, selv om de og deres pårørende ofte er gjemt bort i statistikken og får svært lite politisk oppmerksomhet når løsningene skal diskuteres.
Hvis vi ser nærmere på grunnlaget for noen av de viktigste skolepolitiske debattene, burde vi ikke kommet unna med å ikke diskutere hvordan vi bedre skal møte funksjonshindrede barn og unge. Hvem er det som ikke får tilrettelagt tilbud? Hvem er det som blir mobbet? Hvem er det som slår fordi de går på en skole som ikke er tilpasset vårt mangfold? Vi finner dem igjen i statistikken for skolefravær.
Vi finner dem igjen i statistikkene om unge uføre, og derfor som grunnlag for noen av de viktigste debattene om arbeid og arbeidslinjen. Til tross for dette er det svært liten oppmerksomhet om denne gruppen når vi skal finne løsninger på feltet.
Hvordan er det å møte et hjelpeapparat som er presset på tid, økonomi, kompetanse og kapasitet?
Heldigvis er det igjen blitt populært å snakke om boligpolitikk, men noen av dem som er mest skadelidende av en mislykket politikk på dette området er nettopp den gruppen jeg skriver om her. Eksempelvis har Søndre Nordstrand i dag rundt 100 utviklingshemmede hvorav de fleste er over 30 år, som fortsatt bor hos sine pårørende. Det er dypt problematisk.
Jeg kunne sikkert fortsatt med å nevne felt etter felt. Eksempelvis hadde det vært interessant å se nærmere på hvem vi finner i kriminalitetsstatistikken, utøver av vold og dem som radikaliseres. Det kan kanskje være kontroversielt å skrive om dette, men da er det viktig å huske på at vi ikke finner folk her fordi de har en funksjonsnedsettelse. Vi finner dem der fordi samfunnet gjør dem funksjonshindret. Utenforskapet blir for mange totalt.
Jeg kunne skrevet mye om hvordan mangler i samfunnet skaper barrierer for folk. Men økningen i barn med autisme kan ikke forklares med mangler i samfunnet. Både Klassekampen og Dag og tid har skrevet om dette. NRK har også i beste sendetid hatt reportasjer om dette i Dagsrevyen. Forskere og fagfolk bekrefter i media at økningen er reell, og validerer dermed også min bydels bekymring for at det økende antall funksjonshindrede vil utfordre vår velferd i årene som kommer.
Les også: Velferdsstaten har gått seg vill.
Det er flere grunner til at problemene kanskje er større i bydelen min enn andre deler av landet. Det handler om levekår og kanskje, bare kanskje, også om minoritetsbakgrunn. Det betyr ikke at ikke nasjonale politikere skal overse de utfordringene vi faktisk står overfor. Dessverre er vi for vant til at dagens regjering gjør nettopp det. Det var en lite imponerende stortingsmelding regjeringen litt motvillig måtte utarbeide om levekår i byer etter forhandlinger med SV. De viser svært liten vilje til å gå inn i de særskilte utfordringene vi står overfor i ytre bydeler i byene. Dette tror jeg også vil vise seg som en særskilt utfordring for funksjonshindrede. Hvordan er det å bo trangt når du har et eller to barn med autisme, utviklingshemming og/ eller multifunksjonsnedsettelse? Hvordan er det å møte et hjelpeapparat som er presset på tid, økonomi, kompetanse og kapasitet? Hvordan er det å være ansatt i et hjelpeapparat som er så presset som det kan komme til å bli?
Økonomien og oppdelingen av funksjonshindredes A- og B-lag lurer i bakgrunnen og påvirker politikkens prioriteringer.
Stortingsmeldingen om levekår i byer var like lite imponerende som stortingsmeldingen om menneskerettighetene til personer med utviklingshemming fra 2022 eller behandlingen regjeringen har gitt NOUen om tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom fra 2020. Det er så mange flotte ord. Det er så lite handling.
I desember 2020 la KPMG frem sin evaluering av opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering. Evalueringen slår fast at «opptrappingsplanen i liten grad har «truffet» habiliteringsfeltet og bidratt lite til sterkere satsing der.» Dette er ganske typisk. Habilitering, som retter seg nettopp mot barn, unge og voksne med medfødte eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse, og som oftest trenger oppfølging resten av livet, blir ofte gjemt bort bak oppmerksomheten rehabiliteringen eventuelt får. Rehabiliteringen som gjerne retter seg mot dem som får en skade og som skal tilbake til arbeidslivet. Økonomien og oppdelingen av funksjonshindredes A- og B-lag lurer i bakgrunnen og påvirker politikkens prioriteringer.
I januar 2023 tok jeg initiativ til et representantforslag i stortinget der vi foreslo en opptrappingsplan for habilitering og en nasjonal modell for veiledning i hjemmet. Svaret fra helseministeren var at de «har valgt å behandle habilitering i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og samhandling mellom nivåene, som del av Nasjonal helse- og samhandlingsplan». Riktignok var ikke habilitering tidligere nevnt i arbeidet med planen, så det var positivt at dette faktisk skulle inkluderes, men med dette svaret fikk også departementet med seg stortingsflertallet på å nok en gang utsette en eventuell satsning på habiliteringsfeltet. Betegnende nok er heller ikke habilitering nevnt i oppdragsdokumentene helsedepartementet har sendt til helseforetakene for 2024.
Da står bydelen min, og andre kommuner og bydeler, alene igjen med utfordringene økningen av funksjonshindrede barn og unge vil gi i årene som kommer.
I begynnelsen av mars 2024 kom regjeringen med sin nasjonale helse- og samhandlingsplan. Dessverre er det vanskelig å få øye på noen som helst politisk vei for habiliteringsfeltet. Planen som regjeringen nå har lagt frem gir svært lite håp om at habilitering blir et viktig satsningsområde i årene som kommer. Den inneholder en kort beskrivelse av habilitering som felt, men gir ingen retning og ingen fremdrift.
Da står bydelen min, og andre kommuner og bydeler, alene igjen med utfordringene økningen av funksjonshindrede barn og unge vil gi i årene som kommer. Utfordringene som ikke blir sett av nasjonale myndigheter som bruker sine krefter på å bygge flombarrierer som skal beskytte oss mot eldrebølgen. Da står lokale politikere og fagfolk igjen med en økning som en vil finne igjen som grunnlag for de viktigste politiske debattene også i fremtiden, om skole, om arbeid, om bolig.
De som virkelig står igjen alene er dog dem det gjelder. De som lever med samfunnskapte barrierer hver dag hele året. Hva med Janne, søsteren til Jostein i Olaug Nilssens bok. Hvem skal se henne og andre pårørendes utfordringer. Hva da med Jostein? Hvordan ser fremtiden hans ut? Er de heldige så treffer de den ene tjenesteyteren som endrer verden. Eller kanskje bor de i en kommune eller bydel som virkelig tar funksjonshindredes utfordringer på alvor. For ofte blir de overlatt til tilfeldighetenes spill når nasjonale myndigheter ikke klart og tydelig sier i fra om at dette er en gruppe som må prioriteres. De er vel ikke så viktig, disse som lever livene sine utenfor normalen?
Hvem er det egentlig som fremviser uønsket atferd?
Kommentarer