Åpent og rettferdig?

Den offentlig finansierte helsetjenesten er en av velferdsstatens bærebjelker. Den skal sikre oss nødvendig hjelp ved behov, uavhengig av inntekt, sosial status, bosted, kjønn, etnisk tilhørighet og om vi deltar i arbeidslivet eller ikke. Når vi møter helsetjenesten skal vi stille likt – vi er likeverdige.

Samtidig må helsetjenesten forholde seg til at samfunnet har begrensede ressurser og at den konkurrerer med andre fellesfinansierte goder om disse ressursene. Det betyr at ikke alt som er medisinsk mulig kan tilbys. Det må med andre ord prioriteres.

For én pasientgruppe var dette en fantastisk avgjørelse, for en annen en dyp skuffelse.

Hvilke prinsipper vi skal basere en slik prioritering på, har i Norge vært gjenstand for en bred offentlig debatt i mer enn 30 år. Tre prinsipp har utkrystallisert seg; tjenestene skal gi nytte, vi skal legge ekstra vekt på de som har en alvorlig sykdom og – alt annet likt – velge det minst ressurskrevende alternativet. Prinsippene er gjennomtenkte og gode, men den egentlige testen ligger i om vi på en god måte klarer å følge dem i praksis.

Åpenhet og transparens er særlige viktige verdier når man, på vegne av fellesskapet, skal fordele knappe ressurser. Prioritering innebærer å si nei til noe og ja til noe annet. Det kan være vanskelig å forstå og akseptere et nei. Nettopp da er det viktig at beslutninger ikke framstår som tilfeldige eller, enda verre, som systematisk påvirket av individer eller grupper med særinteresser.

Åpenhet er derfor en nødvendig forutsetning for at vi skal føle oss trygge på at helsetjenestene forvaltes og fordeles i tråd med de kriteriene vi er blitt enige om.

Det er selvsagt ikke bare i helsetjenesten det prioriteres, men det er få steder hvor prioriteringene berører oss like sterkt. Et «ja» eller «nei» kan bokstavelig talt være et spørsmål om liv eller død. Dette illustreres godt gjennom en voldsom økning i kostbare legemidler som kan gi forlenget liv for pasienter med kreft.

Den siste tiden har det kanskje likevel vært muligheten for å behandle pasienter med spinal muskelatrofi (SMA) gjennom legemidlet Spinraza som har vakt størst oppmerksomhet. I sin alvorligste form er SMA dødelig, og den rammer ofte små barn.

I den offentlige samtalen rundt innføring av nye legemidler framføres «dette må vi ta oss råd til»-argumentet gjerne med en generell henvisning til at Norge er et rikt land. I praksis finansieres imidlertid ikke nye legemidler ved at sykehusene får tilført mer ressurser. Snarere må sykehusene finne budsjettdekning innen de rammene de allerede er tildelt.

Krever vi åpenhet, setter de prisene opp eller trekker i verste fall legemidlet fra det norske markedet.

Det innebærer at det må kuttes andre steder, og kostnaden ved et nytt legemiddel faller dermed i realiteten på de pasientene som mister eller får forsinket sin behandling. Dette er pasientgrupper vi ikke ser, men deres tap av helse og gode leveår er like reelt og like følbart som gevinsten for de pasientene som får glede av nye legemidler.

Etter lang tids forhandling og flere avslag valgte de regionale helseforetakene i februar å si ja til bruk av Spinraza. Samtidig, og med betydelig mindre medieoppmerksomhet, sa de nei til Lenvatinib, et legemiddel til bruk i behandling av kreft i skjoldbruskkjertelen. For én pasientgruppe var dette en fantastisk avgjørelse, for en annen en dyp skuffelse.

Det er også en situasjon vi kommer til å møte i økende grad i tiden som kommer. Noen vil få nei, andre vil få ja. Dette må vi akseptere så lenge vi kan etterprøve at beslutningene som gjøres er i tråd med de kriteriene vi har blitt enige om skal styre prioriteringen. Åpenhet og transparens.

Men, slik er det dessverre ikke. Vi får nemlig ikke vite hvor mye Spinraza, Lenvatinib eller andre legemidler koster. Prisene er, som det så fint heter, «forretningshemmeligheter». Industrien stiller krav og vi godtar dette med et argument som sier at hemmelighold gir lavere priser. Åpenhet vil, heter det, tvinge industrien til å legge seg høyere i pris av redsel for at andre land skal kreve samme lave pris som vi visstnok betaler.

Viktige beslutninger flyttes ut av det offentlige og inn i det lukkede rom.

Vi holdes i praksis som gisler av legemiddelindustrien. Krever vi åpenhet, setter de prisene opp eller trekker i verste fall legemidlet fra det norske markedet.

Den prisen vi betaler for et legemiddel, reflekterer hvor høyt vi verdsetter den effekten legemiddelet gir. Den verdsettingen uttrykkes formelt i kroner og øre, men den reflekteres reelt i de gode leveår vi aksepterer tapes hos de pasientene som, fordi budsjettene ikke økes, skyves til side når det nye legemidlet tas i bruk. Slik er prioriteringens logikk.

Problemet som oppstår når prisen holdes hemmelig, er at vi ikke får vite hvilken verdsetting som gjøres, ei heller om den er i tråd med de kriteriene vi er blitt enige om. Åpenhet og transparens går fra å være kjerneverdier til å bli honnørord. Viktige beslutninger flyttes ut av det offentlige og inn i det lukkede rom. For legemiddelindustrien er dette åpenbart en god modell.

For legitimiteten til vår fellesskapsfinansierte, solidariske helsetjeneste, kan det i verste fall være ødeleggende. Det burde i sannhet bekymre oss alle.