Evig strid om sorg

Helle Cecilie Palmer skriver som «journalist og kommentator» et innlegg som slakter Foreningen for barnepalliasjon FFB. Du må bla deg helt nederst i saken for å se at hun har en brennende personlig interesse i å gjøre det. Men det er ikke viktig nå.

Det er ikke mange interesseområder som opplever et slikt slag uten å mobilisere, stå sammen og kjempe med nebb og klør.

Det som er viktig er at regjeringen for litt over en uke siden gjorde et historisk brutalt kutt i støtten til feltet vi begge har viet livene våre til å kjempe for. 30 millioner er borte med et pennestrøk. Alle øremerkinger er borte. Døende barn og familier som verker etter å flytte inn i Norges første barnehospice om under tre måneder, står igjen uten tilbudet de ønsker seg.

Dette handler ikke om man er for eller mot barnehospice, det handler om et fryktelig og dramatisk netto tap for hele palliasjonsfeltet. Det handler om at gruppen vi har jobbet så hardt for å løfte, trykkes rett ned igjen. Skjebnene er mange og hjerteskjærende, som forskjellige medier har vist tydelig. Det er ikke mange interesseområder som opplever et slikt slag uten å mobilisere, stå sammen og kjempe med nebb og klør. Men på vårt felt, døende barn, velger vi å stå hver for oss.

Det er klart det skaper sterke reaksjoner og provokasjon når det fremstår som om pengene FFB og barnehospicet har fått innvilget på statsbudsjettet har gått til «designmøbler og PR-konsulenter». Spesielt når det tilsynelatende skjer uten kontroll fra myndighetene. Men for alle som har fulgt FFB, lest årsrapportene våre, og sett det vi skaper, bør det være helt tydelig at ingen av delene er riktig. Man kan mene mye om hva som er viktigst, men vi driver omfattende prosjektarbeid og aktiviteter for målgruppen vår, i tillegg til å bidra direkte til byggingen av Norges første barnehospice.

Vi kunne gjort bedre prioriteringer rundt flere av de enkeltutgiftene NRK har slått stort opp.

Om man skal bruke offentlige penger på opplysningsarbeid er en stor debatt, men det er ikke en FFB-sak. Det er en prioriteringssak fra myndighetene. Jeg tror alle som er engasjerte i dette feltet vet godt at opplysningsarbeid er noe Helsedirektoratet øremerker midler til. FFB har søkt på, og fått tildelt, midler spesielt til dette siden 2014. Da er det ikke «midler til døende barn», det er midler øremerket til å drive opplysningsarbeid om døende barn.

En stor andel av «reklamen», som nå er skjellsordet som brukes rått mot oss, har hatt ett formål: å sette fokus på de 6000 dødssyke barna i Norge, og deres ti-tusenvis av pårørende. Ikke bare for å bygge barnehospice, men for å mangedoble støtten til barnepalliative team, og få på plass bedre systemer og tydeligere krav. Det skrev jeg om senest hos Agenda Magasin for noen få måneder siden. Det er det eneste vi har interesse av å reklamere for. Vi selger ingenting. Barn og familier verker etter tilbudet vi skulle åpne om under tre måneder.

“Reklamen” er ellers i stor grad informasjonsarbeid, som trykking og distribusjon av brosjyrer og informasjonsmateriell, utvikling av nettsider, utvikling og distribusjon av veiledere, en viktig dokumentarfilm som NRK har fått og sendt, en podcast om og for målgruppen vår, gjennomføring av arrangementer for pårørende og helsepersonell, utgivelse av flere bøker av og for pårørende, og annet helt ordinært kommunikasjonsarbeid. Det går enorme summer til informasjonsarbeid i Norge. Slik jeg ser det, går en altfor liten andel til å opplyse om vårt felt.

Jeg og vi er langt fra perfekte, vi har også bidratt til denne evige striden på vårt område.

Det er riktig å diskutere om offentlige bygg, tilbud og ideelle organisasjoner bør ha «designmøbler». Vi har totalt brukt 13 millioner kroner på å innrede over 1700 kvadratmeter. Den pengebruken står jeg mer enn gjerne for. Det dekker alt som trengs for å ta imot 24 gjester og familiene deres i januar, inkludert industrikjøkken, spesialdesignede badekar, hjelpemidler, medisinsk utstyr til stell og omsorg for gjestene, kjølesenger til døde barn og møbler. Jeg inviterer gjerne Palmer og andre til Andreas hus, slik at dere med egne øyne kan se at dette er innredet med tanke på å skape verdighet, og gode opplevelser for de døende barna som skal flytte inn her.

Jeg og vi er langt fra perfekte, vi har også bidratt til denne evige striden på vårt område. Vi kunne gjort bedre prioriteringer rundt flere av de enkeltutgiftene NRK har slått stort opp. Men vi driver ikke for egen vinning. Vi gjør det vi mener er riktig og bra for døende barn og familiene deres. Når det gjelder, vil vi alltid stå helhjertet bak det som faktisk hjelper og løfter hele feltet.