Ingen løsning for likestilling

«Innstillingen er ikke enstemmig.» Slik åpner NOU-en «Selvstyrt er velstyrt» som helseminister Ingvild Kjerkhol fikk overlevert nylig. Rapporten er resultatet av arbeidet som BPA-utvalget har drevet med de siste to årene.

BPA står for brukerstyrt personlig assistanse. Det er en ordning som kan gis til personer med assistansebehov, og skal fungere som et likestillingsverktøy. I NOU-en står det at intensjonen bak BPA er å «sikre at funksjonshemmede kan leve og bo selvstendig, med de samme rettighetene og pliktene og de samme mulighetene til samfunnsdeltakelse og livskvalitet som andre mennesker for at funksjonshemmede skal kunne leve frie og likestilte liv.»

Selv ikke hva barnet skal hete, har utvalget greid å bli enige om.

Retten til BPA ble lovfestet i 2015, men likevel er det relativt få som har denne ordningen – og langt færre enn man forventet da rettighetsfestingen ble gjort. I tillegg har det vist seg å være stor forskjell mellom kommunene. Derfor satte Solberg-regjeringen i 2019 ned et utvalg som skulle «gjennomgå og foreslå forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse».

Det er mange som har ventet lenge og i spenning på rapportens innhold. Norsk presse var nok mer opptatt av renteøkning enn likestilling akkurat den dagen rapporten ble lansert, for – nærmest som vanlig når det gjelder dette feltet – var det glissent i rekkene blant journalister på pressekonferansen. Som en spontan spøk innledet Handikapnytts redaktør sitt spørsmål med at det var godt å slippe å brøyte seg fram blant et stort pressekorps.

Debatten rundt utredningen har i dagene etter at den kom dermed i stor grad funnet sted på Facebook og i nisjepublikasjonen Handikapnytt. Det er synd, for det er en viktig debatt som pågår – og frontene er til dels steile. At utvalget ikke har greid å levere en enstemmig innstilling, kan få konsekvenser for det videre arbeidet med å forbedre BPA-ordningen.

Særlig interessant er det å se på hvem som mener hva.

Selv ikke hva barnet skal hete, har utvalget greid å bli enige om. Det alle vil, er å bytte ut ordet «bruker» – et bytte jeg gjerne er med på å applaudere. Men der «brukerne» selv vil ha ordet «borger», og dermed fortsatt kalle ordningen for «BPA», foreslår flertallet å endre navnet på ordningen til selvstyrt personlig assistanse – SPA.

Et stadig tilbakevendende spørsmål når det kommer til BPA, er hvordan ordningen skal organiseres. I dag er den et likestillingsverktøy forankret i helse- og omsorgstjenesteloven og forvaltet av kommunene. I dette spørsmålet synes det å ha vært helt umulig for utvalget å komme til enighet.

Selv om det ikke er uvanlig at det kommer dissenser i NOU-er, er det interessant å merke seg at BPA-utvalget var delt på midten, og at flertallet har tatt dissens fra mindretallets lovforslag om hvordan BPA skal organiseres, det som utvalgsleder kalte «utvalgets helhetlige forslag». Dette flertallet ble riktig nok heller ikke enige, og er delt i to mindretall. Særlig interessant er det å se på hvem som mener hva.

BPA-utvalget er delt mellom «brukerne» selv, kommunesektoren og andre utvalgsmedlemmer som blant annet representerer private helsetilbydere.

Foreløpig har utredningen som skulle lede til en bedre BPA-ordning skapt mer splid og forvirring enn noe annet.

Det største mindretallet på seks representanter, med blant annet utvalgsleder Marianne Skattum, mener at BPA fortsatt skal være hjemlet i helse- og omsorgstjenesteloven. Et mindretall på tre personer, bestående av representanter for kommunesektoren, vil ha en delt ordning. Et mindretall på fire personer som alle er representanter for funksjonshemmedes organisasjoner, vil ha BPA ut av helsefeltet. De har i en dissens skrevet forslag til en egen BPA-lov (som det største mindretallet i sin tur har tatt dissens til).

