Sorg i designsofaen

En forening med 201 medlemmer og en leder med millionlønn som har styreplass på livstid. Hit har en stor del av skattekronene på barnepalliasjonsfeltet gått de siste årene. Og i helgen kom både Fædrelandsvennen og NRK med avsløringer om pengebruken til Foreningen for barnepalliasjon (FFB).

Barnepalliasjon er den oppfølgingen som skal gis til barn og ungdom som lever med alvorlige diagnoser og sykdom som gir en forventet forkortet levetid.

Helgens avsløringer står også i grell kontrast til det som leder Natasha Pedersen uttalte rett før sakene sprakk.

Helse- og omsorgsdepartementet har gitt helseforetakene tydelig beskjed om å styrke det offentlige tilbudet til de familiene det gjelder. Føringene fra departementet kom i utgangspunktet uten medfølgende midler, men fikk etter hvert noe gjennom ekstraordinære pandemi-bevilgninger. De siste to-tre årene er barnepalliative team etablert på nesten alle barneavdelingene i Norge.

For 2022 har de regionale barnepalliasjonsteamene fått totalt 6,9 millioner kroner.

Samme år har Foreningen for barnepalliasjon, med generalsekretær og grunnlegger Natasha Pedersen i spissen, mottatt 30 millioner kroner i øremerkede tilskudd. Én frivillig organisasjon har altså fått over fire ganger så mye som hele det offentlige barnepalliasjonstilbudet til sammen.

Det er vanskelig å tenke seg at døende barn i Finnmark skal greie å reise til Kristiansand.

I helgens saker kommer det fram at FFB, som har fått 90 millioner kroner over statsbudsjettet de siste årene, har brukt penger på kunst, designmøbler, PR-konsulenter, og reklame. Blant annet har foreningen, som skal hjelpe familier med alvorlig syke og døende barn, brukt 340 000 kroner på å sponse håndballaget Vipers Kristiansand. Pedersens kone har for øvrig vært styremedlem i Vipers.

Det er selvsagt svært alvorlig at skattebetalernes penger har gått til dette. Og det er alvorlig med tanke på at hospicet Andreas Hus er etablert mot rådene fra fagmiljøet innen norsk barnepalliasjon.

Ekstra alvorlig er det med tanke på at foreningen i flere år altså har fått store deler av pengepotten som har gått til barnepalliasjonsarbeid. Foreningens øremerkede midler medfører at andre organisasjoner som driver på feltet, har fått et mindre beløp å søke tilskudd av.

En rekke organisasjoner som jobber med barnepalliasjon har regnet ut at det mangler minst 50 millioner kroner for å kunne gi et godt og likeverdig tilbud for familier med alvorlig syke og døende barn i hele landet. De har vært kritiske til den store summen som har gått til den ene organisasjonen som blant annet har brukt store summer på å reklamere for et hospice i Kristiansand.

Én frivillig organisasjon har altså fått over fire ganger så mye som hele det offentlige barnepalliasjonstilbudet til sammen.

Erfaringer fra for eksempel Sverige viser at de som benytter seg av hospice, som regel er de som bor i nærheten av det. Det er vanskelig å tenke seg at døende barn i Finnmark skal greie å reise til Kristiansand. De fleste ønsker å tilbringe den siste tiden hjemme. Derfor er det svært viktig at det finnes gode tilbud der folk bor. «Det er for få innbyggere og for spredt bosetting i Norge til at egne barnehospice vil kunne ivareta barns behov for å være mest mulig hjemme sammen med familien», står det i utredningen om temaet. Det er altså mangelen på penger til slike tilbud, samtidig som store summer har gått ett sted, som har vært gjenstand for kritikk fra fagmiljøet.

Helgens avsløringer står også i grell kontrast til det som leder Natasha Pedersen uttalte rett før sakene sprakk. «Det er døende barn og deres familier det er snakk om […] Nå ser det ut som vi ikke får drive i det hele tatt», uttalte hun til NRK i forbindelse med at regjeringen i neste års statsbudsjett har foreslått å fjerne alle øremerkede tilskudd. Hvis forslaget går gjennom, kan FFB likevel søke om tilskudd – slik andre organisasjoner innenfor feltet altså gjør.

Samtidig har fagmiljøet i de offentlige helseforetakene opprettet et kompetansenettverk på dugnad.

Pedersen har en årslønn på over en million kroner. I tillegg til å være generalsekretær, er hun også styremedlem – et verv hun kan ha så lenge hun selv ønsker. I foreningens vedtekter står det nemlig at hun (som eneste medlem i foreningen) kan gjenvelges mer enn to ganger, og at «generalforsamlingen plikter å gjenvelge Pedersen som styremedlem hvis hun ønsker dette». Det er ingen valgkomite, men styret selv som innstiller kandidater til styret, ifølge vedtektene. Spørsmålet er hvor demokratisk denne organisasjonen er, når enkeltpersoner gis slike  ekstraordinære fordeler i vedtektene.

I NRK-saken kommer det frem at foreningen har brukt en million skattekroner på å innrede en leilighet de eier i Kristiansand sentrum: En designstol til 40 000 kroner, et pyntefat til 9 000, en sofa til 80 000.

Samtidig har fagmiljøet i de offentlige helseforetakene opprettet et kompetansenettverk på dugnad. Dette nettverket har verken lønns- eller driftsmidler, ifølge et brev fra Barnelegeforeningen og Barnesykepleierforeningen til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. I brevet står det også at «[m]angel på langsiktig og bærekraftig finansiering av de barnepalliative teamene gjør det vanskelig for tjenesten å nå ut til de som trenger det».

Spørsmålet er hvor demokratisk denne organisasjonen er, når enkeltpersoner gis slike  ekstraordinære fordeler i vedtektene.

FFB selv mener at NRK-saken er en «svertesak». I et svar skriver de at midlene er brukt i henhold til bevilgningene, og at NRK gir en uriktig fremstilling av de faktiske forholdene.

Vi trenger frivillige organisasjoner, og disse må selvsagt få støtte fra det offentlige. Men det er ganske ille å tenke på at én organisasjon har fått penger til å lage luksus før livets slutt, mens tilbudet i resten av landet har lidd under underfinansiering. Det er nærliggende å spørre hvor mange familier som kunne ha fått bedre hjelp om midlene var fordelt annerledes.

På bakgrunn av informasjonen som kom fram, satte Helsedirektoratet i gang en gransking av foreningens bruk av statlige midler. Rapporten ble lagt fram 19. januar 2023, og setter spørsmålstegn ved bruken av 20 millioner kroner. Ifølge NRK vil Helsedirektoratet nå kreve å få tilbakebetalt et tosifret millionbeløp, og vurderer politianmeldelse. Avdelingsdirektør Elise Husum i Helsedirektoratet er tydelig:

«De har trikset med regnskapene […] Kostnadene er altfor høye. De har gjort alt for å maksimere tilskuddet og blåst opp prosjektkostnadene for å få mest mulig ut av en tilskuddsordning», sier hun til NRK.

Helsedirektoratet vil ikke gi mer penger til Foreningen for barnepalliasjon:

«Vi har ikke tillit til dem», forteller Husum.

Teksten er oppdatert 19. januar 2023.

For ordens skyld: Undertegnede er varamedlem til styret i Løvemammaene, en organisasjon som har vært i flere debatter med FFB om barnepalliasjon. Jeg har selv en datter med en tilstand som omfattes av barnepalliasjonsbegrepet.