Hva innebærer det at det er så stor uenighet om spørsmålet om hvordan en slik ordning skal organiseres? Først og fremst illustrerer det hvordan representanter for de ulike delene av sektoren ser på ordningen. Når vi vet hvilke motsetninger det ofte er mellom de som har behov for assistanse og de som vedtar denne assistansen (eller gir avslag på den), er det kanskje ikke så merkelig at de ikke greier å enes om hverken navn eller lovverk.

Tidligere forbundsleder og generalsekretær, nåværende spesialrådgiver, i Norges Handikapforbund Lars Rovik Ødegård kaller mindretallets gjennomslag for «en snedig tilsnikelse av makta»: «Mindretallet på seks som ønsket at ordningen fortsatt skulle være kommunal og hjemlet i helse- og omsorgsloven, fikk departementets ‘velsignelse’», skriver han. Det falt rett og slett utenfor utvalgets mandat å vurdere om ansvaret for BPA burde flyttes fra kommunenen og over til statlig hold – selv om utvalgets flertall mener at dette er avgjørende å utrede for å oppfylle resten av mandatet.

Mindretallet på fire som representerer «målgruppen» for BPA, er – av gode grunner – opptatt av at BPA skal være et verktøy for likestilling, ikke en helsetjeneste. Dessverre er det slik i dag at kommuner gjerne praktiserer ordningen omvendt. At personer med funksjonsnedsettelse er mektig lei av å bli sett på som personer med feil som må «repareres», er fullt forståelig.

Det må ikke bli slik at motstanden mot å ha BPA/SPA i helselovgivningen fører til ekskludering av alle dem som ikke er «friske» funksjonshemmede.

Da er det urovekkende at både «det helhetlige lovforslaget» og brukerrepresentantenes dissens kan medføre ekskludering av en gruppe BPA-mottakere. Det er nettopp punktet om helsehjelp som har ført til bekymring og påstanden om at forslaget er «livsfarlig».

I NOU-ens forslag til forskrift om selvstyrt personlig assistanse heter det at «Selvstyrt personlig assistanse omfatter ikke: a) oppgaver knyttet til egen helse som er av en slik karakter at de krever helsefaglig kompetanse eller opplæring i slike oppgaver for at personen selv, eller sammen med medarbeidsleder, skal kunne ta ansvar for å få dem utført […]» I mindretallsdissensen er unntaket noe rundere formulert: «BPA omfatter ikke […] oppgaver som den enkelte selv vurderer krever helsefaglig kompetanse.»

Organisasjonen Løvemammaene (hvor undertegnede selv er aktivt medlem og vara til styret), var raskt ute da utvalget ble nedsatt og kritiserte mangelen på representanter for barneperspektivet. Nå mener organisasjonen at det at ingen i utvalget hadde direkte erfaring med barn med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom har ført til at forslagene utelukker rett til BPA når man trenger det som defineres som helsehjelp. Det har ført til stor bekymring blant foreldre som har barn med helsehjelp i sin BPA-ordning.

«Livet vårt blir lagt i grus med et pennestrøk om dette går igjennom. Jeg er så dønn fortvila at tårene renner», forteller en av dem.

Også organisasjonen Unge Funksjonshemmede er kritiske til at helsehjelp skal holdes utenom BPA: «Dette forslaget vil kunne medføre at disse mister deler av retten til BPA og blir overlatt til kommune-styrte ordninger. Vi er redd for at det vil føre til at denne gruppen får passive tjenester i eget hjem eller institusjonsplass som vil resultere i en reversering av den likestillingen de opplever i dag», skriver de i en pressemelding.

«Livet vårt blir lagt i grus med et pennestrøk om dette går igjennom. Jeg er så dønn fortvila at tårene renner.»

Det må ikke bli slik at motstanden mot å ha BPA/SPA i helselovgivningen fører til ekskludering av alle dem som ikke er «friske» funksjonshemmede. Foreløpig har utredningen som skulle lede til en bedre BPA-ordning skapt mer splid og forvirring enn noe annet.

Med et BPA-utvalg som er delt i tre i et sentralt spørsmål, vil det være en risiko for at utredningen munner ut i ingenting, eller at vi ender med et lovverk som ingen egentlig er fornøyd med. Nå skal rapporten uansett ut på høring. Det er bare å regne med at uenighetene fortsetter der.